retour dédut de traitement CSP

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

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Azalee
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retour dédut de traitement CSP

Message non lu par Azalee » sam. 12 janv. 2019, 11:11 pm

Bonjour,

Je viens malheureusement alimenter la liste des malades atteints de cholangite sclérosante primitive, mon diagnostic est tombé il y a environ 1 mois: le jour de mes 40 ans!

Après de nombreuses prises de sang il n'y a visiblement pas d'autres problèmes hépatique ou maladie auto immune associés (reste encore à faire coloscopie+gastroscopie).

Je débute mon traitement (URSOLVAN 200mg) depuis aujourd'hui, et après une seule prise j'observe déjà des effets indésirables (intestins bruyants , gaz, impression d'estomac comprimé et de gêne assez forte dans l’œsophage). Je ne m'attendais pas à avoir des symptômes plus forts qu'avant traitement, mais peut-être y a-t-il besoin d'un temps d’acclimatation pour notre organisme?

J'aimerai avoir des retours d'expériences afin de savoir si cela est bien normal? (dans ce cas il faut peut être une prise progressive, une aide avec une autre molécule...ou prendre son mal en patience!!)
Ayant déjà la malchance d'avoir contracté une maladie rare, je ne voudrais pas en plus faire partie des cas de contre-indication...

En attendant de pouvoir lire d'autres expériences, je tiens sincèrement à dire que ce forum est une véritable bulle d'oxygène et un immense soulagement pour ne plus se sentir seule face à l'inconnu.
Un grand merci à toutes les personnes qui contribuent à cette association.

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jean67
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Re: retour dédut de traitement CSP

Message non lu par jean67 » lun. 14 janv. 2019, 10:50 am

Bonjour Azalee,

Personnellement j'ai été diagnostiqué avec une CSP en octobre dernier en étant asymptomatique. Après le début du traitement j'ai eu une sensation de démangeaison et des troubles intestinaux (cela étant j'ai un maladie de crohn en parallèle, ce qui n'est pas ton cas à priori).
Je dirais que le côté démangeaison commence à s'estomper au bout de 2 mois dans mon cas (mais sans complètement disparaître). Le reste c'est par période. J'ignore également si c'est normal d'avoir davantage de symptomes pendant le traitement que avant mais au vue de la dernière prise de sang (plutôt bonne, rien en dehors des clous) j'aurais tendance à ne pas l'arrêter tant que c'est gérable.

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Primerose
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Re: retour dédut de traitement CSP

Message non lu par Primerose » lun. 14 janv. 2019, 3:11 pm

Bonjour Azalée, bonjour Jean,

@Azalée : tout d'abord, je te souhaite la bienvenue sur notre forum ALBI. Je suis heureuse de voir que tu y as trouvé une bulle d'oxygène. Nous avons la chance, malgré la rareté de nos maladie, d'avoir une équipe de choc qui s'occupe de nous sortir de l'isolement en nous offrant une masse d'informations très précieuses. J'espère que tu as pu naviguer sur notre site, il y a vraiment de quoi lire!! :)

Même s'il te reste encore quelques examens, le diagnostic semble être déjà posé : tu as une cholangite sclérosante primitive ( CSP).
Tu as donc été mise sous Ursolvan mais voilà que tu as des effets secondaires gênants : je te rassure , tous ceux qui ont eu affaire à ce médicament ont connu ces désagréments. Pour beaucoup d'entre eux, et comme te le dit Jean, cela s'est bien atténué ; pour d'autres il aura fallu une adaptation de la posologie. Ceci est à voir avec le médecin qui te suit.

Sache que dans notre association, nous avons de très jeunes personnes (de 25 ans jusqu'à moins de 40) qui ont comme toi une CSP. Ils continuent leur vie, ont des projets, et surtout ils sont suivis comme nous tous!
Sais-tu que nous avons notre belle journée le 30 mars sur Paris? Si tu pouvais venir, cela te permettrait d’échanger de vive voix avec nos spécialistes; tu nous rencontrerais aussi. Une belle occasion de prendre sa maladie autrement !

J'espère que tu reviendras très vite nous donner de tes nouvelles!

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Azalee
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Re: retour dédut de traitement CSP

Message non lu par Azalee » lun. 14 janv. 2019, 6:01 pm

Bonjour à vous,

Merci beaucoup pour ces nouvelles rapides et rassurantes, cela fait vraiment du bien de pouvoir correspondre et d'avoir des avis éclairés.
J'ai effectivement légèrement moins de gêne aujourd'hui, et en prenant soin de prendre les comprimés en milieu de repas, j'ai l'impression que c'est moins agressif pour l'estomac.

Ce sera avec plaisir pour la journée du 30 mars, il me semble aussi avoir vu un appel aux patients atteints de CSP, (il s'agit peut-être du même évènement , il faut que je relise les messages!)

En attendant bonne continuation et à bientôt.....

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Primerose
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Re: retour dédut de traitement CSP

Message non lu par Primerose » mer. 16 janv. 2019, 6:28 pm

Bonsoir Azalée,

c'est une bonne nouvelle!! Tu verras que petit à petit tu sauras gérer ces désagréments!

A très bientôt !!

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