VSL pour maladie rare?

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

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emma
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VSL pour maladie rare?

Message non lu par emma » ven. 20 sept. 2019, 11:48 am

Bonjour,

Je souhaiterais avoir des infos sur la possibilité d’utiliser un VSL pour "maladie rare"
Je suis diagnostiquée officiellement d’un HAI depuis l’adolescence, pour laquelle j’ai une ALD. Cependant, il semble que depuis 2015, j’ai d’autres soucis, et les spécialistes hépatologues et en médecine interne qui me suivaient dans l’hôpital proche de mon domicile n’ont pas pu cerner ce qu’il se passait.
Je ne souhaite plus être suivie dans cet hôpital, j’ai demandé un avis / suivi, en hépatologie à Strasbourg (122 kms de chez moi).
Le Prof. qui m'a vue m’a dit, au vu des éléments que j’ai pu montrer, que j’avais très probablement une CBP ou CSP, sans doute de manière plus importante que l’HAI.
Donc je dois y retourner, à jeun, pour IRM, fibroscan, et prise de sang à faire sur place, pour commencer.
Le seul souci, c’est que rouler aussi loin à jeun, je ne l’ai jamais fait, et je ne le sens vraiment pas, surtout qu’en ce moment, mes symptômes sont légers mais quand même présents (myalgies, fatigue, démangeaisons), et l’hypoglycémie en voiture m’inquiète un peu. Y aller en train, ça rallonge d’autant plus le temps … et ça coûte bien plus cher.

Du coup, j’envisage le VSL: J’ai l’impression que beaucoup de gens utilisent l’ALD pour y avoir droit.
Cependant, je vois toujours ces affiches placardées partout les hôpitaux : « vous pouvez vous déplacer par vos propres moyens = pas de remboursement de VSL, même si vous êtes en ALD! "

J’ai aussi entendu qu’il y avait la possibilité d’avoir une prise en charge du VSL, en cas de maladie rare, qui est le cas, me semble-t-il pour l’HAI, « selon le droit commun » (P. 29 sur 42):
https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/p ... tients.pdf

Je sais que Strasbourg est « centre de référence pour maladie rare », dont « centre de compétences de maladies rares du foie » Du coup, je peux imaginer que j’y ai droit ?
http://www.chru-strasbourg.fr/sites/def ... srares.pdf


Mon généraliste a dit qu’il pourrait faire le bon de transport.
Mais j’avoue cette situation est inédite pour lui comme pour moi.

Je serais ravie d’entendre vos expériences:)

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