HAI fatigue extrême malgré bilan hépatique normal

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

Marine
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HAI fatigue extrême malgré bilan hépatique normal

Message non lu par Marine » lun. 18 mars 2019, 10:28 pm

Chers tous,

Besoin de vos témoignages et lumières encore!

Est ce normal de continuer à ressentir cette fatigue extrême malgré un bilan hépatique redevenu normal?

C'est une lutte quotidienne et très dur moralement.
Cela fait 1 an qu'on m'a diagnostiquer cette HAI,1 an et 3 crises hépatiques. 1 an que je n'arrive pas à reprendre pied,1 an que je ressend cette fatigue extrême qui ne me quitte plus...

Tiffanie
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Re: HAI fatigue extrême malgré bilan hépatique normal

Message non lu par Tiffanie » ven. 29 mars 2019, 10:13 am

Bonjour Marine,

Je ne vais pas pouvoir t'apporter de réponse mais je serais également intéressée si quelqu'un peut le faire !
Je suis traitée depuis un an et demi pour une HAI et j'ai de longues périodes de fatigue extrème, j'aimerais comprendre mais j'ai l'impression de lasser tout le monde, médecin compris à force de demander pourquoi... mes transaminases sont revenues normales bon pas les gammaglobulines mais bon ... Je ne sais pas si c'est l'IMUREL, la maladie, la durée... mais ça devient trés difficile à vivre et faire comprendre à mon entourage. Ça me rassure un tout petit peu de voir que je ne suis pas la seule dans ce cas là ! où en est tu dans la maladie toi ?
Désolée de ne pas avoir pu plus t'aider.
Tiffanie

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Sabine
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Re: HAI fatigue extrême malgré bilan hépatique normal

Message non lu par Sabine » ven. 29 mars 2019, 3:02 pm

bonjour, je n'ai pas encore de traitement pour HAI, donc je fatigue très vite,

les médecins à l'hopital m'ont dit que la fatigue serait très souvent présente même avec le traitement,

voilà ce que j'ai appris il y a quelques jours

Morgana
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Re: HAI fatigue extrême malgré bilan hépatique normal

Message non lu par Morgana » lun. 01 avr. 2019, 4:48 pm

Bonjour,
Je suis nouvelle dans le forum...et dans la maladie. J'ai été diagnostique en septembre 2018.
Depuis je suis sous immurel (2*50).
En plus, depuis 2017, j'ai une rectocolite hémorragique ( maladie autoimmune aussi).
Depuis ma sortie de l'hôpital je suis très fatigue. Je n'ai puus envie de rien, le travail commence à être difficile...je n'arrive plus à me concentrer...
Pensez vous que cest symptômes sont passagers ?.
Merci.
Bonne après midi...

Tiffanie
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Re: HAI fatigue extrême malgré bilan hépatique normal

Message non lu par Tiffanie » mer. 03 avr. 2019, 2:13 pm

Alors oui ces effets sont passagers mais malheureusement assez réguliers du moins en ce qui me concerne, j'alterne les périodes d’extrêmes fatigues et de "à peu près bien" mais je n'ai jamais la forme ... et dans les périodes de fatigue extrême oui je peux avoir des troubles cognitifs, trouble de concentration, perte de mémoire, oublis ... c'est très dur à vivre surtout à 34 ans et quand on a des enfants en bas age.

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Primerose
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Re: HAI fatigue extrême malgré bilan hépatique normal

Message non lu par Primerose » mer. 03 avr. 2019, 6:16 pm

Bonjour Marine, Sabine, Tiffanie et Morgana,

cette fatigue que vous exprimez si bien est un phénomène très présent dans nos maladies; lors de nos Journées annuelles, nous posions souvent la question du pourquoi de cette fatigue et surtout comment y remédier.
Il faut savoir que les maladies hépatiques fatiguent beaucoup; à cela s'ajoute la fatigue psychologique de se savoir porteur d'une maladie rare et surtout chronique.
Aujourd'hui les chercheurs se penchent sérieusement sur cette question et essaient de proposer des solutions : actuellement l'hypnose semble très prometteuses car elle permet de remanier certaines zones cérébrales.
Egalement il est fortement conseillé de pratiquer une activité physique modérée selon notre fatigue.
Bien sûr le repos est important: essayer d'adapter ses journées selon son état.
Consulter un professionnel de santé pour exprimer ses doutes et ses craintes.
Certaines pratiques dites complémentaires comme l'ostéopathie peuvent soulager des tensions et des douleurs; l'acupuncture peut aider à diminuer la fatigue. Et recourir à des professionnels de santé reconnus est primordial.

Nos maladies ne sont pas faciles à gérer quand on est jeunes parents: il faut une bonne dose d'énergie quand on a des enfants en bas-âge! Être aidés et soutenus par la famille ou d'autres aidants soulagent beaucoup dans la mesure du possible.

Pour répondre à ta question Morgana : les symptômes ne sont pas durables; cela peut varier selon les moments de nos vies. L'arrivée des beaux jours est un facteur favorisant la bonne humeur et donc l'envie de sortir, de bouger , d'échanger! ;)

Je voudrais terminer en soulignant l'importance d'appartenir à une association comme ALBI : notre communauté est importante car elle permet de nous sortir de l'isolement en apportant des informations sérieuses. Et surtout nous nous sentons reliés les uns aux autres : nous savons que quelque part quelqu'un comprend très bien ce que nous vivons au plus profond de nous-mêmes! :)

Morgana
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Re: HAI fatigue extrême malgré bilan hépatique normal

Message non lu par Morgana » lun. 08 avr. 2019, 4:52 pm

Bonjour à tous/ toutes
Merci de vos réponses et votre encouragement.
Je ne comprends pas cetre maladie.
J'ai passé 3 semaines à l'hopital à cause de l'HAI mais je n'arrive pas a savoir à quel point c'est grave.
J'ai des trous de mémoire et une manque de concentration énorme surtout au travail ( il faut dire que j'ai des soucis avec mon travail depuis quelque temps je me demande si mes pb de travail on accélère le déclenchement des maladies) j'ai une rch en pkus. Je dois voir la psicologue du travail car l'enfermière me trouve deprimée et, certes je suis très deprimée en ce moment mais je ne veux pas prendre des antidepresseurs en plus des médicaments que je prends.....je pense que en été ça ira mieux...
En tout cas...merci et bon courage...

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Sabine
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Re: HAI fatigue extrême malgré bilan hépatique normal

Message non lu par Sabine » mar. 09 avr. 2019, 8:12 am

bonjour !
vu hier le médecin qui me dit que prednisone va me donner plus d'energie
je vous dirai

Tiffanie
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Re: HAI fatigue extrême malgré bilan hépatique normal

Message non lu par Tiffanie » lun. 29 avr. 2019, 11:06 am

Merci Primerose pour ce message, oui en effet il est important de ne pas se sentir seul surtout qu'a écouter les médecins des fois la fatigue n'est pas toujours vrai ...
J'ai une petite fille de deux ans qui déborde d'énergie et un beau fils de 9 ans une semaine sur deux et j'avoue que la vie de parents est très compliquée par cette maladie.
J'essaie de maintenir une activité physique (piscine) mais j'ai tellement de mal à me motiver avec cette fatigue constante que ce n'est pas toujours évident (alors que j'y allais deux fois par semaine même enceinte...).
Auriez vous des noms de granules homéopathiques à nous conseiller ?
Sabine : bon courage pour le prednisone j'espère que ça aura l'effet escompté. J'avais l'impression d'être moins fatiguée quand j'étais sous corticoïdes.
Bon courage à toutes dans votre quotidien qui s'avère être une lutte de chaque instant !
A bientôt.

Tiffanie
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Re: HAI fatigue extrême malgré bilan hépatique normal

Message non lu par Tiffanie » lun. 29 avr. 2019, 11:12 am

Morgana, je ne sais pas si ça peut te rassurer mais j'ai également beaucoup de difficultés à la concentration et des trous de mémoires. C'est très frustrant surtout quand on est jeune et surtout au travail. Est-ce que tes soucis au travail ont déclenché ta maladie je ne pense pas, mais j'ai l'impression que cette maladie complique tout, le moindre petit truc négatif va être amplifié et compliqué. Donc si tu ne te plait pas dans ton travail et qu'en plus tu as des difficultés à la concentration etc. c'est sûr que le problème va être décuplé. Peux-tu envisager un arrêt maladie ? un aménagement de poste ? un mi-temps thérapeutique ?

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