HAi: traitement Imurel inneficace?

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

momo
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HAi: traitement Imurel inneficace?

Message non lu par momo » mer. 27 mars 2019, 3:47 pm

Bonjour,
Je suis une nouvelle adhérente de 63 ans et également nouvelle dans ce forum.
Alors voila: On m'a diagnostiqué une HAI en janvier 2018.
Protocole somme tout "banal" pour essayer de stabiliser la maladie: Prednisone +imurel. Tout cela à des doses variables en fonction des résultats des prises de sang (une fois par semaine, pendant 10 mois! non, non, j'ai plus peur de l'aiguille...) par palier de 2 mois. Il faut quand même laisser au temps d'agir.
Ah oui, depuis octobre arrêt du prednisone pour de l'entocort car j'avais TOUS les effets secondaires et mon corps n'en pouvait plus. Et ma tête non plus...
Et là, boum: l’immunosuppresseur ne fait visiblement pas son boulot (c'est à dire prendre le relais des corticoïdes, d'après ce que j'ai compris) et mon médecin me parle d'un autre immunosuppresseur: tacrolimus .
Je suis un peu perdue et perplexe: pourquoi ce protocole tout simple ne marche pas chez moi. Et M....
Et ce médicament me fait un peu flipper car j'ai cru comprendre qu'il était surtout réservé aux personnes greffées.

y a t-il parmi la communauté "albi" des utilisateurs de ce médicament? et comment est il supporté?
D'avance merci pour votre soutien

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Sabine
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Re: HAi: traitement Imurel inneficace?

Message non lu par Sabine » mer. 27 mars 2019, 4:51 pm

Bonjour Momo
Je ne peux te donner mon avis, je n'ai pas encore de traitement, on vient de me déceler HAI également

Pas d'avis donc, mais une dose de soutien !
Amicalement

momo
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Re: HAi: traitement Imurel inneficace?

Message non lu par momo » jeu. 28 mars 2019, 3:12 pm

Merci Sabine pour ton soutien.
Dans quel delai dois tu commencencer ton traitement? J'espère qu'en attendant tu n'es pas trop stressée.
Pour ma part , une fois le diagnostic posé, j'etais contente de commencer le traitement qui allait reguler mes taux.
Et puis j'ai appris la patience. Car nos organismes ne sont pas toujours des machines bien réglées. Par contre mes bonnes relations avec mon medecin m'aident beaucoup. A la maison nous l'appelons"docteur House", (vous savez le medecin qui trouve tout) cela met un peu d'humour dans mes comptes rendus de visite!
J'ai d'ailleurs rendez vous demain. Il va sans doute m'annoncer, au vu de mes dernieres analyse, un changement d'immunodepresseur. Et la, je crains.Mais patience....
Prend soin de toi,
Amicalement

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Sabine
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Re: HAi: traitement Imurel inneficace?

Message non lu par Sabine » ven. 29 mars 2019, 8:54 am

Bonjour Momo

alors ce rendez vous ? dis nous si tu veux bien

toujours pas de résultats de la biopsie, j'ai téléphoné à l'hopital car je m'impatientais , bon, bin patience encore, c'est parti en deuxième lecture à Toulouse,
donc toujours pas de traitement, bien sur, je stresse un peu, surtout que ma fille ainée (32 ans) vient d'etre diagnostiquée SPa ça m’embête beaucoup pour être polie

Alilas
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Re: HAi: traitement Imurel inneficace?

Message non lu par Alilas » jeu. 11 avr. 2019, 8:49 pm

Bonjour,
Nouvelle adhérente,
J'ai 24 ans, HAI diagnostiqué à l'âge de 2ans. Traitement Jusqu en 2018 imurel et cortisone, j'ai rechuté l'an dernier et le professeur ma dit que imurel ne fonctionnait plus sur moi, il ma donc rajouté du neoral (traitement anti rejet de greffe) .
Chaque patient atteint d'une HAI réagit différemment à diffèrent traitements, certain peuvent les supporter a vie, d'autres pas du tout et d'autres doivent changer au cour de leur vie.
Depuis mon changement je vie normalement, comme depuis des années.
Bonne continuation:)

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Re: HAi: traitement Imurel inneficace?

Message non lu par Primerose » sam. 13 avr. 2019, 4:24 pm

Bonjour Allias,

je te remercie pour ton témoignage de jeune femme qui a toute une vie sous traitement.
Tu as raison lorsque tu dis que nous sommes tous différents face aux traitements : toi-même tu as pu bénéficier d'Imurel pendant de longues années et maintenant c'est un autre médicament qui prend le relais efficacement. Ton témoignage montre que les événements peuvent évoluer et qu'il y a toujours une solution de remplacement.
Tu as l'air sereine et très autonome dans ta pathologie! Je te dis bravo! D'ailleurs nous avons de très jeunes personnes comme toi qui dans l'association sont un exemple de vivacité et d'espoir!

Que fais-tu dans la vie?

J'espère te lire bien vite!

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Re: HAi: traitement Imurel inneficace?

Message non lu par Primerose » sam. 13 avr. 2019, 4:29 pm

Bonjour Momo,

ce n'est jamais évident de devoir changer de traitement.
Pour Imurel, je me demande si tu as la bonne dose? Sais-tu qu'il y a un test pour Imurel afin de prédire s'il sera bien métabolisé par le corps afin de faire son oeuvre d''abaissement du système immunitaire et protéger notre foie?
Ton docteur House l'a t-il fait? ;)

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Re: HAi: traitement Imurel inneficace?

Message non lu par Sylvie2 » dim. 07 juil. 2019, 1:25 pm

Bonjour
J'ai une hai depuis 3ans maintenant, je n'ai pas supporté l'imurel, je vais donc essayer un autre immunosuppresseur

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Re: HAi: traitement Imurel inneficace?

Message non lu par Primerose » dim. 07 juil. 2019, 9:39 pm

Bonjour Sylvie,

bienvenue sur notre forum !

Vous êtes donc porteuse d'une HAI depuis 3 ans; et voilà que maintenant il va falloir changer d'immunosuppresseurs car l'actuel Imurel n'a pas été toléré; cela peut arriver; mais heureusement nous avons d'autres immunosuppresseurs qui peuvent prendre le relais efficacement.
Cependant, je me demande pourquoi il vous a fallu attendre 3 ans? Lorsque vous dites que vous ne l'avez pas supporté, parlez-vous des effets indésirables ou bien est-ce parce qu'Imurel n'a pas fait son travail de suppression ?

Comment allez-vous actuellement?

En attendant de vous lire, je vous souhaite une excellente soirée 😊

Sylvie2
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Re: HAi: traitement Imurel inneficace?

Message non lu par Sylvie2 » mar. 09 juil. 2019, 9:58 am

Bonjour
Étant intolerante à l'imurel, je n'ai donc pris que de la cortisone,car je ne voulais pas un autre immunosuppresseur, la cortisone a régularisé mes transaminases et j'ai pu arrêter tout traitement mais au bout de 6mois ça a repris donc me voilà de nouveau sous cortisone.
Je pense ne pas avoir trop le choix maintenant mais j'appréhende tous les effets secondaires des immunosuppresseurs
J'ai la chance d'être suivi par un excellent hépatologue.
Merci de m'avoir répondu

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Re: HAi: traitement Imurel inneficace?

Message non lu par Primerose » mer. 10 juil. 2019, 11:03 am

Bonjour Sylvie,

je comprends complètement vos inquiétudes : si nous adhérons assez facilement à la corticothérapie, il n'en va pas de même avec les immunosuppresseurs. Pourquoi? Parce que nous avons une représentation de ce traitement qui est fondé sur nos propres peurs elles-mêmes issues de notre ignorance. Mais hélas tout cela provient du fait que nous sommes si peu informés! On nous dit : "prenez ceci ou cela" sans prendre le temps de nous expliquer le "pourquoi du comment" 😉.

Pourquoi les immunosuppresseurs sont-ils d'un grand intérêt pour nos pathologies? Comme leur nom l'indique, ils servent à abaisser le système immunitaire évitant ainsi les attaques auto-immunes contre notre foie. Le système immunitaire étant d'une grande subtilité, nous ne nous retrouvons pas complètement à nu et heureusement! De toutes façons, la posologie est toujours adaptée et peut évoluer . Cependant il nous faut appliquer un comportement plus responsable : on sait que l'on doit se protéger du soleil ( et un rdv par an chez le dermato pour un check-up ) c'est là le plus grand point des immunos.
Pour les autres effets secondaires, je vais être honnête avec vous : nous sommes très très nombreux à être sous immunosuppresseurs et tout se passe globalement très bien. S'il y a un problème quelqu'il soit, il y a toujours une solution adaptée. Je ne vous parle pas à la légère pour vous rassurer bêtement : c''est ce que l'on constate avec nos chers adhérents ( par exemple nous avons des personnes greffées et sous immunos depuis 20 ans: il faut voir leur vitalité ! 😊).
Sur notre site, nous parlons de rémission complète!


Chère Sylvie, si vos craintes sont trop fortes, parlez donc à votre hépatologue : le vôtre est excellent! Il sera le meilleur interlocuteur: préparez vos questions sur une feuille afin d'être sûre de ne rien oublier. Et rappelez-vous que vous n'êtes pas seule ! 😊.
ALBI offre aux porteurs de nos pathologies un soutien d'une grande qualité : c'est une chance quand on sait combien nous sommes rares!

En attendant de vos nouvelles , je vous souhaite une excellente journée!

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Re: HAi: traitement Imurel inneficace?

Message non lu par babette » ven. 12 juil. 2019, 10:20 pm

Bonsoir à toutes ,
J'ai 65 ans et je suis atteinte aussi d 'une hai plus une cbp ( overlap syndrome ) depuis 13 ans maintenant.
Malgré la fatigue et quelques douleurs articulaires de temps en temps tout se passe bien pour le moment .
Je prends imurel , delursan et de temps a autre de la cortisone ( solupred) car mes Igg dépassent la norme.
Je ne connais pas l'immunosuppresseur " tacrolimus" mais ça arrive (surtout au début de la maladie) d'essayer plusieurs immunosuppresseurs afin de trouver celui qui soit le plus efficace pour nous.
Je vous comprends ce n 'est pas facile d 'admettre cette maladie, personnellement j 'essai de voir le problème autrement grâce à ce traitement mon foie est quasiment pareil qu 'en 2006.
Et peut-être que dans quelques temps vous pourrez bénéficier d'une diminution voir d'un arrêt total de l'immunosuppresseur , chez certains malades ça marche ,( j 'ai cru comprendre que tout dépendait de l 'état de la fibrose du foie au début de la maladie) .
Gardez espoir il faut se dire que c'est une maladie chronique comme beaucoup d'autres .
Nous avons la chance de vivre correctement .
Courage a vous et faites confiance à votre spécialiste.
Babette

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