HAi: traitement Imurel inneficace?

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

momo
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HAi: traitement Imurel inneficace?

Message non lu par momo » mer. 27 mars 2019, 3:47 pm

Bonjour,
Je suis une nouvelle adhérente de 63 ans et également nouvelle dans ce forum.
Alors voila: On m'a diagnostiqué une HAI en janvier 2018.
Protocole somme tout "banal" pour essayer de stabiliser la maladie: Prednisone +imurel. Tout cela à des doses variables en fonction des résultats des prises de sang (une fois par semaine, pendant 10 mois! non, non, j'ai plus peur de l'aiguille...) par palier de 2 mois. Il faut quand même laisser au temps d'agir.
Ah oui, depuis octobre arrêt du prednisone pour de l'entocort car j'avais TOUS les effets secondaires et mon corps n'en pouvait plus. Et ma tête non plus...
Et là, boum: l’immunosuppresseur ne fait visiblement pas son boulot (c'est à dire prendre le relais des corticoïdes, d'après ce que j'ai compris) et mon médecin me parle d'un autre immunosuppresseur: tacrolimus .
Je suis un peu perdue et perplexe: pourquoi ce protocole tout simple ne marche pas chez moi. Et M....
Et ce médicament me fait un peu flipper car j'ai cru comprendre qu'il était surtout réservé aux personnes greffées.

y a t-il parmi la communauté "albi" des utilisateurs de ce médicament? et comment est il supporté?
D'avance merci pour votre soutien

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Sabine
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Re: HAi: traitement Imurel inneficace?

Message non lu par Sabine » mer. 27 mars 2019, 4:51 pm

Bonjour Momo
Je ne peux te donner mon avis, je n'ai pas encore de traitement, on vient de me déceler HAI également

Pas d'avis donc, mais une dose de soutien !
Amicalement

momo
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Re: HAi: traitement Imurel inneficace?

Message non lu par momo » jeu. 28 mars 2019, 3:12 pm

Merci Sabine pour ton soutien.
Dans quel delai dois tu commencencer ton traitement? J'espère qu'en attendant tu n'es pas trop stressée.
Pour ma part , une fois le diagnostic posé, j'etais contente de commencer le traitement qui allait reguler mes taux.
Et puis j'ai appris la patience. Car nos organismes ne sont pas toujours des machines bien réglées. Par contre mes bonnes relations avec mon medecin m'aident beaucoup. A la maison nous l'appelons"docteur House", (vous savez le medecin qui trouve tout) cela met un peu d'humour dans mes comptes rendus de visite!
J'ai d'ailleurs rendez vous demain. Il va sans doute m'annoncer, au vu de mes dernieres analyse, un changement d'immunodepresseur. Et la, je crains.Mais patience....
Prend soin de toi,
Amicalement

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Sabine
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Re: HAi: traitement Imurel inneficace?

Message non lu par Sabine » ven. 29 mars 2019, 8:54 am

Bonjour Momo

alors ce rendez vous ? dis nous si tu veux bien

toujours pas de résultats de la biopsie, j'ai téléphoné à l'hopital car je m'impatientais , bon, bin patience encore, c'est parti en deuxième lecture à Toulouse,
donc toujours pas de traitement, bien sur, je stresse un peu, surtout que ma fille ainée (32 ans) vient d'etre diagnostiquée SPa ça m’embête beaucoup pour être polie

Alilas
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Re: HAi: traitement Imurel inneficace?

Message non lu par Alilas » jeu. 11 avr. 2019, 8:49 pm

Bonjour,
Nouvelle adhérente,
J'ai 24 ans, HAI diagnostiqué à l'âge de 2ans. Traitement Jusqu en 2018 imurel et cortisone, j'ai rechuté l'an dernier et le professeur ma dit que imurel ne fonctionnait plus sur moi, il ma donc rajouté du neoral (traitement anti rejet de greffe) .
Chaque patient atteint d'une HAI réagit différemment à diffèrent traitements, certain peuvent les supporter a vie, d'autres pas du tout et d'autres doivent changer au cour de leur vie.
Depuis mon changement je vie normalement, comme depuis des années.
Bonne continuation:)

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Primerose
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Re: HAi: traitement Imurel inneficace?

Message non lu par Primerose » sam. 13 avr. 2019, 4:24 pm

Bonjour Allias,

je te remercie pour ton témoignage de jeune femme qui a toute une vie sous traitement.
Tu as raison lorsque tu dis que nous sommes tous différents face aux traitements : toi-même tu as pu bénéficier d'Imurel pendant de longues années et maintenant c'est un autre médicament qui prend le relais efficacement. Ton témoignage montre que les événements peuvent évoluer et qu'il y a toujours une solution de remplacement.
Tu as l'air sereine et très autonome dans ta pathologie! Je te dis bravo! D'ailleurs nous avons de très jeunes personnes comme toi qui dans l'association sont un exemple de vivacité et d'espoir!

Que fais-tu dans la vie?

J'espère te lire bien vite!

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Primerose
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Re: HAi: traitement Imurel inneficace?

Message non lu par Primerose » sam. 13 avr. 2019, 4:29 pm

Bonjour Momo,

ce n'est jamais évident de devoir changer de traitement.
Pour Imurel, je me demande si tu as la bonne dose? Sais-tu qu'il y a un test pour Imurel afin de prédire s'il sera bien métabolisé par le corps afin de faire son oeuvre d''abaissement du système immunitaire et protéger notre foie?
Ton docteur House l'a t-il fait? ;)

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