je suis nouveau

premier contact : présentez-vous, exprimez-vous, donnez votre avis sur l'association albi

Modérateurs : Primerose, daniel, webmaster albi

fredou
Messages : 1
Inscription : mer. 17 avr. 2019, 9:10 am

je suis nouveau

Message non lu par fredou » mer. 17 avr. 2019, 9:23 am

Bonjour,
je viens de decouvrir l'existence de votre forum... :)

J'ai 44 ans, et je suis diagnostiqué CSP + RCH depuis 2007, et sous traitement Ursolvan + Fivasa depuis cette date.

je passe une colo tous les 2 ans, un IRM du foie tous ls ans, et un bilan sanguin du foie tous les 6 mois...

Pour l'instant la CSP semble stabilisée, et la RCH est en rémission :)

les dernieres analyses de sang font apparaitre des transa un peu élevée mais pas trop, et pes phosphatases à 166, une créatinin normale.

Cependant après mon dernier IRM du début de cette année, mon gastro et le radiologue ne sont pas d'accord. Le radiologue constate une légère sténose des canaux biliaires intra hepathiques du segment 5 (j'imagine que vous comprendrez ?), alors que mon gastro lui ne trouve rien d'alarmant sur les clichés.

Il m'a cependant "rassuré" en me disant que s'il s’avérait que des dilatations intra hepathiques plus importantes survenaient, je serais opéré du foie (résection)

Certains d'entre vous ont ils déjà eu cette opération ? Comment vivent ils après ?

Est ce que le cholangiocarcinome est une fatalité pour notre maladie ?

Désolé d'être un poil pessimiste, mais il y a des jours ou le moral n'est pas forcément au plus haut ... :)

Dans l'attente de vos réponses, biz

Avatar de l’utilisateur
Sabine
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 28
Inscription : mer. 20 mars 2019, 9:28 am

Re: je suis nouveau

Message non lu par Sabine » jeu. 18 avr. 2019, 4:51 pm

Bonjour Fredou
je ne peux répondre à aucune des questions, néamoins je te souhaite bienvenue,

le moral.... hmmm... c'est comme les énergies, ça fait le yoyo... ça je connais

Avatar de l’utilisateur
jean67
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 26
Inscription : lun. 15 oct. 2018, 2:21 pm

Re: je suis nouveau

Message non lu par jean67 » mar. 23 avr. 2019, 11:33 am

Bonjour,
Je suis a peu près dans ton cas CSP + Crohn, avec un Crohn "cicatrisé" et une CSP stable avec de bons bilans sanguins.
Pour l'opération que tu mentionnes j'ignore si le sujet à déjà été traité ici, en tout cas les réponses des autres membres m’intéresseront aussi.

Pour le cholangiocarcinome, si j'ai bien suivi la dernière journée d'Albi c'est une probabilité plus forte de l'avoir dans le cas d'une CSP (on parle de 15%). J'ai aussi lu des chiffres mentionnant une probabilité allant de "0 à 40%" selon différents facteurs dont je n'ai jamais pu lire davantage de détails précis.

Quoiqu'il en soi le pronostic de cette maladie n'est pas terrible si on la détecte trop tard. De mon côté je fais une prise de sang tous les 3 mois avec détections des marqueurs tumoraux (CA19.9) qui peuvent indiquer sa présence (et donc espérer une prise en charge la plus rapide possible au cas où). En fais tu autant?

Un article d'albi sur la possibilité de diminuer le risque avec l'aspirine : https://www.albi-france.org/aspirine-di ... tives-csp/

Je dois avouer que je n'ai pas demandé à mon médecin son avis sur le sujet, je le ferais dès le mois de juillet à mon rendez vous annuel.

Répondre