le forum d'albi

Bonjour à toutes et tous, je suis nouvelle sur ce forum. On m a diagnostiqué une CBP il y a un peu plus de 3 ans. J ai 38 ans et je prends une dose de 1250 mg de delursan par jour et du befizal 400 mg par jour. On m'a également enlevé la vésicule biliaire il y a 2 ans. Il y a quelques jours j'ai passé une écho endoscopie qui a révélé un ganglion de 3 cm sur le foie et plusieurs ganglions au niveau de l estomac. Je dois revoir mon gastro enterologue dans quelques jours mais l attente est longue. Est ce que quelqu'un est dans le même cas que moi? J avoue que tout ça me fait peur car quand le chirurgien m a annoncé ces ganglions il avait l air plus qu'inquiet pour moi. Je sais que je vais devoir passer un IRM et une biopsie dans quelques temps mais ne connaissant pas grand chose à la médecine je ne sais pas si je dois m inquiéter d avoir plusieurs ganglions . Je vous précise également que malgré mon traitement journalier mes prises de sang n ont jamais été dans la normale et depuis peu d ailleurs mes GGT ASAT et ALAT ne font qu'augmenter. Merci à vous de me lire et de m aider à mieux comprendre ce qu'il m arrive

Bonjour Jennifer,

bienvenue sur notre forum!

J'ai bien ressenti ta grande inquiétude et c'est compréhensible! Lorsqu'on se retrouve avec des examens complémentaires à faire parce qu'il faut lever un doute, cela ne fait que renforcer notre angoisse. Et comme tu n'as aucun interlocuteur qui te rassurerait, la machine a idées noires se met en route...
Si tu as parcouru le forum, tu as pu voir que nous sommes nombreux à avoir eu des problèmes hépatiques qui ont demandé à chaque fois des investigations poussées tout cela dans le but d'affiner le diagnostic ou ajuster les traitements; à chaque fois une solution a été trouvée.
Tu parles d'augmentation des transaminases et GGT; ces examens pourront aider le spécialiste à comprendre ce qui est en train de se jouer, alors il te proposera une solution satisfaisante.

Je sais que ce n'est pas facile ; mais garde en tête que c'est avant tout pour améliorer ton suivi.
D'ailleurs, qui te suis et où? C'est important d'être entre les mains de médecins connaissant nos pathologies et ses grandes complexités.

Garde confiance Jennifer; ce ne sont pas des mots lancés de façon anodine; tous ceux qui ont dépassé les épreuves te diraient la même chose,

J'espère avoir très vite de tes nouvelles!

Bonjour à toi et merci infiniment pour ta réponse. C'est vrai que l attente est longue pour avoir le résultat de ces examens. Je suis maman célibataire avec un fils de 4 ans que j élève seule alors je peux te dire que j'ai extrêment peur de la suite. Je suis suivie depuis 3 ans par un gastro-entérologue et depuis peu je vois également le Dr Pruvost qui exerce à l hôpital d Amiens. Je pense que si par la suite ma maladie se complique je vais me rapprocher de grands hôpitaux comme Lille ou Paris pour avoir les meilleurs soins. La j'ai rdv ce vendredi après midi avec mon gastro-entérologue pour qu'il m explique les résultats de mon écho endoscopie et la suite des examens que je vais devoir effectuer. En tout cas merci beaucoup d avoir pris le temps de me lire et de me répondre mais surtout de me remonter un peu le moral

Bonjour Jennifer,

la jeune maman que tu es se fait du souci pour son avenir et celui de son petit garçon, que tu élèves seules, pas facile tout ça quand la maladie vient se greffer. Mais tu es jeune, solide, c'est un avantage .

Je vois que tu es suivi par un Professeur, c'est un bon point car nos pathologies complexes nécessitent un œil averti. Cependant n'attends pas, fonce maintenant pour avoir un avis professoral. Penses-tu venir le 30 mars? Tu peux toujours prendre ce moment pour un RDV à, Paris, à Ste Antoine ou autre . A cette réunion, de grandes questions sont posées et nous avons toujours des réponses actuelles. N'hésite pas,tu ne le regretteras pas, et surtout tu seras grandement rassurée et avisée pour la suite de ton parcours.

Tu es une maman solo mais peux-tu compter sur ta famille pour de l'aide? C'est vraiment important d'être entourée .

J'ai hâte d'avoir de tes nouvelles,

Belle fin de journée!