le forum d'albi

Les personnes atteintes d'HAI sans association avec d'autres maladies biliaires sont, elles aussi, peu nombreuses et souvent isolées. Les médecins eux-mêmes connaissent mal sinon pas du tout cette maladie. Avant de rencontrer le Pr qui me suit depuis 13 mois, mon hépatologue "pataugeait" depuis presque 1 an pour trouver ce que j'avais, sans pour autant mettre un nom sur la maladie.

Je suggère que toutes celles et ceux qui sont touchés par cette maladie viennent en parler sans détours sur ce forum et que nous échangions nos impressions, répondions aux questions de certaines autres, bref, nous épaulions.

Ce qui en sortira ne peut être que positif.

Mon amical souvenir aux adhérents d'ALBI que j'ai déjà pu rencontrer à l'AG d'avril.

Gigi

Bonjour Gigi,

Si je me fie aux résultats du questionnaire que nous sommes en train de dépouiller, les HAI concernent environ 10% des adhérents d'albi. Le plus souvent il est vrai associé à une autre maladie biliaire. Ce chiffre de 10% correspond à ce qu'on observe globalement (cf. l'étude du Prof. Chazouillère présentée sur le site). Et 1/4 des HAI sont associées à une autre maladie autoimmune. Quand à la prévalence de l'HAI, elle ne semble pas très précise et se promène quelque part entre celle de la CBP et celle de la CSP.

Toujours dans les diapos du Prof. Chazouillère, on dit que "aucun élément (biologique, immunologique, histologique) n'est spécifique aux HAI", et qu'il faut rechercher des critères diagnostiques négatifs pour bien l'identifier. Cela explique la difficulté du diagnostic. D'autant plus que les formes cliniques des maladies biliaires inflammatoires sont nombreuses.

Il est vrai que la création d'albi s'est faite autour de la CBP, simplement parce que les personnes qui ont pris l'initiative de constituer cette association étaient atteintes de CBP et que, parmi les maladies autoimmunes du foie, c'est la plus courante. Mais nous avons vite réalisé que CBP, CSP, HAI faisaient partie d'une même famille. Si certaines problématiques sont spécifiques à l'une ou l'autre, ces maladies sont intimement liées, les critères étudiés pour un diagnostic sont les mêmes et les résultats permettent d'orienter vers l'une ou l'autre (ou plusieurs), les traitements sont partiellement communs.

Tout l'effort qu'albi met à mieux diffuser les informations sur ces maladies sont donc bénéfiques tout autant pour la CBP, CSP, HAIÖ

Personnellement, j'ai tendance à mettre tout ça dans un même sac, ayant à la fois une HAI + CBP (et je viens de faire une série d'examens pour vérifier que je n'ai pas aussi une CSP ! ó la réponse est non). J'ai eu le sentiment a moment du diagnostic, qu'il y avait plus d'urgence à attaquer l'HAI, et avec un traitement plus lourd que le volet CBP (cortizoneÖ).

Est-ce que tu as des symptômes spécifiques à l'HAI ?

Amicalement
Philippe

Bonsoir Philippe,

Merci de ta réponse. Je sais que tu as un overlap syndrom et qu'à ALBI d'autres effectivement cumulent ce double handicap. Tu me rassures quant aux résultats de tes examens pour la CSP ! =D>

L'inconvénient majeur de l'HAI seule est dans son traitement dont les corticoïdes. Ceux-ci ne sont peut être pas supportés par toutes et tous de la même façon, mais la plupart des personnes qui sont dans mon cas (et ont donc à peu près le même traitement) ont toutes beaucoup grossi, gonfflé et, sans exagération, ressemblent de très loin à ce qu'elles étaient avant le traitement. Pour ma part, j'ai pris 20 kg en quelques mois, j'ai des bleus partout (le moindre mini-choc est fatal) et la plus minime des écorchures engendre des saignements abondants, et surtout, je suis, nous sommes très fatiguées. Pas une fatigue physique comme j'aimerais en avoir et qui faciliterait notre sommeil, mais une sorte d'épuisement, de lassitude, un manque total d'énergie. Et pourtant, malgré cela, la plupart d'entre nous sont devenues insomniaques.

Une des questions que je me pose est : ces sympômes sont-ils d?s à la maladie ou au traitement ?
J'ai eu envie de trouver la réponse en arrêtant mon traitement, mais cela n'aurait pas été raisonnable. J'ai toujours été très cartésienne : il me faut des réponses à toutes questions qui se posent. Or, pour certains points médicaux, c'est le flou. Par exemple (tu t'en souviens peut-être) :
- courant février de cette année, je suis victime d'une rupture d'anévrisme, double hémorragie cérébrale, opération d'urgence (K 905), réanimation de plusieurs semaines, hémiplégie, etc. Bref, je m'en sors très bien, tout est presque rentré dans l'ordre à ce jour. Mais, après ma sortie d'hôpital, lors de mon RV suivant avec le Pr P. celui-ci m'a dit : dans l'état actuel de nos connaissances, nous ne pouvons pas dire si cet accident est du ou non au traitement que vous recevez...
Pourtant, je continue ce traitement. Suis-je à l'abri d'un nouvel accident ?
Voici donc une autre question.

Il ne reste qu'une chose à faire : garder confiance, mais ce n'est pas facile.

En dehors de ce cas personnel, j'ai pensé que ce sujet sur l'HAI pouvait intéresser d'autres personnes qui en sont atteintes et qui ne font pas encore partie d'ALBI. Elles ont s?rement des choses à nous apprendre et, qui sait, ce serait bien qu'elles nous rejoignent !

Amicalement à toi aussi et à bientôt.
Gigi

Comme disait Michel Rocard (mais c'était à propos d'un autre domaine) : "il n'y a pas de réponses simples aux questions complexes". On a tous tendance à vouloir raisonner très rationellement : une cause > un effet, un problème > une solution, une maladie > un traitement, un symptome > une explicationÖ C'est humain, probablement parce que c'est rassurant de penser ainsi.

On aimerait bien comprendre comment tout cela fonctionne, mais il faut accepter qu'on ne découvre les choses que petit à petit, et personnellement, je trouve déjà extraordinaire que l'on sache tout ce que l'on sait sur ces maladies complexes. Et je trouve très bien qu'un médecin dise "dans l'état actuel de nos connaissances, on ne sait pas". c'est moins rassurant que s'il disait autre chose (dans un sens ou dans un autre), mais personnellement, je préfère.

J'ai beaucoup d'amis de mon ‚ge qui ont des problèmes d'insomnie, de fatigue ou coups de pompe et qui ne sont pas pour autant malades. Les maladies biliaires touchent plus volontiers les 50/60 ans, et ce sont des ‚ges où la machine se grippe de temps à autre. Donc il ne faut pas tout mettre à 100% sur le compte des CBP, CSP, HAIÖ

Ma période sous cortizone ne s'est pas trop mal passée. Il faut dire que j'avais suivi un régime très strict (sel, sucre, graisses), donc pas vraiment pris de kilos. C'est quand j'ai arrêté que ça a été plus dur !

ph

bonsoir je suis toute nouvelle et comme beaucoup j'ai du mal a trouver une association pour parler de ma maladie. Je suis atteinte d une HAI DE TYPE 2 découverte en 2002 ,mais mes transaminases se sont elevées quand j'ai effectué le vaccin contre l'hepatite B. Jusqu'à présent j'étais sous immunosupresseur mais j'ai fait une rechute en fevrier et depuis je ne m'en sors pas .Je suis rentrée à l'hopital pour grosse fatigue, faiblesse dans les muscles, vertiges et grosses douleurs articulaires avec brulures. De là on m'a remis sous 15 mg de cortisonne mais les resultats des transaminases étaient toujours à la hausse, donc réhospitalisation on m'a enlever l'immuno et remise sous 75 mg de cortisonne depuis un mois et les taux commence seulement à descendre maintenant . J'attend le 6 juin ou une autre biopsie du foie est prévue mais la fatigue est tevenue avec les faiblesses musculaires .Je suis en arret de travail depuis mars et je sais que le métier de facteur en cyclo je ne pourrais plus le faire les docteurs me parle de faire un dossier de reclassement pour personne handicapées cela me mine un peu car je n'ai que 34 ans . Pour l'instant la cortisonne me fait enfler je fait des oedemes , des boutons me sortent un peu de partout et je ne dors pratiquement plus. Mais c'est vrai qu'il arrive un moment ou tout cela joue sur le moral , surtout cette fatigue je ne peu rien faire sans etre épuisée physiquement . Voila je vous remercie de m'avoir lu cela m'a fait du bien de pouvoir écrire ces quelques lignes en compagnie de personne qui comprendront ce que je peux ressentir .Je vous souhaite bon courage pour la continuation du traitement et espère vous lire bientot

amicalement caalby

bonjour caalby et bienvenue,

Pour parler de cette maladie, c'est bien le bon endroitÖ

Il faut être conscient que si on peut stabiliser ces maladies, il y a toujours de hauts et des bas, souvent pas faciles à expliquer. Dans mon cas, la cortisone pendant 1 an ou 2 (je ne me souviens plus) a permis de contrôler l'HAI.

Il faut pour l'instant compléter le diagnostic avec la biopsie, et voir si il y a une maladie associée à l'HAI.

Bon courage !
philippe

Bonjour

Je tombe sur ce site par hasard?? au bon moment???

Comme plusieurs d'entre vous, le parcours initiatique des gastroentérologues, fut long et semé d'embûches... A l'âge de 5ans, on me diagnostique une hépatite A; puis, après un an de fatigue, tout semble rentrer dans l'ordre, durant près de 30 ans.
Voilà 5 ans, suite à une échographie, on tombe par hasard sur un "vilain foie" --> gastroentérologue... ponction du foie, attente, puis le diagnostic tombe : fibrose hépatique congénitale.
Bon... pas d'infos, fatigue... la vie continue...

Quelques rechutes de douleurs, d'épuisement, puis une hépatite à CMV (tant qu'à faire!!...) et re- analyses...
Un an d'épuisement, puis je remonte la pente, n peu.
Voilà trois mois, rebelote, puis, dégradation : difficulté à me nourrir...
en retombant sur d'anciens résultats, ma gastroentérologue est saisie par mes taux de lkm1, on est dans une erreur de diagnostic, et on tendrait donc vers une HAI (certainement de type 2)
En attendant le rdv chez un "patron" en hépato (la semaine prochaine), traitement à la cortisone.
Cela m'a fait du bien, mais les doses (moyennes : 20mg), me font rechuter depuis deux jours.
Ma gastro m'a parlé de transplantation, en me précisant que, vu l'état de mon foie (cirrhose) il fallait y penser.
Vous comprendrez donc mon inquiétude liée, à la fois à mon état de fatigue et de difficulté à m'alimenter, mes gonflements abdominaux,et bien sûr, ce que représenter une transplantation.
Voilà en quelques lignes, l'histoire de mes voies biliaires (s'il en est...)
Je serais soulagée d'être en contact avec des personnes connaissant un peu mieux que mois, la route sur laquelle je devrais m'engager.

Aussi, j'espère beaucoup un message, une réponse, une piste, vous savez! le petit truc qui vous regonfle!! (mais non! pas la cortisone!!)

Alors, si vous passez par là, merci de vous y arrêter quelques minutes

Véro

Bienvenue Vérinique,

Il ne faut pas désespérer. Il y a parmi nous des personnes transplantées et qui se portent très bien. J'espère qu'elles pourront venir te soutenir dans cette épreuve.

Tu as probablement pu lire que certaines personnes vivaient très bien même en stade 4.

Je te conseille de suivre les recommandations de ton spécialiste et de suivre une hygiène de vie (alimentation saine et repos...).

De quelle région es-tu?

A bientôt Véronique.

Alexandra.

Bonjour Alexandra
Bien sûr, je reste optimiste, mais il faut dire que j'ai accumulé les ennuis, erreurs, etc.
Je te remercie pour ton message.
J'habite en région rhône alpes
à bientôt
Véronique

Salut Véronique,
Quand revois-tu ton spécialiste? As-tu une idée de tes anticorps?

Je comprends que cela n'est pas évident. IL faut se trouver dans la situation pour comprendre. Cependant, nous reste qu'espérer.....

A bientôt Véronique

Alexandra.

Bonjour Alexandra

Merci pour ton message.
En fait de spécialiste, jusque là, j'ai vu plusieurs fois ma gastroentérologue ces 5 derinères années, et pour la première fois je vois un hépatologue vendredi prochain. Je pense qu'on partira sur une 2ème biopsie et un changement de traitement...
Pour mes anticorps, j'ai les anti LKM1 au dessus de 640, la norme est inférieure à 40.
En lisant ici et là, il semblerait que ce type d'HAI avec anti LKM1 soit "réservé" aux enfants et ados!!!
Je m'y perds, mon dosage de cortisone est difficile et je n'arrive pas à stabiliser en attendant la suite des événements : un coup pas assez, et j'ai le ventre "dur" douleurs et fatigues, un coup c'est "trop" et j'ai des palpitations, sueurs et enervements. Bizarre...
A la lecture des messages, je m'attends donc à me faire appeler Papa par ma fille si mon système pileux s'emballe...
Bref, j'essaye de prendre tout cela avec humour tant que je tiens debout, mais quand la fatigue s'installe avec douleurs et autres, là, je dois dire que le moral flanche...
Tu parles du stade 4, qu'est ce que c'est? c'est la suite logique de dégradation ou cela correspond à des types d'anticorps spécifiques?
Parce que ma gastro m'a clairement dit que j'en étais au stade de la cirrhose, ce qui signifierait que l'état est irreversible.
Heureusement qu'il existe ce genre de forum pour "prendre la température" et comparer. On ne peut pas en vouloir aux toubibs, leur tâche est complexe, et on ne peut attendre d'eux qu'ils soient au-dessus du statut de l'humain et qu'ils sachent tout sur tout. Mais je pense que si certains pouvaient venir faire un tour sur ce forum, ça arrangerait tout le monde.
Voilà, je prends maintenant mes petites habitudes de mémère à venir consulter le forum, et je dois dire que ça fait du bien.
Merci, bises et bon courage à chacun
Véro

Salut Véro,

Voici une publication intéressante de Olivier Chazouillères concernant les hépatites autoimmunes. Si tu cliques sur Conférence-live, tu as l'exposé.

http://www.fmcgastro.org/default.aspx?page=63

Effectivement, comme tu l'as évoqué, les anticorps anti-LKM& sont le plus souvent trouvés chez l'enfant ou l'adulte jeune.

Le stade 4 est pour le cas des CBP.

Dans l'article, tu pourras lire que même au stade de la cirrhose, l'HAI reste très sensible au traitement corticoïde.

Vendredi tu en sauras un peu plus certainement.

Bonne lecture. La vidéo n'est pas mal.

Sur le site de albi tu truveras aussi de très bonnes explications de ces pathologies.

Bon courage Véronique et à bientôt. Tiens-nous au courant.

Alexandra.

Salut Alexandra
Merci pour le lien que tu m'as indiqué!!!
J'y ai lu que quelques rémissions étaient possibles même au stade de cirrhose, c'est encourageant!
J'attends donc vendredi puis nous verrons bien les réponses de l'hépato.
Mais comme j'en suis à la 2ème erreur de diagnostic, j'aimerais bien ne plus perdre de temps sur un éventuel traitement de fond.
Je te souhaite un bon dimanche, même si le temps n'est pas au beau dans la quasi-totalité du pays.

Un petit sourire
A bientôt

Véro

Merci Véronique.
Il ne faut donc pas se décourager.

Tu peux aussi utiliser mon e-mail privée, il se trouve à droite en-dessous du message (petite enveloppe)

Ton témoignage montre une fois de plus combien nous avons besoin de toutes les informations les plus exhaustives possibles sur l'état d'avancement des recherches dans le domaine en question.

Cet espoir, nous l'attendons tous... donc publications

Bien amicalement.
Le temps n'est pas fort ensoleillé en Belgique.

Alexandra.

Bonjour Véronique et bienvenue parmi nous .

Je ne suis pas étonné que tu aies eu des erreurs de diagnostic.
"Nos" maladies sont rares, les spécialistes rencontrent peu de cas, et n'ont donc pas toujours l'expérience nécessaire, ni parfois la connaissance des dernières avancées dans ces domaines.
Beaucoup de nos adhérents et "forumeurs" ont été confrontés à cela.
Mais pour ce qui concerne l'HAI , c'est une maladie encore plus difficile à diagnostiquer , car il n'y a pas de marqueur franc et il a fallu établir des critères internationaux basés sur différentes analyses pour établir la base du diagnostic .
Voir sur le site la présentation du Pr. Chazoullère :
http://www.albi-pbc.org/pagespro/pro-ac ... index.html

Où es tu suivie ?

Il est important que tu sois suivie par un spécialiste qui connaît bien ta maladie et avec qui tu te sens en confiance.

Quand tu auaras des nouvelles viens nous en parler .

Daniel