le forum d'albi

Je viens d'adhérer à l'association et donc je me lance sur le forum.

J'ai 51 ans. J'ai une hépatite auto-immune détectée en mars 2004. J'étais très fatiguée, de la fièvre le soir, je toussais. Après 1h30 d'entretien et une première série d'analyses, je savais que j'avais un problème hépatique. Les analyses ont été complétées et le diagnotic de l'HAI est tombé.

J'ai eu une biopsie à cette époque. Depuis, j'ai eu des analyses d'abord tous les mois, puis depuis juin 2005, tous les 2 mois.

J'ai d'abord été suivie par un médecin du service de Médecine Polyvalente à l'Hôpital de Riom (63) ; depuis mars 2005, je vais en visite au CHU de Clermont-Fd, au service d'Hépatologie.

C'est le médecin du CHU qui m'a donné les coordonnées de l'association, que j'avais déjà repérée l'an dernier mais je n'avais pas trouvé grand'chose sur l'HAI...

J'ai actuellement comme traitement : 10 mg de Cortancyl (j'ai commencé à 60 mg), 2,5 cp d'Imurel, 2 cp de Delursan (depuis ma visite fin octobre), plus Cacit D3 et Diffu K.

Je travaille (ce qui m'évite de trop penser à ma maladie) mais je ressens beaucoup de fatigue, notamment l'après-midi mais aussi dès que je m'écarte un peu de la vie régulière...

J'ai pris 13 kg de mars 2004 à ao?t 2005 (d? à la cortisone vraisemblablement), je mange sans sel et sans sucre ajouté. Je fais aussi du cholestérol, donc j'évite les graisses. Bref, c'est difficile !

Une question à ceux qui ont une HAI : Quels conseils vous a-t-on donné au niveau alimentaire ? Je m'aperçois que l'hépatologue essaie de soigner mon foie mais, par ailleurs, je me demande si je n'aurai pas intérêt à être suivie par un nutritionniste ?

Merci pour votre aide.

Marie-Laure

Bonjour Marie-Laure
et Bienvenue à la fois à l'association et sur nos forums!.

Gigi, qui comme toi a une hépatite auto-immune a écrit un message d'appel sur l'HAI dans le forum maladies biliaires;
D'autres oursons sont atteints d'HAI mais souvent associée à une CBP; ils t'accueillerons très certainement avec gentillesse ainsi que tous les autres;
Il est vrai que nous n'avons pas beaucoup d'informations sur notre site sur l'HAI dont la prévalence est rès rare particulièrement lorsqu'elle n est pas associée à une maladie biliaire .
Il y a également peu de publications; nous essaierons de les inclure dans notre site dès que possible.
Le diagnostic d'HAI se fait par exclusion ( voir exposé du Pr Chazouillère) , ce qui fait que très souvent elle est diagnostiquée tardivement .

Pour ce qui est de ce que tu ressens , les autres forumeurs te confirmeront que la fatigue est le lot commun de toutes les maladies qui font l'objet de notre association .
Pour ce qui est de la diététique, c 'est une préoccupation de tous les malades; mais sur ce sujet, il n'y a pas de régime particulier "scientifiquement établi" ; il y a des recommendations , il y a aussi des personnes qui, à titre personnel, suivent des régimes qui les séduisent, mais nous recommandons toujours de ne le faire qu'avec un avis médical.
La difficulté est que les nutritionistes qui connaissent "nos" pathologies ne sont pas foule et de même les hépatologues ne sont pas non plus des spécialistes de la nutrition.
C'est donc un sujet récurrent pour lequel l'association essaiera de mener des actions afin de trouver des réponses un peu plus solides -si possible- dans l'avenir.

Daniel

Bonsoir Miniel,

Je suis patient atteinte de cbp. En ce qui concerne ta question relative à l'alimentation. Il faut prendre des aliments qui protège ton foie et éviter des aliments qui lui font du tort (graisses, cholocat...)
Dans la rubrique diététique tu pourras lire les régimes utilisés par les membres et leur expériences.

Le guide alimentaire canadien (à écrire sur google)pourra également aider tes recherches pour une alimentation saine.

Bonne recherche et à bientôt.
Je suis quelques règles que je veux bien présenter si tu veux.
Alexandra