Présentation d'une nouvelle sur le forum

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Modérateurs : Primerose, daniel, webmaster albi

Giliane
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Présentation d'une nouvelle sur le forum

Message non lu par Giliane » mer. 31 juil. 2019, 12:45 pm

Bonjour à tous,

Je rejoins la communauté aujourd'hui après avoir eu confirmation ce matin que j'ai une CBP.
Pour moi tout a débuté en janvier, quand j'ai commencé à avoir des douleurs violentes au foie. J'ai eu droit à la valse des examens classiques prescrits par un généraliste : prise de sang (anomalies du bilan hépatique) échographie et scan (hépatomégalie) avant d'être renvoyée vers un hépatologue. Du coup nouvelle batterie d'examens mais dès le mois d'avril et suite à une prise de sang pour tester mes anti-corps, le doc m'a dit qu'il soupçonnait une CBP, mais qu'il voulait confirmer par une biopsie du foie.
Alors là, grosse panique, jusque là j'avais toujours eu droit à un discours rassurant du genre "c'est rien, vous avez dû attraper un virus, ça va passer"... Je n'étais pas préparée à entendre parler de maladie auto-immune, de traitement à vie, de possible greffe du foie... Bim, grosse claque. Je me suis ruée sur internet (le pire ennemi des malades!!) et coup de massue je me décomposais au fil de mes lectures, avant de tomber sur le site d'albi et sur ce forum, qui m'a vraiment beaucoup aidé. Je me suis sentie moins seule, j'ai vu qu'on était nombreux à partager les mêmes peurs, et qu'il y avait aussi beaucoup d'encouragements, de positivité et de soutien.
Après un fibroscan normal et une biopsie pour laquelle les résultats ont été très longs, l'hépato m'a confirmé ce matin qu'il s'agissait bien d'une CBP, même s'il ne comprend pas vraiment pourquoi j'ai ces douleurs au foie et l'hépatomégalie. Maintenant je vais pouvoir commencer le traitement (cholurso).
J'ai 36 ans, je suis célibataire, sans enfant, et je n'en ai pas encore parlé à ma famille parce qu'ils habitent loin et sont plutôt du genre à paniquer et à voir tout en noir, je préférais attendre d'avoir un diagnostic sûr avant qu'ils s'affolent et me harcèlent d'appels et de messages. J'en ai parlé à quelques amis, mais ils ne comprennent pas vraiment même s'ils me soutiennent beaucoup. Et puis j'avoue que vu que j'ai arrêté tout alcool depuis plusieurs mois (ça accentuait mes douleurs au foie), ma vie sociale en a pris un coup! Je ne supporte plus les réflexions du genre "mais pourquoi tu bois pas? Un petit verre ça va pas te faire de mal, t'es vraiment pas drôle!!!"
Donc tout ça pour dire que ce forum m'a fait beaucoup de bien quand le médecin m'a pour la première fois parlé de la CBP, je me suis reconnue dans beaucoup de témoignages et ça m'a bien aidé à comprendre la maladie et à l'accepter.
Aujourd'hui je suis soulagée d'avoir enfin le diagnostic, et je me suis dit qu'il fallait franchir le cap et ne plus restée spectatrice sur le forum, mais participer pour partager avec vous et nous entraider.
Alors merci à vous tous pour vos témoignages et pour m'avoir aidé à traverser des moments difficiles.
Au plaisir d'échanger avec vous!

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Primerose
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Re: Présentation d'une nouvelle sur le forum

Message non lu par Primerose » mer. 31 juil. 2019, 5:34 pm

Bonjour Gilian,

nous vous souhaitons la bienvenue sur notre forum et nous vous remercions de toutes les gentillesses que vous nous adressez 😊.

C'est toujours très émouvant de lire le témoignage d'une personne nouvellement diagnostiquée. Cela nous rappelle que nous sommes tous passés par là, donc soyez sûre de notre compréhension la plus empathique possible!

Maintenant, c'est donc sûr vous avez une CBP; tous les examens ont été faits pour confirmer les soupçons; vous êtes entre les mains d'un hépatologue et vous voici sous acide ursodésoxycholique, le traitement des CBP qui fera son oeuvre avec un peu de patience 😉.

Mais ce n'est pas tout : il va vous falloir également affronter votre cercle relationnel et familial en tentant de leur expliquer ce qu'est une CBP ; grande affaire pour laquelle il faut faire preuve de patience et de tolérance ; c'est à ce moment-là que l'on découvre que certaines maladies ont des représentations sociales très fortes, surtout en ce qui concerne le foie.
Tout cela est pesant et fatigant ; quant à la famille, il faudra ménager les angoisses des uns et des autres; faire attention à comment on explique, avec quels mots. C'est pour cela qu'il est nécessaire de s'autoriser un temps pour en parler, il n'y a pas d'urgence; votre temps sera le bon temps.

En ce qui concerne le remaniement que nous impose nos pathologies, vous avez déjà pris de l'avance en arrêtant l'alcool, ce qui est une excellente initiative! Plus nous épargnerons notre cher foie plus il se remettra vite!
Petit à petit, vous prendrez plaisir à revoir votre hygiène de vie : nous sommes très nombreux à avoir adopté les fameuses consignes de fruits et légumes journaliers!


Gilian , avez-vous regarder nos belles vidéos? Cela vous rassurera de nous voir en vraie , parler de nous et de nos maladies; vous verrez que certains d'entre nous sont porteurs depuis très très longtemps!😊


Je ne peux que vous encourager à adhérer à ALBI ; nous sommes une communauté très active et solidaire; vous avez manifesté le désir de mettre votre pierre à l'édifice, hé bien je vous dis un grand OUI !! Venez donc chez nous!!


J'espère que vous allez beaucoup mieux maintenant que vous voilà rassurée sur beaucoup de points.

Nous attendons de vos nouvelles très vite!

Giliane
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Re: Présentation d'une nouvelle sur le forum

Message non lu par Giliane » jeu. 01 août 2019, 10:52 pm

Merci d avoir pris le temps de me répondre Primerose et merci pour tous les conseils, je note :-)
D ailleurs j ai regardé les vidéos et c est en effet encourageant!
J ai aussi adhéré à ALBI, une très bonne chose de faite ;-)
Bonne soirée, à bientôt

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Primerose
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Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: Présentation d'une nouvelle sur le forum

Message non lu par Primerose » ven. 02 août 2019, 8:19 am

Bonjour Giliane,

bravo pour votre adhésion!
Vous voilà donc devenue une Oursonne !

A très vite!

angel63
Messages : 4
Inscription : jeu. 20 juin 2019, 9:57 pm

Re: Présentation d'une nouvelle sur le forum

Message non lu par angel63 » mer. 07 août 2019, 9:37 pm

bienvenue Giliane ,moi aussi je suis nouvelle depuis fin mai ,merci Primerose pour ses reponses tres rassurantes

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