Nouvelle sur ce forum

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Tudilo
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Nouvelle sur ce forum

Message non lu par Tudilo » lun. 29 juil. 2019, 9:23 am

Bonjour à toutes et tous!
Je me présente. J’ai bientôt 60 ans, mariée, 2 enfants. Il y a 18 mois j’ai été traitée par une statine pour une hypercholestérolémie...apparition de douleurs articulaires au bout de 9 mois dans un contexte auto-immun connu depuis mes 20 ans ( maladie de raynaud...les doigts blancs morts au froid). Changement de traitement par une autre statine...tout va bien pendant 9 mois puis de nouveau douleurs articulaires et musculaires et fatigue de plus en plus intense....bilan de sang...augmentation des ac antinucléaire et des transas à 1900. Arrêt de tout traitement et amélioration complète de mon foie en 5 mois. Tout allait bien et début juin on me remet sous un nouveau traitement pour cholestérol Ezetrol...et là remontée des transas et de nouveau douleurs...arrêt Ezetrol mais les transas continuent à monter... donc décision de biopsie du foie qui a eu lieu vendredi à Cochin....pas eu mal ( j’avais lu sur ce sympathique et encourageant forum que cela se passait bien !). En attente des résultats j’ai débuté le traitement par Prednisone 40 mg /jour et Imurel 50 / jour depuis 3 jours...pour le moment ça va sauf le sommeil...dur dur de s’endormir.. je sens que je vais dévorer des livres !!! Nouveau bilan dans 3 jours je croise les doigts !
Merci d’avoir créé ce forum très documenté et d’humeur positive ! Grâce à vous j’ai compris que la vie continuait normalement voire même mieux car je pense que je vais être plus attentive..... à moi!
J’aimerais savoir si pour certains d’entre vous les crises ont aussi été déclenchées par des médicaments ?
Bonne journée à tous et au plaisir de vous lire!

Tudilo
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Re: Nouvelle sur ce forum

Message non lu par Tudilo » jeu. 01 août 2019, 4:07 pm

Bonjour à tous !
Aujourd’hui 1 er bilan de contrôle sous traitement...les transas ont baissé...un pas encourageant ....encore 600 mais au bout de 5 jours de traitement....je suis contente! Par contre le sommeil...pas top!
J’ai adhéré à Albi car je trouve les pages très bien faites et les échanges rassurants !
À bientôt pour de nouveaux résultats !

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Primerose
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Re: Nouvelle sur ce forum

Message non lu par Primerose » jeu. 01 août 2019, 5:41 pm

Bonjour Tudilo,

bienvenue sur notre forum et bienvenue au club des Oursons! 😊

Je vous ai lu très attentivement; je trouve que vous avez eu de la chance d'avoir été suivie de très près grâce à vos changements de traitement anti-hypercholestérolémiant ( ouille difficile à dire ☺! ).
Ce suivi serré a permis une réaction rapide devant l'augmentation des transaminases; vous êtes donc sous solupred et Imurel.
Vous avez un contexte auto-immun connu : la maladie de Raynaud. Il arrive que l'emballement des transaminases soit consécutif à une prise de médicament ; mais si une éventuelle allergie se résorbe à l'arrêt du traitement, il arrive que l'inflammation suive son chemin pour son propre compte en devenant auto-immune.
En attendant les résultats de la biopsie ( qui s'est très bien passée, chouette !) vous avez le traitement de l'hépatite auto-immune , cependant vous ne la mentionnez pas, vous a t-on évoqué cette pathologie?
En ce qui concerne votre manque de sommeil, c'est la chère et si efficace cortisone qui fait cela! Je me souviens que j'avais envie de piquer un 100 mètres à 3 heures du mat' 😁. Pour la baisse des transas, soyez patiente! Vous êtes partie de très haut ( tout comme moi il y a déjà 5 ans!!) et la baisse est plus ou moins lente, mais elle se fait ! Imurel viendra prendre le relais très efficacement. Daniel , notre secrétaire dit : " dans nos maladies il nous faut de la patience!"

En attendant de retrouver le sommeil, que comptez-vous dévorer comme livres? 😉

Pour finir, je vous ai trouvée très dynamique et active! Bravo, vraiment! Je suis également très heureuse que notre forum et notre association soit d'un grand secours pour vous, cela montre que nous atteignons notre but : l'entraide et la solidarité, deux notions cruciales lorsqu'on est atteint de maladies rares.

Revenez très vite nous dire comment vous allez!!

Belle soirée!

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Re: Nouvelle sur ce forum

Message non lu par Tudilo » jeu. 01 août 2019, 7:22 pm

Merci beaucoup pour votre gentil message...il me touche beaucoup ! Votre humanité est en lumière !
Oui j’ai oublié de noter que bien sûr le diagnostic retenu est HAI...en attendant le résultat de la biopsie pour confirmation. Personnellement pour moi le doute n’existe pas...
Eh bien dans la nuit en ce moment je lui des livres plutôt légers et positifs...par exemple «  quand les hommes mangeront de la salade verte » ou ceux de Virginie Grimaldi....voici quelques idées pour vos vacances....pour l’instant pas de livre prise de tête !
Bonne soirée à tous !

Tudilo
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Re: Nouvelle sur ce forum

Message non lu par Tudilo » jeu. 01 août 2019, 8:03 pm

Me suis trompée de titre mais peut être lapsus révélateur.... »le jour où les lions mangeront de la salade verte » 😂

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Re: Nouvelle sur ce forum

Message non lu par Primerose » mer. 04 sept. 2019, 6:45 pm

Bonsoir Tudilo,

comment allez-vous depuis nos échanges augustins? 😉

Tudilo
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Re: Nouvelle sur ce forum

Message non lu par Tudilo » jeu. 05 sept. 2019, 3:09 pm

Bonjour !
Les vacances sont passés par là et l’envie de déconnecter m’a éloignée du forum. C’est très gentil de prendre de mes nouvelles.
Sous Prednisone mes transas se sont améliorées mais j’ai dû remonter la dose à 20 mg par jour car la baisse s’était arrêtée....aux analyses de ce matin c’est bon ça baisse bien je ne suis plus qu’à 2 ou 3 fois la normale 👍!
Le diagnostic retenu suite à la pbh est HAI probablement déclenchée par les traitements pour le cholestérol ( statines puis Ezetrol).
Les nuits restent difficiles sous corticoïdes....j’ai repris le travail mais je fatigue vite. J’ai aussi , comme bcp le signalent ici, des douleurs musculaires ( corticoïdes ou Hai) . Mon inquiétude vise surtout ma vie professionnelle...je suis travailleur indépendant avec de bonnes journées et la retraite est dans 5 ans au mieux. Question: y a t’il des personnes en invalidité 1 ère ou 2 eme catégorie pour Hai ? J’ai heureusement une assurance qui pourrait me prendre en charge à temps partiel..
Quant au traitement je pense que Imurel va être débuté à ma prochaine visite...
Bonne journée à tous et prenez soin de vous!

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Re: Nouvelle sur ce forum

Message non lu par Primerose » ven. 06 sept. 2019, 10:57 am

Bonjour Tudilo,

voilà une nouvelle réjouissante : tes analyses s'améliorent même si ce n'est pas encore parfait. La réintroduction de la cortisone devrait accélérer la stabilisation . Imurel prendra le relais efficacement et durablement ce qui permettra un sevrage des corticoïdes.

Les douleurs dont tu parles sont très répandues; il semblerait que ce soit l'inflammation hépatique qui provoquerait cela ( d'après mon hépatologue) . On nous conseillera une pratique physique douce ( comme la marche) qui a des effets apaisants sur le moral et le physique.

En ce qui concerne l'invalidité, il faudrait te retourner vers ton généraliste ou spécialiste afin qu'il remplisse le dossier que tu peux télécharger sur le site AMELI : https://www.ameli.fr/assure/droits-dema ... invalidite


Donne-nous vite de tes nouvelles!

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Re: Nouvelle sur ce forum

Message non lu par Tudilo » sam. 07 sept. 2019, 9:13 am

Bonjour Primerose!
Merci pour ton message !
Bonne journée !

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