CBP dépistée récemment

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

Foxtrott
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CBP dépistée récemment

Message non lu par Foxtrott » lun. 12 août 2019, 8:53 am

bonjour,

mon prénom est Stéphane. J'ai 50 ans et j'habite Laval. la CBP a été dépistée la semaine dernière et j'ai commencé le traitement par Delursan dans la foulée.
j'ai subi une ablation de la Thyroïde en 2002. Depuis, je fais des bilans sanguins tous les ans afin de s'assurer que tout est ok. En janvier dernier, et pour la première fois, on a constaté que mes gamma GT avaient explosé, alors que je ne bois pas d'alcool. j'ai subi des tas de prises de sang (je ne les compte même plus), pour dépister hépatites, virus divers et variés, 3 échographies, un scanner, et , enfin, une biopsie du foie.
j'ai eu le résultat, donc, la semaine dernière...j'avoue être un peu désemparé. Jusqu'à présent, je n'avais jamais eu de problème (sérieux) de santé. Je sors de 8 mois de douche écossaise intensive ("c'est peut-être grave"..."ben non, test négatif"..."c'est rien"..."mais c'est peut-être ça"..."ben non, toujours pas"...)mais, au moins, maintenant, je suis fixé.
mon hépatologue, à l'hôpital Pontchaillou de Rennes, m'a expliqué que le Delursan neutralisait les effets de la maladie dans à peu près 80 % des cas. Mes proches considèrent que c'est une bonne nouvelle...pas moi...j'ai 20 % de chances d'y passer à moyen terme, et il n'y a que moi qui n'ait pas l'air de trouver ça génial !!
Je caricature un peu, mais je viens de me rendre compte que je suis mortel, ce qui a quelque chose de vertigineux et ce n'est pas facile à vivre. Mon hépatologue m'a parlé de votre association, d'où ma présence ici.
je sais donc que je vais devoir vivre avec, de toute façon, je n'ai pas le choix, en espérant que ça dure le plus longtemps possible...

bonne journée

Stéphane

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Chaussette
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Re: CBP dépistée récemment

Message non lu par Chaussette » mar. 13 août 2019, 10:21 pm

Bonsoir,
Et bienvenue sur le forum d'ALBI ! C'est une très bonne chose que votre hépatologue vous en ait parlé : c'est ici qu'on trouve de quoi s'informer, se rassurer et relativiser.
Oui la CBP est une maladie à prendre au sérieux, qui non traitée engage notre pronostic vital... Mais je rejoins vos proches qui "trouvent que c'est une bonne nouvelle". Parce qu'effectivement, dans la liste des maladies qui auraient pu perturber votre bilan hépatique, je ne pense pas que la CBP soit la pire !
Le Delursan semble faire son boulot efficacement. Il ne fonctionne pas apparemment pour tous, mais d'autres traitements semblent prendre le relai en cas d'efficacité modérée du traitement de base.
Quand le diagnostic tombe, oui, on prend conscience qu'on est mortel, pas infaillible. C'est un cataclysme. Cette maladie fait peur parce qu'on ne la connait pas, qu'on se l'auto-provoque, ce qui a quelque chose de violent. Et c'est d'autant plus dur à vivre que personne ne la connait, donc on se sent très seul. Heureusement, on chemine, on relativise et on s'apaise...
Il y a 6 ans, j'apprenais moi aussi après quelques examens, dont une biopsie, que j'avais une CBP (débutante). J'avais 41 ans. Depuis, 3 p'tits comprimés de Delursan par jour, et je vais bien et vis tout à fait normalement !
Alors voilà. Il faut "digérer" la nouvelle et la vie reprendra ses droits ! On apprend aussi à prendre un peu plus soin de nous.

Foxtrott
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Re: CBP dépistée récemment

Message non lu par Foxtrott » mer. 14 août 2019, 8:18 am

bonjour Chaussette

merci de votre message...ça fait chaud au coeur, car quand le diagnostic est posé, on se sent un peu seul au monde...Ma compagne et mes proches me soutiennent du mieux qu'ils peuvent, et je comprend qu'ils essayent de positiver...je ferais sans doute la même chose à leur place. Je suis encore dans l'émotion. J'essaye de faire en sorte que la froide rationalité prenne le dessus, mais après une si longue période d'incertitude (8 mois), j'ai une sensation d'atterrissage pas en douceur du tout. Au fil des examens multiples et variés, j'ai alterné les phases de dramatisation et d'optimisme (parfois exagérés, dans un sens comme dans l'autre), voire d'oubli total entre deux examens. il faut que je passe maintenant à l'acceptation et ça prendra sans doute un peu de temps, voire beaucoup. J'ai un peu une sensation d'irréalité, comme si je parlais de la maladie de quelqu'un d'autre...un sentiment d'injustice, aussi...j'avais presque autant de chances de gagner au loto que de choper cette saloperie. Un sentiment d'incompréhension, aussi, par rapport à mon histoire personnelle. J'ai un lourd passé d'alcoolique et de polytoxicomane (je suis abstinent depuis le 6 février 2004) et être rattrapé par une maladie hépatique alors même que j'ai cessé de boire depuis 5 668 jours, cela me donne l'impression que le destin a un sens de l'ironie pour le moins mordant.
mais bon...il faut que j'en prenne mon parti, que je réalise, que j'accepte, que je prenne mes petits cachets tous les midis et que je fasse brûler un cierge pour que les statistiques soient cette fois de mon côté !!

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Chaussette
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Re: CBP dépistée récemment

Message non lu par Chaussette » mer. 14 août 2019, 5:17 pm

Bonjour Foxtrott,
Contente de voir que mon message vous a un peu réconforté.
Le ressenti que vous avez est normal. L'annonce de la maladie donne l'impression d'un basculement. Comme le 1er jour du reste de notre vie, qu'au début on imagine jalonnée d'épisodes de détérioration de notre état. A TORT. Il faut quelques mois pour remonter la pente. Au début, je m'imaginais ne pas voir grandir mes enfants, ne plus être en mesure de travailler... Et j'avais du mal à assumer cette maladie (dont je parle à très peu de monde d'ailleurs, comme pour faire comme si elle n'existait pas).
Ce qui aide beaucoup à reprendre confiance, c'est l'amélioration des bilans hépatiques. Après, je ne vous cache pas que l'angoisse monte à l'approche des examens (bilans sanguins, fibroscan). Et qu'on s'examine d'avantage, avec un peu plus d'angoisse. Mais quand on voit que notre état se maintient, on se raisonne.
Vous avez guéri d'addictions qui, à coup sûr, auraient bien plus détruit votre foie et votre vie en général que ne le fera la CBP !

Foxtrott
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Re: CBP dépistée récemment

Message non lu par Foxtrott » mar. 20 août 2019, 11:17 am

bonjour,

Le moral est reparti à la hausse après un week-end en famille. C'est curieux comme l'esprit humain peut alterner les phases de détachement total (c'est quoi, déjà, la CPB ?) et les périodes d'hyper-vigilance (j'ai senti un chatouillis au niveau du nombril, c'est sûrement mon foie !!!)
ce qui est certain, c'est que j'aime bien feuilleter les pages numériques du forum. Ce que j'y lis est rassurant...et correspond exactement à ce que j'avais envie de lire (ou besoin de lire).
De toute façon, il me faut attendre les prochains examens sanguins pour voir si les choses se déroulent comme prévu...et résister à l'envie pressante d'aller faire une prise de sang au bout de 10 jours de traitement des fois que tout serait redevenu normal !!
question pratico-pratique : mon hépatologue et la pharmacienne m'ont dit de prendre le Delursan pendant les repas...comme je ne prends pas de petit déjeuner (vous allez me dire que c'est pas bien mais 1: c'est comme ça depuis 40 ans et 2 : une méta-étude australienne a montré récemment que cela n'avait pas d'incidences sur la santé, des adultes tout au moins), je prends donc mon comprimé virgule 5 (je passe à 2,5 à la fin de la semaine) au repas de midi...ce qui pose des problèmes de logistique : il faut que j'ai les comprimés sur moi au moment de repas pris à des endroits différents, il faut y penser, bref, c'est galère.
j'envisage de prendre mes comprimés le matin, à jeun...jusqu'à présent, je n'ai pas remarqué d'effets secondaires décrits dans la notice du Delursan (diarrhées, maux de ventre...). Quelqu'un peut-il m'éclairer de son expérience ?
au pire, je tenterai le coup une ou deux semaines après mon passage à 2,5 comprimés, si je constate que je ne ressens aucun désagrément.

merci d'avance
Stéphane

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Re: CBP dépistée récemment

Message non lu par espoir » jeu. 05 sept. 2019, 7:03 pm

Le message est pour Chaussette. Tu dis qu'avec Urso, tu vas mieux quand on les prends. C'est vrai et c'est faux. Oui, cela améliore la condition des gens atteints de cette maladie (mon mari). Mais il lui arrive de ne pas très bien aller malgré tout. Il va ressentir une immense fatigue, et a besoin de repos. Chaque cas est différent, et progresse différemment. Pour le cas de mon mari, cela fut diagnostiqué il y a à peu près dix ans. Il a appris depuis qu'il avait un début de cirrhose.

Il fait très attention à son alimentation, et a beaucoup maigri, mais il garde son énergie. L'an dernier, on lui a diagnostiqué le diabète, faque, oui, les remèdes aident, car sinon, il n'aurait que de mauvaises périodes. Les remèdes font en sorte surtout, que la maladie progresse très très lentement... je ne veux pas ici, mettre un message de découragement, mais de réalité.

J'ai confiance.

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Re: CBP dépistée récemment

Message non lu par Chaussette » jeu. 05 sept. 2019, 9:30 pm

Bonsoir Espoir,
Je viens de prendre connaissance de ton message. Oui, tu as raison, le traitement n'est pas non plus une solution miracle qui met fin à nos problèmes. Je voulais juste dire que, de manière générale (et individuelle me concernant), le Delursan améliore le bilan hépatique. Avant de le prendre, mes ggt s'étaient emballés et poursuivaient une ascension rapide. La prise de Delursan les a normalisés en quelques mois, et cette normalisation se poursuit depuis (2013). J'ai aussi eu la chance d'être diagnostiquée à un stade précoce. Après, beaucoup de patients continuent à se plaindre de fatigue, c'est vrai. Ce que j'ai voulu dire, sans être au pays des Bisounours, c'est que, grâce aux traitements, on peut espérer avoir une vie "normale", sans avoir une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Ce sont les messages rassurants lus sur ce forum qui m'ont libérée de la terreur qui m'avait envahie lors de mon diagnostic. Au début, sans connaître la CBP, je pensais être condamnée à très court terme. Et je ne veux pas que les nouvellement diagnostiqués s'imaginent la même chose que moi. A tort.

J'ai lu ton autre post concernant ton mari. et je comprends que tu tiennes à modérer mon enthousiasme auprès des gens qui nous lisent. Je souhaite de tout coeur que les médecins arrivent à adapter un traitement qui permette à ton mari de se sentir mieux. Et je sais qu'on n'est pas tous au même stade de la maladie, et que certains ont des répercussions lourdes sur leur quotidien. Courage à toi et à ton mari. Et continuons à échanger sur ce forum qui crée du lien.
Chaussette.

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Re: CBP dépistée récemment

Message non lu par espoir » jeu. 05 sept. 2019, 9:52 pm

Merci de ta réponse Chaussette, j'apprécie. Ce que je trouve le plus difficile, vois-tu, n'est pas la maladie qui touche mon époux, mais celle qui a changé sa personnalité un peu... et depuis son diagnostic de diabète, c'est pas toujours rigolo. On parle ici, souvent (et avec raison )des gens qui sont atteints par la maladie. Les conjoints ou conjointes de ces gens, passent aussi de mauvais moments. Mon mari est souvent irrité, et pas toujours patient, lui qui était patient, tolérant. J'essaie de l'encourager, de le supporter, mais ça l'agace tout cela. :( et pour couronner le tout, l'an dernier, j'ai dû subir de la chimio préventive pendant 6 mois, pour un cancer de l'intestin. Présentement, tout est devenu correct.

Mais je ne suis pas ici, pour parler de moi, mais pour savoir comment agir, ou réagir avec l'attitude de mon époux. Je l'aime et je reste positive, l'encourageant par une bonne alimentation, une maison réconfortante, et en essayant de lui épargner des soucis. Mais parfois, ça ne suffit pas.

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Re: CBP dépistée récemment

Message non lu par angel63 » jeu. 05 sept. 2019, 10:16 pm

bonsoir cbp diagnostiquer il y a 3 mois je prends du cholurso ,perfusion de fer hier car très anémié ,aussi diagnostiquer fibromyalgie ,les douleurs c est pas le pire pour ma part c est la fatigue ,la fatigue diminue t elle après quelques mois de traitement ?

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espoir
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Re: CBP dépistée récemment

Message non lu par espoir » jeu. 05 sept. 2019, 11:32 pm

Je peux parler un peu par mon expérience avec mon homme qui est csp. Oui, la fatigue diminue, mais il a encore des périodes où il va aller mal ... besoin de se reposer, Frissons, petits vertiges, mais rien de dramatique. Courage à toi, et à ton compagnon si tu en as un.... c'est comme la mer.... les vagues de douleur passent et parfois reviennent , il faut alors s'encourager.

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Re: CBP dépistée récemment

Message non lu par Primerose » ven. 06 sept. 2019, 10:46 am

Re bonjour Espoir!

tu fais preuve d'un sacré courage dis donc!
Tu as été sous traitement ( une chimio c'est lourd! je suis très heureuse que tu ailles bien à présent!).
Malgré cette épreuve, tu es toute dévouée à ton mari : tu fais partie de ce qu'on appelle les "aidants". Ce n'est déjà pas facile d'occuper cette place, alors si on est malade , c'est encore plus dur.

Tu te demandes ce que tu pourrais faire de plus pour ton époux chéri...franchement Espoir ( déjà ton pseudo est une promesse !! 😉) je pense que tu fais déjà beaucoup!
Sais-tu que tu peux bénéficier d'un relais efficace ? Pour toi et pour ton mari: tu peux demander à consulter un psychologue dans la structure dans laquelle ton mari est suivi. Vous avez besoin de parler de votre situation, de vos doutes, de vos fatigues, de vos espoirs aussi ☺.
Je te laisse le lien d'une association d'aidants, si jamais cela te semblait utile : https://www.aidants.fr/

Et pour ton mari, il a ALBI !😉
Etes-vous déjà venus à une de nos journées sur Paris?

J'attends avec impatience de tes nouvelles!

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Re: CBP dépistée récemment

Message non lu par espoir » ven. 06 sept. 2019, 3:00 pm

Je suis du Québec, alors pour aller à Paris... :-P il y a problème. Mais mon mari, va venir sur le site , ici, surtout pour les renseignements, car ce n'est pas lui, qui parlerait ici de ses émotions. Il est très intraverti, dont ma difficulté à le supporter moralement. Cependant, quand j'ai un petit down, je viens ici, et ça me fait du bien. Lui et moi, on s'entraide et on se fait souvent du bien. Quand j'ai eu ma chimio, il m'a tellement aidé, et je sentais son amour pour moi.

Je m'applique pour devenir positive envers et contre tout, car je sais que mon homme en a besoin. Seulement, c'est pesant parfois, car il y a le deuil qui me bouleverse encore. Je tiens le coup cependant. Il faut surmonter la tempête. Le deuil, la maladie, etc, c'est vraiment comme la mer... Il y a parfois tellement des grosse vagues de douleur, de découragement qui viennent, qu'on doit se faire aider, pour ne pas se ramasser dans le fond.

Merci pour ton message. Ça fait toujours du bien.

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Re: CBP dépistée récemment

Message non lu par Primerose » ven. 06 sept. 2019, 5:43 pm

Espoir, je t'ai répondu sur un autre post 😉

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Re: CBP dépistée récemment

Message non lu par CristinaIoana73 » ven. 20 sept. 2019, 1:38 pm

Bonjour,

J'ai 45 ans et on m'a découvert cette maladie il y a quelques mois. Je voudrais savoir si quelqu'un d'entre vous a des douleurs de foie, c-a-d dans la partie droite de l'abdomen, où le foie se trouve. J'ai des douleurs constantes, meme la nuit, et j'ai compris que cela n'est pas forcément lié au stade de la maladie, mais ca ne me rassure pas trop. La resonnance magnetique n'a montré rien de spécial. Pourquoi ces douleurs? Est-ce normal de les avoir? En plus, est-ce qu'il y en a qui ont des frissons avec cette maladie?
Merci,
Cristina
Dernière édition par CristinaIoana73 le ven. 20 sept. 2019, 1:47 pm, édité 1 fois.

CristinaIoana73
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Re: CBP dépistée récemment

Message non lu par CristinaIoana73 » ven. 20 sept. 2019, 1:45 pm

angel63 a écrit :
jeu. 05 sept. 2019, 10:16 pm
bonsoir cbp diagnostiquer il y a 3 mois je prends du cholurso ,perfusion de fer hier car très anémié ,aussi diagnostiquer fibromyalgie ,les douleurs c est pas le pire pour ma part c est la fatigue ,la fatigue diminue t elle après quelques mois de traitement ?
Bonjour,
Pour moi la fatigue a diminué tres peu, mais je suppose que le style de vie est important aussi.

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