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CSP et grossesse

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

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Tinkerbell
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CSP et grossesse

Message non lu par Tinkerbell » ven. 26 avr. 2019, 6:46 am

Coucou tout le monde !

Comme promis, je vous donne des nouvelles de ma grossesse.

Pour ceux qui ne me connaissent pas, j'ai 29 ans et je souffre d'une CSP de stade 0 et sans pathologie associée hors mis une colopathie fonctionnelle depuis 2 ans.

Ma maladie ayant été diagnostiquée précocement, j'ai la chance de pouvoir éventuellement espérer retarder les complications. Devant un bilan sanguin normal et des examens complémentaires rassurants, mon gastro nous a donné le feu vert pour la tentative d'une grossesse.
Le premier essai, en septembre dernier, fut un échec car j'ai fait une fausse couche à 6 semaines. Ce qui peut bien entendu arriver à tout le monde, même sans maladie.
Et depuis bientot 3 mois, un autre petit bout tente de faire sa place sous mon nombril.
Nous sommes allés voir l'echographiste hier qui nous a confirmé que la grossesse se déroule très bien et sans anomalies. Notre petit bout a rendu l examen très compliqué car il n'arrêtait pas de remuer dans tous les sens ! Il mesure seulement 6 cm mais chaque partie est déjà bien différenciée. Impossible d'estimer le sexe du bébé devant autant de vitalité ! Lol
La machine est donc lancée et nous devrions être parents pour la première fois autour du 12 novembre 2019 !

Pour ma part, j'ai eu un déséquilibre du transit il y a 1 mois et depuis tout est rentré dans l'ordre. Je me sens bien, épanouie et ai tous les symptômes d'une grossesse normale. J'espère que ça va durer et qu'il n'y aura pas de complications. Pour Ça, j'ai un suivi tous les mois avec mon gynéco et je vois mon gastro à la fin du mois de mai mais je ne sais pas encore à quelle fréquence.

Voilà, on parle beaucoup de choses négatives alors je voulais vous faire partager notre heureux événement et vous montrer que tout est possible et que la vie continue même avec une maladie chronique qui peut être effrayante.

Je vous tiens au courant de la suite et nous espérons pouvoir vous présenter notre petit bout l'année prochaine lors de la conférence annuelle sur Paris.

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Re: CSP et grossesse

Message non lu par ketikela » jeu. 05 sept. 2019, 2:57 pm

Bonjour Tinkerbell,

Merci beaucoup pour ce témoignage positif, ça fait beaucoup de bien ! C'est important effectivement de présenter tous les aspects et formes possibles de ces maladies.
Faites le plein d'énergie avant l'arrivée du bébé, conseil d'une maman de 2 petits bouts ;) Prévoir de l'aide de l'entourage en cas de besoin, ça c'est utile pour tous jeunes parents, avec ou sans pathologies x).

Félicitations à vous et bonne chance pour la suite !
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Re: CSP et grossesse

Message non lu par Tinkerbell » jeu. 05 sept. 2019, 3:09 pm

Merci ! J'en suis à 7 mois de grossesse et pour l'instant tout s'est très bien passé. On est toutes les deux en bonne santé et je n'ai plus aucun symptômes de la maladie. Mon mari est heureusement très présent et aux petits soins. On n'hésite pas à se faire entourer effectivement ^^

Et merci encore pour le soutien ^^

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Re: CSP et grossesse

Message non lu par Primerose » ven. 06 sept. 2019, 10:59 am

Hello mademoiselle Tinkerbell!

Que ça fait plaisir de si bonnes nouvelles!!
Que tu dois être heureuse et épanouie!!

Et c'est une petite fille!! Je suis sûre que tu as déjà le prénom ! Et la garde-robe, je l'imagine aussi!! 😉

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Re: CSP et grossesse

Message non lu par Tinkerbell » lun. 04 nov. 2019, 3:09 pm

Bonjour à tous,

Mon conjoint et moi souhaitons vous annoncer la naissance de notre fille Nina le 25 octobre dernier. Elle pèse 2.960kg pour 48cm.
L'accouchement et la grossesse se sont très bien passés !
J'ai détaillé mon expérience sur mon blog mais j'espère être un symbole d'espoir pour ceux et celles qui viennent d'apprendre leur maladie à un âge assez jeune et se posent des questions sur leur avenir et le fait de fonder une famille.

Merci également d avoir mis en place des personnes de référence. J'ai déjà eu contact avec l'une d'entre elle et devons nous voir des que je serais capable de me déplacer !

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Re: CSP et grossesse

Message non lu par Primerose » jeu. 07 nov. 2019, 7:57 am

FELICIATIONS aux heureux parents !
Voici une nouvelle comme nous les aimons ici!

Merci Tinkerbell de nous faire partager ton immense bonheur; tu donnes un grand espoir à toutes les jeunes personnes porteuses de nos maladies!

Allaites-tu Nina?

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Re: CSP et grossesse

Message non lu par Tinkerbell » jeu. 07 nov. 2019, 12:29 pm

Oui je l'allaite et tout se passe bien pour le moment.

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Re: CSP et grossesse

Message non lu par Primerose » lun. 11 nov. 2019, 11:19 am

Magnifique bébé!!❤
Je te dis bravo pour ce que tu fais, c'est rempli de vie, de joie malgré les combats!
Tu nous montres qu'il faut oser vivre l'aventure de la Vie!

Merci pour ton témoignage qui va aider beaucoup de jeunes femmes dans ton cas!

Marlène
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Re: CSP et grossesse

Message non lu par Marlène » jeu. 14 nov. 2019, 9:12 pm

Félicitations à vous !
Puis-je savoir quel traitement est ce que tu prends ? Je suis atteinte d'une HAI et donc sous imurel et on m'a dit que je ne pouvais pas allaiter...

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Re: CSP et grossesse

Message non lu par Primerose » sam. 16 nov. 2019, 2:34 pm

Bonjour Marlène,

si je comprends bien tu dois être enceinte . Félicitations! Le traitement de l'HAI n'empêche pas une grossesse, cela a été montré scientifiquement.

L'allaitement est interdit par précaution; cependant tu peux demander à ton spécialiste de t'informer des risques ; serait-il éventuellement d'accord pour que tu allaites et sous quelles conditions?

Il ne s'agit pas de faire n'importe quoi ou de s'imposer mais d'évaluer ensemble cette question si importante pour une maman.

Nous espérons avoir très vite de tes nouvelles!

Marlène
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Re: CSP et grossesse

Message non lu par Marlène » lun. 18 nov. 2019, 5:50 pm

Bonjour,

Merci de ta réponse. En effet, je suis censé accoucher d'ici 1 mois maximum.
Le professeur qui me suit m'a bien dit de continuer mon traitement même si pendant la grossesse il est inutile... Par contre l'allaitement m'a été totalement contre indiqué.

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Re: CSP et grossesse

Message non lu par Primerose » mer. 20 nov. 2019, 9:16 pm

Bonsoir Marlène,

alors ce sera le bébé de Noël! Quel beau cadeau!

Il est important de faire confiance à son spécialiste ; il est important également qu'il délivre toutes les informations nécessaires😊

J'espère que tu reviendras vite nous donner de tes nouvelles! 👶🍼

Belle soirée , prends soin de toi!

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Re: CSP et grossesse

Message non lu par Tinkerbell » ven. 22 nov. 2019, 2:13 am

Marlène a écrit :
lun. 18 nov. 2019, 5:50 pm
Bonjour,

Merci de ta réponse. En effet, je suis censé accoucher d'ici 1 mois maximum.
Le professeur qui me suit m'a bien dit de continuer mon traitement même si pendant la grossesse il est inutile... Par contre l'allaitement m'a été totalement contre indiqué.
En effet, j'ai la chance de ne pas avoir cette contrainte car je suis uniquement sous delursan. Pas de contre indication donc avec l'allaitement.
Pour t'aider à relativiser, même si allaiter est un moment magique c'est également très prenant ! Ça demande beaucoup d'énergie. On sait tous a quel point les périodes de grosses fatigues peuvent être pénibles alors en y ajoutant l'allaitement ça complique les choses. Bien sûr ça dépend de ton état a ce moment là. Pour l'instant j'ai de la chance la grossesse et l'allaitement mettent la maladie en off. Pourvu que ça dure !

Bon courage pour ta fin de grossesse et le jour j ! C'est un moment difficile et tellement merveilleux !!! J'en pleur de joie a chaque fois que j'y repense !

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Re: CSP et grossesse

Message non lu par carOstralia » dim. 31 mai 2020, 3:36 pm

Bonjour à toutes et tous !
Avec mon copain nous avons envie de nous lancer dans un projet bébé !! 😊
Je suis sous traitement avec Pentasa (pour ma RCH) et Cholurso (pour ma CSP).
Je voulais vérifier si je pouvais continuer ces 2 traitements pendant ma grossesse et pendant l’allaitement.
Dans cette conversation, il semble que cela soit possible.
Vous confirmez ? 🙂
En tout cas c’était un joli témoignage très positif Tinkerbell ! Et félicitations (même quelques mois plus tard ...) !! 😊
Merci pour vos retours !
Caroline.
CarOstralia

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