présentation
Publié : dim. 24 févr. 2019, 11:43 am
bonjour,
je suis âgée de 38 ans... ce n'est qu'il y a deux jours que j'ai été "diagnostiquée" CBP et j'ai pris mon premier comprimé acide ursodésoxycholique ce matin...
j'ai envie de partager mon histoire parce que je reste inquiète et dans le doute...
je suis infirmière depuis 15 ans et une personne très angoissée...
En 2011, alors que je discutais avec une interne, je lui parle de mes douleurs péri gastriques et cette sensation d'avoir "mal au foie"...
Elle me prescrit une prise de sang qui révélait des anticorps anti mictochondries positif au 1/200e de type M2 et des anticorps anti PDH positif supérieur à 100...
personne (même pas moi) ne se préoccupe du résultat...
les années passent et quelques manifestations se font ressentir : dos qui gratte régulièrement, (mais j'ai une peau sèche donc je ne m'en fais pas, en 2015, les doigts qui deviennent blancs lorsqu'il fait froid...) des douleurs aux articulations qui deviennent rouges et gonflées...mais je me dis que c'est mon angoisse qui parle... et à chaque fois, je n'en fais rien.
et en 2016 lors d'un bilan, les anticorps anti nucléaire son négatif au 1/160 avec une présence d'une fluorescence cytoplasmique pouvant évoquer des ac de type anti mitochondries... présence de dots nucléaires pouvant évoque des anticorps anti sp 100... tout le reste est normal ou négatif...
j'avais fait quelques recherches et fais des liens avec mon bilan de 2011 et mes symptômes : je parle au médecin prescripteur (un collègue et ami) de la CBP et d'autres maladies auto immunes que j'avais pu trouver (ex: sclérodermie) : il me dit que j'en fais trop et que je dois m'arrêter...l
vu que je suis très angoissée, je me dis qu'il a raison et qu'il faut que j'arrête de m'en faire...
en janvier 2018, suite à une nouvelle prise de sang (de contrôle), les gamma GT sont augmentés à 57... mon médecin (encore de mon service) me dit que cela n'est rien, et que c'est du à mon surpoids (je pèse 82 kilos pour 1m72)... qu'il faudra recontrolé mais sans plus.
En novembre 2018, mes Gamma GT sont augmentés 90... on me dit encore une fois que ce n'est rien et qu'il faut que je perde du poids...
ce dernier résultat a été pour moi un déclencheur de recherches intempestives sur internet qui me font vraiment pensé à la CBP ...
j'ai trouvé d'ailleurs sur votre site des informations très précieuses qui m'ont fait comprendre que plus un traitement est pris précocement, mieux c'est...
je décide de me rendre chez mon médecin traitant et non plus chez des médecins collègues... je lui explique, lui montre les bilans effectué depuis 2011 et lui demande une lettre pour aller voir un gastro. il me dit qu'il est d'accord mais qu'après il faudra s'arrêter... que j'ai des tendances hypochondriaques (ce qui n'est pas faux)... selon lui, je n'ai que les Gamma GT augmentés et que la présence de M2 peut disparaître au cours des années... il me prescrit une écho abdo...
décembre 2018 :
résultat d'écho : un polype vésiculaire sur le foie, de 3 mm justifiant une surveillance annuelle .
rv chez le gastro (qui dure maximum 10 min) : celui ci me répond qu'il ne peut rien faire ni diagnostiquer sur ces résultats ... qu'il n'a jamais prescrit des anticorps anti M2 sans signes clinique et qu'effectivement des anticorps M2 peuvent être présents sans qu'il ne se passe quoi que ce soit... pour les Gamma GT augmentés il me répond qu'il faudra surveiller mais qu'on ne pourra rien faire d'autre et que cela peut être le surpoids...
je décide de demander un second avis :
en janvier je vois un autre gastro : je n'exagère pas en disant que le rv a une nouvelle fois duré 10 min sans auscultation : le gastro me dit que j'ai effectivement une CBP, que j'ai bien fait de venir. elle me prescrit 2000 mg d'acide ursodésoxycholique par jour à prendre dès la réception des résultats du bilan (ac anti M2) à vie... qu'à moins qu'à l'époque ils se soient trompés de tubes, les ac anti M2 ne disparaissent pas... que les Gamma GT qui augmentent sont un signe de la maladie... qu'elle ne me verra plus, que mon médecin traitant gèrera pour les ordonnances et que ce n'est rien de grave... elle m'évoque l'ALD en me disant qu'il ne faut pas que je me mette en ALD sinon je ne pourrai plus acheté de maison... elle me conseille d'aller voir un médecin spécialiste des maladies rares...
bref, je ressors de là, abattue, triste de ne pas avoir été prise au sérieux depuis tout ce temps... et puis, en même temps soulagée... de savoir...
mais en rentrant, je lis sur internet que le traitement doit être instauré par palier, à une dose max de 15 mg par kilo et par jour. très embêtée, je fais un calcul de dose et comprend que la dose prescrit est quasiment deux fois supérieure à celle que je devrais prendre... je décide donc d'attendre de voir un médecin spécialiste des maladies rares en me disant que je ne suis plus à un mois près.
mon médecin traitant, après avoir entendu tout cela (avis opposé des deux gastro) me fait une lettre pour le médecin spécialiste des maladies rares en me disant quand même qu'il est d'avis de ne rien faire tant qu'il n'y a pas d'autres signes cliniques ou perturbations biologiques...
je prend donc rv chez un spécialiste des maladies rares que j'ai eu avant hier :
il me pose beaucoup de questions, m'ausculte... note beaucoup de choses sur son papier, s'inquiète d'une "pointe sur la rate"... me demande si on m'a dit ce qu'il en était ... me prescrit une nouvelle prise de sang(avec un nombre énorme de recherche...)il pose le diagnostic, de CBP, me prescrit le traitement par palier (2X 250 pot 1 mois puis 2X 500) donc 1000 au bout d'un mois... il me rassure en me disant de ne pas m'inquiéter... que je dois me surveiller deux fois par an au niveau biologique et venir le revoir dans un an...
ce matin j'ai pris mon premier comprimé...
et je suis anxieuse... triste...
anxieuse parce que j'ai peur que suites aux recherches on m'annonce autre chose... une autre maladie associée... peur des effets indésirables du traitement...
triste parce que je ne sais pas ou en est la maladie, puisque personne ne me l'a dit... triste parce que depuis tout ce temps je dois faire mes recherches, mes propres liens... triste parce que personne ne m'a crue depuis tout ce temps... beaucoup de questions se posent aujourd'hui sur mon devenir...
et en même temps, je veux rester positive en me disant que le dernier médecin m'a dit de ne pas m'inquiéter...
je ne veux pas que ma fille de 9 ans sache, je ne veux pas qu'elle soit inquiète donc je dois rester positive et attendre les prochains résultats de ma prise de sang faite hier...
et puis je voudrais remercier ce site, parce que grâce à lui, j'ai compris beaucoup de choses et grâce à lui j'ai eu des arguments pour aller voir des médecins...
j'ai vraiment eu besoins d'écrire tout cela parce que depuis toujours, ma famille et moi même mettons tout sur le compte de mon caractère angoissé... et aujourd'hui, à 38 ans, je me dis que j'ai bien fait d'aller loin dans mes recherches....
je suis âgée de 38 ans... ce n'est qu'il y a deux jours que j'ai été "diagnostiquée" CBP et j'ai pris mon premier comprimé acide ursodésoxycholique ce matin...
j'ai envie de partager mon histoire parce que je reste inquiète et dans le doute...
je suis infirmière depuis 15 ans et une personne très angoissée...
En 2011, alors que je discutais avec une interne, je lui parle de mes douleurs péri gastriques et cette sensation d'avoir "mal au foie"...
Elle me prescrit une prise de sang qui révélait des anticorps anti mictochondries positif au 1/200e de type M2 et des anticorps anti PDH positif supérieur à 100...
personne (même pas moi) ne se préoccupe du résultat...
les années passent et quelques manifestations se font ressentir : dos qui gratte régulièrement, (mais j'ai une peau sèche donc je ne m'en fais pas, en 2015, les doigts qui deviennent blancs lorsqu'il fait froid...) des douleurs aux articulations qui deviennent rouges et gonflées...mais je me dis que c'est mon angoisse qui parle... et à chaque fois, je n'en fais rien.
et en 2016 lors d'un bilan, les anticorps anti nucléaire son négatif au 1/160 avec une présence d'une fluorescence cytoplasmique pouvant évoquer des ac de type anti mitochondries... présence de dots nucléaires pouvant évoque des anticorps anti sp 100... tout le reste est normal ou négatif...
j'avais fait quelques recherches et fais des liens avec mon bilan de 2011 et mes symptômes : je parle au médecin prescripteur (un collègue et ami) de la CBP et d'autres maladies auto immunes que j'avais pu trouver (ex: sclérodermie) : il me dit que j'en fais trop et que je dois m'arrêter...l
vu que je suis très angoissée, je me dis qu'il a raison et qu'il faut que j'arrête de m'en faire...
en janvier 2018, suite à une nouvelle prise de sang (de contrôle), les gamma GT sont augmentés à 57... mon médecin (encore de mon service) me dit que cela n'est rien, et que c'est du à mon surpoids (je pèse 82 kilos pour 1m72)... qu'il faudra recontrolé mais sans plus.
En novembre 2018, mes Gamma GT sont augmentés 90... on me dit encore une fois que ce n'est rien et qu'il faut que je perde du poids...
ce dernier résultat a été pour moi un déclencheur de recherches intempestives sur internet qui me font vraiment pensé à la CBP ...
j'ai trouvé d'ailleurs sur votre site des informations très précieuses qui m'ont fait comprendre que plus un traitement est pris précocement, mieux c'est...
je décide de me rendre chez mon médecin traitant et non plus chez des médecins collègues... je lui explique, lui montre les bilans effectué depuis 2011 et lui demande une lettre pour aller voir un gastro. il me dit qu'il est d'accord mais qu'après il faudra s'arrêter... que j'ai des tendances hypochondriaques (ce qui n'est pas faux)... selon lui, je n'ai que les Gamma GT augmentés et que la présence de M2 peut disparaître au cours des années... il me prescrit une écho abdo...
décembre 2018 :
résultat d'écho : un polype vésiculaire sur le foie, de 3 mm justifiant une surveillance annuelle .
rv chez le gastro (qui dure maximum 10 min) : celui ci me répond qu'il ne peut rien faire ni diagnostiquer sur ces résultats ... qu'il n'a jamais prescrit des anticorps anti M2 sans signes clinique et qu'effectivement des anticorps M2 peuvent être présents sans qu'il ne se passe quoi que ce soit... pour les Gamma GT augmentés il me répond qu'il faudra surveiller mais qu'on ne pourra rien faire d'autre et que cela peut être le surpoids...
je décide de demander un second avis :
en janvier je vois un autre gastro : je n'exagère pas en disant que le rv a une nouvelle fois duré 10 min sans auscultation : le gastro me dit que j'ai effectivement une CBP, que j'ai bien fait de venir. elle me prescrit 2000 mg d'acide ursodésoxycholique par jour à prendre dès la réception des résultats du bilan (ac anti M2) à vie... qu'à moins qu'à l'époque ils se soient trompés de tubes, les ac anti M2 ne disparaissent pas... que les Gamma GT qui augmentent sont un signe de la maladie... qu'elle ne me verra plus, que mon médecin traitant gèrera pour les ordonnances et que ce n'est rien de grave... elle m'évoque l'ALD en me disant qu'il ne faut pas que je me mette en ALD sinon je ne pourrai plus acheté de maison... elle me conseille d'aller voir un médecin spécialiste des maladies rares...
bref, je ressors de là, abattue, triste de ne pas avoir été prise au sérieux depuis tout ce temps... et puis, en même temps soulagée... de savoir...
mais en rentrant, je lis sur internet que le traitement doit être instauré par palier, à une dose max de 15 mg par kilo et par jour. très embêtée, je fais un calcul de dose et comprend que la dose prescrit est quasiment deux fois supérieure à celle que je devrais prendre... je décide donc d'attendre de voir un médecin spécialiste des maladies rares en me disant que je ne suis plus à un mois près.
mon médecin traitant, après avoir entendu tout cela (avis opposé des deux gastro) me fait une lettre pour le médecin spécialiste des maladies rares en me disant quand même qu'il est d'avis de ne rien faire tant qu'il n'y a pas d'autres signes cliniques ou perturbations biologiques...
je prend donc rv chez un spécialiste des maladies rares que j'ai eu avant hier :
il me pose beaucoup de questions, m'ausculte... note beaucoup de choses sur son papier, s'inquiète d'une "pointe sur la rate"... me demande si on m'a dit ce qu'il en était ... me prescrit une nouvelle prise de sang(avec un nombre énorme de recherche...)il pose le diagnostic, de CBP, me prescrit le traitement par palier (2X 250 pot 1 mois puis 2X 500) donc 1000 au bout d'un mois... il me rassure en me disant de ne pas m'inquiéter... que je dois me surveiller deux fois par an au niveau biologique et venir le revoir dans un an...
ce matin j'ai pris mon premier comprimé...
et je suis anxieuse... triste...
anxieuse parce que j'ai peur que suites aux recherches on m'annonce autre chose... une autre maladie associée... peur des effets indésirables du traitement...
triste parce que je ne sais pas ou en est la maladie, puisque personne ne me l'a dit... triste parce que depuis tout ce temps je dois faire mes recherches, mes propres liens... triste parce que personne ne m'a crue depuis tout ce temps... beaucoup de questions se posent aujourd'hui sur mon devenir...
et en même temps, je veux rester positive en me disant que le dernier médecin m'a dit de ne pas m'inquiéter...
je ne veux pas que ma fille de 9 ans sache, je ne veux pas qu'elle soit inquiète donc je dois rester positive et attendre les prochains résultats de ma prise de sang faite hier...
et puis je voudrais remercier ce site, parce que grâce à lui, j'ai compris beaucoup de choses et grâce à lui j'ai eu des arguments pour aller voir des médecins...
j'ai vraiment eu besoins d'écrire tout cela parce que depuis toujours, ma famille et moi même mettons tout sur le compte de mon caractère angoissé... et aujourd'hui, à 38 ans, je me dis que j'ai bien fait d'aller loin dans mes recherches....