CBP: une maladie auto immune peut-elle en cacher une autre??

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

Modérateur : daniel

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Mannie
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CBP: une maladie auto immune peut-elle en cacher une autre??

Message non lu par Mannie » mar. 26 févr. 2019, 10:19 am

Bonjour
Je suis atteinte de CBP depuis certainement 3 ans mais on ne l'a découverte qu'au mois de juillet 2018 après beaucoup de tâtonnements. J'ai passé une période de grande fatigue et aujourd'hui je vais mieux et je m'astreint à faire de la marche à pied.
Ma question est la suivante: j'ai souvent mal dans les articulations, un jour c'est la hanche, un jour j'ai du mal à plier les doigts et un autre encore mes épaules sont douloureuses. Le gastro-entérologue m'a prescrit un rdv chez un rhumato en me disant qu'une maladie auto immune peut en cacher une autre!! me voilà, rassurée bof bof!!
Quelqu'un peut-il me faire un retour svp

Merci la famille "Albi"

Cordialement
Mannie

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Primerose
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Re: CBP: une maladie auto immune peut-elle en cacher une autre??

Message non lu par Primerose » mar. 26 févr. 2019, 7:28 pm

Bonsoir Mannie,

bienvenue sur notre forum!
Tu as eu ton diagnostic il y a peu; tu dis que la maladie était déjà présente depuis 3 ans; est-ce le médecin qui l'a supposé? TU décris une immense fatigue, nous connaissons ce problèmes car les maladies hépatiques fatiguent beaucoup.
Si tu as parcouru le forum , tu as certainement lu que nous étions nombreux à avoir des douleurs articulaires; nous avons posé la question aux Professeurs lors de nos journées, ils ne savent pas trop mais ils ont promis de se pencher sur la question des douleurs articulaires et sur la fatigue. Cependant, ce n'est pas forcément le signe d'une autre maladie auto-immune mais il est nécessaire d'aller voir un rhumatologue qui pourrait poser un diagnostic et surtout te soulager , ce n'est pas drôle du tout d'avoir mal !

Tu pratiques la marche , c'est une excellente initiative ! Il est bien connu que la pratique sportive est très bénéfique pour toutes maladies , la marche tenant la palme de la meilleure pratique! :)

J'espère que tu viendras nous donner de tes nouvelles très vite !

Belle soirée!

lilitomat
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Re: CBP: une maladie auto immune peut-elle en cacher une autre??

Message non lu par lilitomat » mer. 27 févr. 2019, 9:31 am

Bonjour Mannie,

Je suis exactement dans la même situation que toi, des douleurs articulaires avec une poussée inflammatoire assez invalidante en octobre-novembre (toutes mes articulations étaient douloureuses et gonflées...).
J'ai donc été vue par un rhumatologue sur la recommandation de mon hépatologue mais après investigations, pas de polyarthrite. Selon lui, les douleurs sont liées à la maladie auto-immune, voire au traitement (j'ai une HAI, j'ai pris de la cortisone pendant près de deux ans, les douleurs se sont manifestées au sevrage de la cortisone, et je suis sous Imurel, qui a parmi ses effets secondaires possibles justement les douleurs articulaires)
Les maladies auto-immunes se manifestent souvent par des douleurs articulaires (ce sont d'ailleurs les douleurs articulaires qui m'avaient amenée à consulter un rhumatologue il y a plusieurs années, et que celui-ci avait découvert que j'avais une intolérance au gluten).
C'est clair qu'avoir mal mine le moral. J'ai découvert comme toi que la marche faisait un bien fou (ce sont mes toutous qui sont contents...) et puis il faut apprendre à être indulgent avec soi-même et accepter qu'on soit un peu limité dans nos mouvements, le temps que la crise passe...
Oui, je sais, ma réponse n'en est que fort partielle et sans doute pas très réjouissante, mais l'idée, c'est que les douleurs finissent par passer, et puis, le printemps n'est pas loin, ça va aider !!!
Amicalement,
Joëlle

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Mannie
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Re: CBP: une maladie auto immune peut-elle en cacher une autre??

Message non lu par Mannie » jeu. 28 févr. 2019, 11:29 am

Merci Primerose et Lilitomat pour vos réponses, elles me permettent d'espérer.....
Je consulte le rhumatologue mi-avril, je vous communiquerai son diagnostic.

Primerose; quand je dis 3 ans, je t'explique pourquoi.
Donc il y a trois ans j'ai commencé par avoir un problème dans la bouche. Après plusieurs visites chez le généraliste qui suspectait une glossite, j'ai été adressé chez un stomatologue qui a procédé à un biopsie de la langue (aie ça fait mal) . Il m'a envoyé chez une dermatologue qui m'a dit que j'avais les symptômes de la maladie de Gougerot-Sjogren (sécheresse buccale et oculaire entre autres) .
Finalement, au vue du bilan sanguin j'ai été adressée chez le gastro qui a découvert la CBP : Résultat des courses: 3 ans d'errance, heureusement que j'ai toujours respecté les contrôles à l’hôpital, on a fini par trouver!!
J'ai pu lire des commentaires sur différents sites qui indiquaient que ces deux maladies étaient souvent liées.
Si mon histoire, un peu biscornue peut aussi aider quelqu’un!!

A bientôt
Amicalement
Mannie

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Re: CBP: une maladie auto immune peut-elle en cacher une autre??

Message non lu par lilitomat » jeu. 28 févr. 2019, 7:05 pm

Hello Mannie,
Tu vas dire que j'exagère, mais à peine... Avant que le diagnostic ne soit posé chez moi (mais j'ai eu une forme fulminante de l'HAI), j'avais depuis plusieurs mois des problèmes de sécheresse buccale aussi (avec des craquelures pas sympas aux commissures des lèvres) qui ont tout à fait disparu depuis que je suis sous traitement... J'étais allée voir une dermato à l'époque qui m'avait prescrit un onguent qui avait atténué le problème sans toutefois le résoudre... C'est bizarre quand même quand on y pense a posteriori.
Prends soin de toi !
Joëlle

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Re: CBP: une maladie auto immune peut-elle en cacher une autre??

Message non lu par nana » ven. 23 août 2019, 1:29 pm

Bonjour diagnostic cbp depuis juin 2018 officiellement.. thyroidite jan 2018, et la anticorps pancréas positif donc maladie auto immune aussi.. ma spécialiste m a dit que souvent c est comme des maillons d une chaîne !! Et fibromyalgie depuis plusieurs années mais je vois que bcp d entre vous se plaignent de douleurs articulaires avez vous la fibromyalgie ou est ce un symptômes de cet maladie merci

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Primerose
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Re: CBP: une maladie auto immune peut-elle en cacher une autre??

Message non lu par Primerose » mer. 04 sept. 2019, 11:29 am

Bonjour Nana,

ta spécialiste a raison : une maladie auto-immune peut en cacher une autre, mais ce n'est pas une fatalité! Il arrive que les pathologies ne se déclarent pas en même temps ou bien qu'elles restent silencieuses bien que présentes.

Comment vas-tu maintenant? Tu parles de douleurs articulaires, oui nous sommes très nombreux à en avoir; c'est pour cela qu'il nous est fortement conseillé d'avoir une activité physique régulière, douce si possible comme la marche.

nana
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Re: CBP: une maladie auto immune peut-elle en cacher une autre??

Message non lu par nana » dim. 13 oct. 2019, 11:02 pm

bonsoir primerose
effectivement mes pathologies se déclarent petit a petit malheureusement
les douleurs articulaires j en ai mais ayant la fibromyalgie depuis plus de 10 ans je ne sais plus quel maladie me donne tel douleur s!! de plus l année 2018 fracture de la cheville dont 2 fractures non vu de suite donc cela traine , grrrrr
je suis sous delursan depuis juillet 2018 et ocaliva depuis 3 mois , mais pour l instant mes phosphates grimpent encore , si dans 3 mois c est toujours pareil mon gastro veut m envoyer au chu de Lille pour un avis et voir de ce fait la si il est necessaire de doubler l ocaliva !

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Re: CBP: une maladie auto immune peut-elle en cacher une autre??

Message non lu par Primerose » mer. 16 oct. 2019, 8:14 am

Bonjour Nana,

tu dois être très fatiguée de toutes ces douleurs; t'a t-on évoqué ce que l'on appelle les fractures de fatigue?( je te pose cette question car tu dis que 2 fractures n'ont pas été vues).

Lors de nos Journées ALBI, les spécialistes nous disent bien que ces douleurs chroniques entraînement aussi, malheureusement, des douleurs morales; des solutions existent.
Ta fibromyalgie est connue depuis 10 ans, tu dois certainement avoir un traitement adapté à ton cas; il y a aussi les médecines dites complémentaires ( en complément du traitement et à discuter avec son médecin bien sûr 😉)qui apportent un soulagement durable : comme la sophrologie, l'acupuncture, l'ostéopathie douce , l'hypnose; yoga doux. Et bien sûr les psychothérapie si on a besoin de parler. 😊

En ce qui concerne tes phosphatases, ta gastro a la bonne attitude : comme les bilans fluctuent, il est sage de se poser des questions quand il ne se stabilise pas comme prévu. Donc de ce côté tu es en sécurité ( et peut-être décidera t-elle d'avancer le rdv au CHU de Lille qui est un centre de compétence de nos maladies 😊).

En attendant de tes nouvelles, je te souhaite une excellente journée!

nana
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Re: CBP: une maladie auto immune peut-elle en cacher une autre??

Message non lu par nana » jeu. 07 nov. 2019, 11:44 pm

Primerose a écrit :
mer. 16 oct. 2019, 8:14 am
Bonjour Nana,

tu dois être très fatiguée de toutes ces douleurs; t'a t-on évoqué ce que l'on appelle les fractures de fatigue?( je te pose cette question car tu dis que 2 fractures n'ont pas été vues).

Lors de nos Journées ALBI, les spécialistes nous disent bien que ces douleurs chroniques entraînement aussi, malheureusement, des douleurs morales; des solutions existent.
Ta fibromyalgie est connue depuis 10 ans, tu dois certainement avoir un traitement adapté à ton cas; il y a aussi les médecines dites complémentaires ( en complément du traitement et à discuter avec son médecin bien sûr 😉)qui apportent un soulagement durable : comme la sophrologie, l'acupuncture, l'ostéopathie douce , l'hypnose; yoga doux. Et bien sûr les psychothérapie si on a besoin de parler. 😊

En ce qui concerne tes phosphatases, ta gastro a la bonne attitude : comme les bilans fluctuent, il est sage de se poser des questions quand il ne se stabilise pas comme prévu. Donc de ce côté tu es en sécurité ( et peut-être décidera t-elle d'avancer le rdv au CHU de Lille qui est un centre de compétence de nos maladies 😊).

En attendant de tes nouvelles, je te souhaite une excellente journée!
bonsoir primerose , je n ai pu te repondre avant , le travail
non ce n est pas des fractures de fatigue , mon kiné le pensait aussi mais ayant reussit a obtenir mes 1ere radios elles étaient bien présentes la 1ere fois !! grrrr je ne suis pas tombé sur un tres bon chirurgien ce jour la en plus
pour ma fibromyalgie pas de traitement car allergie au tramadol ixprim et compagnie et de plus avec les autres a part la prise de poids je n ai aucun soulagement donc je vis avec mes douleurs !
oui j ai hate d arriver debut janvier en esperant que mes phosphatases baissent car le moral depuis 1 an diminue de plus anticorps du pancréas positif aussi mais bon je me dit il y a toujours pire que nous
passe une bonne soiree

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Re: CBP: une maladie auto immune peut-elle en cacher une autre??

Message non lu par Primerose » lun. 11 nov. 2019, 11:16 am

Bonjour Nana,

ta situation est compliquée : tu ne trouves pas de soulagement à tes douleurs car tu es allergique aux traitements classiques de la fibromyalgie. Pas facile alors de te soulager.
Que te propose ton kiné? Ton médecin? Te laisser ainsi me semble invivable au quotidien : tu le dis toi-même : ton moral baisse depuis 1 an!!
Je suis vraiment outrée qu'on te laisse avec ces douleurs. T'a t-on recommandé des séances d'acupuncture? Cette méthode est pratiquée par des médecins donc tu serais entre des mains de professionnels de la santé. Des massages?
Pour remplacer Tramadol et Ixprim, que te propose t-on?

Nana, ce que tu vis n'est pas tolérable; il faudrait que ton cas soit revu très sérieusement et qu'on te trouve des solutions adaptées, il en existe. Tu as besoin d'aide!

Ce qui est touchant, c'est que malgré la lourdeur de ce que tu vis, tu es très courageuse.
Et comme dirait une amie à moi : oui il y a pire que soi mais il y a mieux aussi 😉

Je te souhaite une bonne journée !
🌞🌞
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nana
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Re: CBP: une maladie auto immune peut-elle en cacher une autre??

Message non lu par nana » mar. 12 nov. 2019, 11:03 pm

bonsoir primerose
malheureusement j ai un médecin traitant qui refuse de comprendre la fibro!! mais j arrive a gerer bcp mieux maintenant,
le seul médoc c est du doliprane et avec ma cbp je ne peux plus prendre bcp de chose ! j ai termine mon kiné il y a 3 semaines mais avec la reprise du boulot c est revenu très vite mais je n ai pas le choix faut y aller malgré tout ca ! je le vois cette semaine pour finaliser mon dossier , il va me dire d aller revoir mon médecin pour de nouvelles sceance mais c est pas gagné d avance du tout ,malheureusement il n y a plus de docteur par chez nous et on doit le garder ! j ai hate qu un nouveau s installe mais idem on ne sait pas quand
c est ce que je disais a mon mari ce soir faut que je trouve un doc qui me soulage car ça devient très dur a gérer la !
mais dans mon entourage il y a des personnes qui sont tres tres malade et je me dis que elles sont beaucoup plus pire que moi
bonne soiree

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Sabine
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Re: CBP: une maladie auto immune peut-elle en cacher une autre??

Message non lu par Sabine » jeu. 14 nov. 2019, 1:36 pm

bonjour
hélas, oui, une maladie auto immune peut en cacher une, voire, d'autres,
diagnostiquée H.A.I en début d'année 19, cet été j'ai remarqué une boule au cou, écho : kyste assez important, analyses de sang, ponction, etc, finalement diagnostic d'une hypothyroïdie, d'après hepato et endocrino deuxième maladie auto immune, donc traitement supplémentaire

bon courage et meilleure santé à tout le monde

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