Nouvelle !

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Lyn
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Nouvelle !

Message non lu par Lyn » dim. 07 avr. 2019, 5:45 pm

Bonjour à tou-te-s,

Je m'appelle Lyn, j'ai 26 ans, habite à Paris et ai été diagnostiquée d'une HAI d type 1 cette semaine après 3 mois d'investigations.

Pour ma part tout a commencé à la suite d'un voyage en Egypte en janvier dernier : nausées persistantes après chaque repas et tous les jours, maux de ventre, fatigue importante et perte de poids (12 kilos en tout depuis). En raison de mon voyage, les hypothèses se sont portées sur un parasite jusqu'à augmentation des transaminases (au max elles étaient à 8 fois la normale). Je n'ai été diagnostiquée que cette semaine et dois refaire une prise de sang dans 2 semaines.

J'ai donc été mise sous cholurso car mes examens commençaient à s'améliorer d'eux-mêmes, l'hépatologue est confiant et il est prévu qu'en cas d'inefficacité du traitement je passerai une biopsie du foie et passerai aux corticoïdes et immunosuppresseurs, ce qui me fait plutôt peur donc j'espère que l'acide ursodésoxycholique fera son effet, notamment pour les nausées.

Voilà, j'espère rejoindre cette communauté pour avoir des témoignages, des conseils et du soutien car depuis 3 mois les nausées me pourrissent la vie et me donnent l'impression que je ne retrouverai jamais ma vie d'"avant".

Bonne soirée :)

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Sabine
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Re: Nouvelle !

Message non lu par Sabine » mar. 09 avr. 2019, 8:07 am

bonjour Lyn
rapide ton diagnostic ! bienvenue
dommage pour ton voyage, être malade pendant les vacances c'est pas top
j'ai aussi HAI et je commence mon traitement aujourd'hui, car dépistée il y a deux mois, mais en attente des résultats de biopsie

je crois qu'il ne faut plus penser à notre vie d'avant, mais notre vie de maintenant et de demain, meme si parfois c'est très difficile d'accepter et d'assumer
au plaisir, amicalement

Lyn
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Re: Nouvelle !

Message non lu par Lyn » mar. 09 avr. 2019, 12:56 pm

Bonjour Sabine,

Merci pour ta réponse ! Oui en lisant d’autees témoignages je me suis rendue compte que j’ai eu pas mal de chance sur la rapidité de prise en charge et de diagnostic.

Quel est le traitement qui t’as été donné ?

Oui c’est ce qu’on me dit, il est vrai que cesser d’y penser est difficile mais en voyant tous ces témoignages je me dis qu’il est possible de vivre normalement.

À bientôt,
Lyn

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Sabine
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Re: Nouvelle !

Message non lu par Sabine » mar. 09 avr. 2019, 1:11 pm

Oui j'ai lu que certains patients ne sont pas pris en charge depuis un an ou plus,

je prends de l'imurel pour 6 semaines et prednisone 6 semaines mais dosage différent toutes les deux semaines
et de la vitamine D avec calcium
je revois mon hépatologue mi mai, pour affiner, car je dois faire prise de sang toutes les semaines

cesser d'y penser ?? mais je ne pense qu'à ça !!!! hihihih
il faut, d'après moi, y penser différemment, oui c'est une pathologie rare mais il existe des traitements et à priori efficaces, ça me rassure beaucoup, j'ai lu aussi qu'une bonne hygiène de vie apporte beaucoup, prendre soin de soi à une toute autre valeur que "avant HAI" c'est indéniable,
au plaisir

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Primerose
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Re: Nouvelle !

Message non lu par Primerose » sam. 13 avr. 2019, 4:17 pm

Bonjour Sabine et Lyn,

@Lyn ,
bienvenue sur notre forum ALBI!

Tu es une jeune femme qui après un voyage en Egypte ( quel, magnifique voyage!) est rentrée malade.
Bien sûr on a soupçonné un virus ou une bactérie; ce qui est sûr c'est que ton foie a fait une belle poussée.

Ton hépato te met sous acide urso et décrète que si cela marche, hé bien cela sera suffisant! Cependant on te parle déjà d'une HAI.
Tu ne dis pas si tu as eu une recherche d'anti-corps?
Nos professeurs en hépaologie nous disent que pour diagnostiquer une HAI il faut un panel d'examens : la recherche d'anti-corps spécifiques, une IRM et echographie et si cela ne suffit pas une biospie pour affiner la recherche.
Ce qui est sûr c'est qu'on ne soigne pas une HAI avec l'acide urso; le traitement est celui des immunosuppresseurs et la cortisone pour accéléré le processus de désinflammation.

Où en es-tu aujourd'hui du diagnostic? As-tu naviguer sur notre site et vu toutes les infos à disposition?

Nous attendons très vite de tes nouvelles!

Lyn
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Re: Nouvelle !

Message non lu par Lyn » sam. 13 avr. 2019, 7:22 pm

Bonjour Primerose,

En effet des anti-corps ont été recherchés et les recherches positives correspondaient à : anti-nucléaires (>1280), anti antigenes nucléaires (13) et anti SSA/Ro (>241) ce qui avait étonné mon hépato c'est que la recherche d'anticorps anti muscle lisse et LKM je crois était négative. J'ai aussi fait une échographie et un fibroscan qui étaient bons. Comme mes examens semblaient s'améliorer doucement, mon hépato a opté pour cette solution tout en me disant qu'on pouvait programmer la biopsie du foie en vue d'un traitement sous cortisone et immunosuppresseurs.

Concernant le diagnostic, j'en saurais plus après la prochaine prise de sang prévue pour la semaine prochaine, la biopsie du foie sera programmée en fonction des résultats.

J'ai pu en effet navigué sur le site, regarder les vidéos et lire les témoignages de chacun, je me suis en effet posée la question de mon traitement en voyant que la plupart des malades étaient traités avec de la cortisone et des immunosuppresseurs. Je suis un peu perdue pour tout te dire !

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