Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne souhaitons pas faire payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons besoin de vous, aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide !

forum Coronavirus : Nous avons créé un forum spécifiquement dédié aux discussions autour du coronavirus. Partagez votre expérience, posez vos questions, donnez-nous vos astuces pour s'adapter au rythme de la vie confinée…
Enquête "Coronavirus & Maladies Inflammatoires du Foie & des Voies Biliaires : lire l'article sur le site participer
Albi a des ambassadeurs dans différentes régions de France et en Belgique : il y a une personne à qui parler près de chez vous ! voir la liste

consultez toutes les vidéos créées par albi !  > CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive  > CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive > HAI : Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune  > "Chevauchement" : Vidéo du syndrome de Chevauchement

> albi association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

Présentation de Shilden

premier contact : présentez-vous, exprimez-vous, donnez votre avis sur l'association albi

Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel

Shilden_72
Messages : 4
Inscription : dim. 29 sept. 2019, 7:01 pm

Présentation de Shilden

Message non lu par Shilden_72 » dim. 29 sept. 2019, 7:18 pm

Bonsoir à tous,

Je m'inscris sur ce forum car mon père a récemment été diagnostiqué avec une hépatite auto-immune ; vu qu'il n'est pas réellement doué avec les ordinateurs (il a déjà 70 ans), c'est moi qui me suis occupé de chercher un forum ou site internet approprié, et me voilà.
J'aimerais donc en apprendre plus sur comment vivre avec cette maladie (il est déjà traité à la cortisone), comment éviter les problèmes et lui rendre la vie plus facile... bref, comment m'occuper de lui au mieux!

Merci d'avance de votre accueil, et bonne semaine!

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1118
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: Présentation de Shilden

Message non lu par Primerose » dim. 06 oct. 2019, 9:15 pm

Bonjour Shilden

bienvenue sur notre forum ALBI 😊

Votre père âgé de 70ans a été diagnostiqué porteur d'une hépatite auto-immune.
Vous voilà à la bonne adresse pour trouver les renseignements nécessaires sur cette pathologie.

Mais parlez nous un peu plus de votre papa , dites nous comment on est arrivé à poser ce diagnostic ?

Ce papa a une chance extraordinaire d'avoir un enfant qui s'occupe de lui !

Bonne soirée ! 😊

luciole81
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 83
Inscription : dim. 10 avr. 2016, 7:00 pm

Re: Présentation de Shilden

Message non lu par luciole81 » jeu. 17 oct. 2019, 8:18 pm

Bonjour Shilden!
Bienvenue dans notre communauté. C'est super de penser à chercher de l'aide dans une association pour votre père!
Avez vous vu qu'il y avait des correspondants locaux d'Albi en France? Peut-être cela pourrait plaire à votre père... Il pourrait parler de tout ce qui lui arrive (dont ses peurs qui ne sont pas facile à exprimer à son enfant).

Après, l'hépatite auto-immune est difficile de diagnostic, donc finalement, le principal est fait. Pour le traitement, en faisant un peu attention à son alimentation, on le supporte pas si mal (j'ai eu 3 ans d'entocort, je commence juste mon sevrage).

Tout dépend effectivement du stade de sa maladie, de comment il a vécu l'annonce... Y a t'il des interrogations particulières qui le "travaillent"?

Amicalement!!!

Répondre