nouvelle diagnostique pas encore posé

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Modérateur : daniel

CAMILL75015
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nouvelle diagnostique pas encore posé

Message non lu par CAMILL75015 » mer. 14 août 2019, 1:57 pm

bonjour à tous ,

Je viens vers vous car je viens d'apprendre qu'on me suspect une cirrhose biliaire primitive .

je me présente , je m'appelle Camille , je viens d'avoir 30 ans , j'ai deux petites filles de 7 ans et demi et 21 mois .
Je suis allé consulter en urgence un dermatologue pour une éruption cutanée sur l'intégralité du corps .
Lors des bilan sanguin prescrit pour en connaitre la cause , il est ressortit que j'étais positive au anti-corps mitochondries de type 2 et aux anti nucleaires révélant une pathologie auto immune . Un taux de bilirubine légèrement élevé .

Il est écrit que le diagnostique le plus probable est la cirrhose biliaire primitive ...
Impossible de voir un gastro a cette période de l'année , et un généraliste qui ne m'explique rien ...
J'aimerai savoir si il y a des personnes de mon age sur le forum , ou des personnes qui pourraient m'aider a comprendre mes taux ... merci beaucoup

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Chaussette
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Re: nouvelle diagnostique pas encore posé

Message non lu par Chaussette » mer. 14 août 2019, 4:52 pm

Bonjour,
Effectivement, les anti mitochondries et les anti nucléaires sont des marqueurs de la CBP. Et la CBP peut entraîner une augmentation de la bilirubine, qui elle-même peut entraîner un prurit.
Je suis atteinte de CBP et j'ai eu de l'urticaire pendant plusieurs semaines il y a un an et 1/2, mais les médecins n'ont pas fait le lien avec la CBP (et les 2 associés ne doivent pas être fréquents car j'avais posé une question à ce sujet sur le forum qui est restée sans réponse).
Si seule la bilirubine est hors norme dans votre bilan hépatique, c'est que, si CBP il y a, elle doit être à un stade peu avancé.

Certains généralistes connaissent peu, voire pas, cette maladie. Et du coup nous font parfois plus peur qu'autre chose ! C'est très angoissant de ne pas pouvoir avoir des réponses de spécialistes. En attendant d'avoir un rendez-vous, le forum ainsi que la page d'accueil de l'association sont très riches d'informations.

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daniel
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Re: nouvelle diagnostique pas encore posé

Message non lu par daniel » jeu. 15 août 2019, 12:46 pm

Bonjour Camille ;

Chaussette t'a déjà donné l'essentiel dans sa réponse pleine de sagesse. Prendre un rendez vous et en attendant , t'informer sur notre forum et notre site sur ce qui, pour le moment n'est qu'une suspicion de Cholangite Biliaire Primitive ( anciennement dénommée Cirrhose Biliaire Primitive , nom changé depuis 2015). Je voudrais simplement compléter sa réponse par quelques éléments d'informations qui pourront t'aider et dont certains devraient te rassurer.

Le fait de ne pas avoir de confirmation de diagnostic et de devoir attendre un rendez vous qui risque d'être tardif crée une angoisse que beaucoup de malades ont connu. Ne pas savoir est angoissant à double titre : on s'imagine le pire et s'il s'agit bien de la maladie soupçonnée , on a peur que celle-ci , pendant ce temps interminable de l'attente, "flambe" et conduise à une issue fatale ! Or, rassure toi , si tu es atteinte de CBP, cette maladie est d'évolution très lente et le fait de ne pas être traitée pendant des semaines voire des mois (en attente de diagnostic) a un impact négligeable sur la maladie. Tous les malades, lorsqu'ils ont été diagnostiqués de la maladie étaient pour l'immense majorité déjà malades, sans le savoir et sans symptômes, depuis des années! Cette maladie évolue normalement de façon très lente et sournoise pendant des dizaines d'année. C'est aussi la raison pour laquelle beaucoup de malades récemment diagnostiqués restent pendant des mois assez angoissés que leur spécialiste ne puisse avoir un bon pronostic immédiatement et leur demande des examens de sangs réguliers. il faut en effet au moins 6 mois voire un an parfois pour que le spécialiste hépatologue puisse confirmer la bonne contingence de la maladie par le traitement et effectuer éventuellement certains ajustements de dosage et/ou compléter le traitement de base par d'autres médicaments. Avec la CBP, il faut donc sans mauvais jeu de mots être ...patient...Et toutes celles et ceux dont tu peux lire les témoignages sur notre site et notre forum sont passés par là.
La grande majorité vivent quasi normalement aujourd'hui, ayant "apprivoisé" leur maladie.

Dernier point, dans l'analyse sanguine qui t a été prescrite, il n'y a pas que la bilirubine qui soit un paramètre important, mais les paramètres que le gastroentérologue/hépatologue regardera précisément pour établir son diagnostic sont : les gamma GT, les transaminases, et les phosphates alcalines,. Sont ils perturbés également ? Je te recommanderai pour que ta consultation chez un gastroentérologue à l'hôpital ou en ville soit efficace de disposer d'une analyse de sang récente donnant les résultats de ces paramètres hépatiques ; au besoin demande à ton généraliste de te faire une ordonnance d'analyse sanguine en prévision de ta consultation chez le gastroentérologue.
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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