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Message non lu par Primerose » dim. 12 mai 2019, 11:40 am

Bonjour Petitpiou,

votre petit bout de chou a une vie de petit garçon de son âge; même sans problème de santé particulier, il arrive que les très jeunes enfants soient épuisés de leur journée de jeux; alors ce n'est pas étonnant qu'Arthur soit plus fatigué que d'autres enfants: nous savons que les maladies hépatiques fatiguent beaucoup et demandent beaucoup d'énergie.

J'espère que vous allez tous bien , en attendant d'avoir très vite de vos nouvelles, plein de bonnes bises sur les belles joues de vos enfants! 😘

Petitpiou
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Re: Presentation

Message non lu par Petitpiou » mer. 15 mai 2019, 1:01 pm

Bonjour,
Arthur va bien pas de crise d’asthme en vu ou autre virus on croise les doigts pour que ça continu jusqu’au 21 mai :)
Car ils m’ont dis 2 jours pour la biopsie et après 4 à 5 jours minimum pour mettre en route le traitement
On a pris une semaine de congés avec mon conjoint mais du coup je ne sais pas si ça va suffir on verra bien sinon tempos je prendrais des congés sans solde pour rester avec lui à Lyon.

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Message non lu par Primerose » mar. 21 mai 2019, 6:27 pm

Bonjour Petipiou,

aujourd'hui j'ai beaucoup pensé à vous !
J'espère que vous viendrez bien vite nous donner des nouvelles d'Arthur!

Petitpiou
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Message non lu par Petitpiou » mar. 21 mai 2019, 10:06 pm

Bonsoir,
Ce fut une bien longue journée et bien dure
Levé à 6h Arthur a compris qu’il ne pouvait boire il s’est réveillé tranquillement ensuite on lui a pris son bain et en allant à pied (5minute de l’hôpital ) il a bu un peu d’eau
On nous a installé en chambre vers 8h on a été faire une écho puis 10h un petit jus de pomme et ensuite prise de sang. Il devait descendre au bloc à 11h55 sauf qu’au moment d’y aller le labo avait oublié un truc sur la prise de sang du coup nouvel prise de sang pour mon petit homme et au bloc à 13h. J’ai pu le rejoindre vers 14h en salle de réveille ou j’ai été bien déçu et énervé contre le personnel qui mangeait un gâteau et en on parlait pendant 20minutes puis ensuite une qui se met à boire face à mon fils qui m’a regardé en disant boire boire j’ai été écœurée ils sont face à des enfants à jeun et se permette de manger et boire devant eux
Sinon la biopsie c’est très bien passée on aura les résultats demain après midi
Mon bébé dort profondément

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Re: Presentation

Message non lu par Primerose » dim. 26 mai 2019, 6:35 pm

Bonjour Petipiou,

comment allez-vous après ces derniers jours d'épreuve pour Arthur et vous , ses parents?
Je suis vraiment désolée que vous vous soyez sentis si peu considérés par le personnel.
Savez-vous que vous pouvez écrire vos doléances sur des feuillets mis à disposition dans les hôpitaux; tous ce qui est écrit est lu et les infos sont remontées afin d'améliorer la qualité du service.

Quels sont les résultats pour Arthur?

J'attends avec impatience votre réponse!

Une belle caresse au courageux Arthur...ah, il porte bien son prénom!!

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Re: Presentation

Message non lu par Petitpiou » mar. 28 mai 2019, 3:15 pm

Bonjour, on va dire que ça va.nous sommes sorti jeudi de l’hôpital et les premiers résultats n’ont rien donné le gastro doit me tenir au courant en ce début de semaine qui me paraît être une éternité.
Retour à la maison bien difficile ou Arthur ne veut plus s’endormir seul voir ne pas vouloir dormir tout simplement (vive le traumatisme de l’hôpital) donc bien difficile à gérer les moments sieste et coucher hier soir par exemple il a finit par sombrer dans mon lit il était 00h30. Depuis hier il a des petits points rouge voir violé qui apparaisse sur son corps j’ai appelé l’hôpital la personne que j’ai eut m’a dis qu’elle allait se renseigner et me recontacter je n’ai toujours aucune nouvelle.jene sais pas ce que ça peut être si c’est en lien avec sa maladie ou pas du tout et pareille je sais que c’est un cascadeur mais là il a énormément de bleu sur les jambes au niveau des coudes après ça n’a peut rien avoir mais le fait d’être dans l’attente un rien me fait psychoter alors des points rouges et des bleus m’affole
Et sinon ben dans l’ensemble on va dire que tout le monde va bien en tout cas merci bien de penser à nous et de demander des nouvelles ça me touche

jcr
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Message non lu par jcr » mar. 28 mai 2019, 4:17 pm

Bonjour,

Nous avons le même problème, la gastro qui suivait mon fils était très difficile à joindre.
Ce que je peux comprendre car ils ont des journées bien chargées. Mais c'est très pénible quand un truc nous inquiète.
Si vous êtes inquiète, pourquoi ne pas passer un coup de fil à votre pédiatre?

Bon courage

Jean Christophe

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Message non lu par Petitpiou » mar. 28 mai 2019, 8:31 pm

L’hôpital ma laisse un message pendant que j’étais au travail me demandant d’aller consulter aux urgence pour vérifier ses plaquettes je viens d’arriver à la maison je prépare mon petit homme et fil aux urgences

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Re: Presentation

Message non lu par Primerose » mer. 29 mai 2019, 9:57 am

Bonjour Petitpiou et Jean Christophe,

@Petipiou :

avez-vous eu plus d'informations concernant ces petits points rouges?
J'imagine combien cela doit être éprouvant d'attendre; j'imagine aussi votre sentiment d'isolement.
Ce n'est pas tenable tout ça. JCR vous a donné un excellent conseil : le pédiatre!


En ce qui concerne la biospie sachez que selon le site de prélévement les interprétations peuvent différer; pour l'HAI il faut combiner plusieurs résultats d'examens car nos pathologies étant rares et complexes elles demande beaucoup d'investigations surtout quand le sujet est un tout petit enfant☺

Nous attendons de vos nouvelles!

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Message non lu par Petitpiou » mer. 29 mai 2019, 6:11 pm

Bonjour, nous avons passé la nuit à l’hôpital on vient de rentrer. Effectivement ces plaquettes sont très basses elle devrait être au dessu de 150 000 et Arthur est à 6000 il pense à un PTI mais on fait d’autre prise de sang pour d’autre maladies dont la maladie du gaucher et la présence d’autres anticorps dont l’es nucléaire il me semble. Donc la il ne faut pas qu’il se fasse mal pas de vélo ne doit pas chahuter enfin compliquer pour un petit garçon de ne pas sauter partout.le gastro attends la relecture des résultats de la biopsie et revient vers moi dès qu’il en sait plus
Plus on avance et plus j’ai peur d’apprendre une maladie sans traitement je suis vraiment à bou

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Re: Presentation

Message non lu par Primerose » mer. 29 mai 2019, 7:52 pm

Bonsoir Petitiou,

quelle nuit pour Arthur et pour vous ses parents!
Je me doute bien de l'état dans lequel vous devez être. Vivement que tout les examens soient finis et qu'enfin Arthur soit sous traitement.
Comment trouvez-vous Arthur? Si malgré sa grande fatigue il demeure vif , c'est quand même aussi un bon signe.
Petitpou, je souhaite que tout aille très vite et qu'on vous délivre de cette attente cruelle.

Ne perdez pas courage, vraiment. Arthur va bientôt être soigné. Sachez que nous sommes très nombreux à avoir eu des galères terribles ( comme moi par exemple). Mais le bout du tunnel vous attend.

Revenez -vite nous donnez des nouvelles!

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Message non lu par Petitpiou » mer. 29 mai 2019, 9:35 pm

Oh oui vivement car ça fait beaucoup surtout pour un petit bou de deux ans.hier soir je ne savais pas si je devais rire ou pleurer quand on a été pris en charge aux urgences qu’il a vu le bracelet pour prendre la tension il a tendu son bras et ayant il lui ont mis sur le doigts(je sais pas le nom)pour regarder sa saturation il leur disait lumière lumière,Ben oui c’était pas encore en route mais après il y a une lumière rouge. Ça m’a tellement fait bizarre comme ci c’était une routine pour lui.
Après il est fatigué mais bouge quand même pas mal dur de retrouver un rythme mais on devrait y arriver. Il a fait le foufou avec sa sœur j’avais du mal à respirer la peur qu’il se Blaisse mais j’ai pris sur moi en leur demandant gentiment de faire attention à pas se faire mal. C’est impressionnant les bleu qu’il a sur le corps on dirait qu’il a été battu le moindre choc et bim une énorme ematome.
En prime demain c’est férié donc je pense je n’aurais aucune nouvelle de résultats avant semaine prochaine je crois je vais finir par aller voir un psy car dans ma tête et dans mon cœur c’est le chaos sur ce forum j’arrive à peu prêt à dire ce que je ressen je sais pas pourquoi mais autour de moi je n’y arrive pas je sais pas si c’est pour protéger mon entourage mais je n’arrive pas à évoquer tout ce que je ressen cet rage cet colère et surtout cet peur immense qu’il arrive malheur à mon petit prince je voudrais rester à ses côtés 24h/24

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Re: Presentation

Message non lu par Primerose » jeu. 30 mai 2019, 10:21 am

Bonjour Petipiou,

vous m'avez fait sourire avec cette petite anecdote sur la lumière rouge; Arthur l'a dit : il veut que la lumière soit faite et elle le sera! 👍

Arthur est un petit garçon qui vit sa vie d'enfant : il court, s'amuse avec sa sœur et vous pendant ce temps vous tremblez...mais vous êtes courageuse; vous avez réussi à le laisser jouer malgré ses bleus impressionnants ( ceci est dû à sa baisse de plaquettes ).

Mais surtout ce qu'il ressort de ce combat qui semble sans fin parce que l'attente est épuisante et angoissante, ce qui ressort donc c'est votre immense colère doublée du sentiment d'abandon et surtout d'isolement.
Malheureusement c'est le lot de ceux qui découvrent la complexité d'une pathologie.

Une maman sera toujours jugée parce qu'on considérera qu'elle exagère, qu'elle en fait trop; elle agace parce qu'elle va mal quand son enfant va mal; elle ne se sent pas comprise. Cette situation est très fréquente, que l'on soit parent d'enfant en bas-âge ou que l'on soit adulte.
L'entourage a du mal à comprendre parce qu'il n'a pas connu cette immense épreuve que d'avoir un enfant qui tout à coup est décrété "malade". Cette souffrance peut être comprise si on l'a vécu soi-même ou si on est doté d'une grande sagesse.
Petitpiou vous avez un bon ressenti, allez consulter un professionnel de santé (pourquoi pas votre généraliste si vous lui faites confiance) dont l'écoute attentive et encourageante vous permettra de décharger cette tension épuisante.

Gardez confiance dans l'épreuve; les médecins s'occupent activement de votre petit bout de chou ; c'est long mais c'est malheureusement souvent comme ça.
Pour vous et votre famille bientôt la Lumière ....rouge! 😉😊

Bon week-end!

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Re: Presentation

Message non lu par Petitpiou » ven. 31 mai 2019, 1:58 pm

Merci de tout votre soutien c’est très agréable de ne pas se sentir seul. Nous sommes à l’hôpital depuis hier après midi il vaut des petites plaies dans la bouche plus de la fièvre il a du avoir un traitement pr perfusion car ses plaquettes avaient encore chuté de 6000 elles sont passée à 3000 en même pas 24h. Une nuit bien difficile vers 1h on a stoppé le traitement il toussait énormément tremblé et de nouveau fièvre il est monté.a 39 en une demie heure. Il lui ont fait une prise de sang en pleine nuit c’est cadeau. Ils ont remis la fin de la perf quelques heures après. Ce matin de nouveau prise de sang plus radio des poumons ou là j’ai craqué ils ont été très brutal avec lui car il ne voulait pas se laisser faire j’ai pris mon fils et suis parti en pleurant je n’arrivais plus à m’arrêter de pleurer. On a été faire un tour dehors ça nous a fait du bien à tout les deux. La bonne nouvelles la gastro qui le suit et qu’on adore passe dans la chambre cet après midi elle a enfin les résultats de la biopsie et un traitement va être mis en place j’en saurais plus une fois qu’elle sera là

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Re: Presentation

Message non lu par Petitpiou » ven. 31 mai 2019, 1:58 pm

Merci de tout votre soutien c’est très agréable de ne pas se sentir seul. Nous sommes à l’hôpital depuis hier après midi il vaut des petites plaies dans la bouche plus de la fièvre il a du avoir un traitement pr perfusion car ses plaquettes avaient encore chuté de 6000 elles sont passée à 3000 en même pas 24h. Une nuit bien difficile vers 1h on a stoppé le traitement il toussait énormément tremblé et de nouveau fièvre il est monté.a 39 en une demie heure. Il lui ont fait une prise de sang en pleine nuit c’est cadeau. Ils ont remis la fin de la perf quelques heures après. Ce matin de nouveau prise de sang plus radio des poumons ou là j’ai craqué ils ont été très brutal avec lui car il ne voulait pas se laisser faire j’ai pris mon fils et suis parti en pleurant je n’arrivais plus à m’arrêter de pleurer. On a été faire un tour dehors ça nous a fait du bien à tout les deux. La bonne nouvelles la gastro qui le suit et qu’on adore passe dans la chambre cet après midi elle a enfin les résultats de la biopsie et un traitement va être mis en place j’en saurais plus une fois qu’elle sera là

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