hausse transaminases malgré corticoïdes

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

Virginie.c
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hausse transaminases malgré corticoïdes

Message non lu par Virginie.c » lun. 07 janv. 2019, 7:01 pm

Bonjour à tous,
L'année ne débute pas très bien pour notre famille ...
Mon fils de 7 ans et demi est atteint d'une HAI avec chevauchement de CSP. Il est sous cortisone depuis le diagnostic, établi mi-juillet 2018. Il est suivi à l'hôpital des enfants de Purpan, Toulouse, par le docteur Chloé Girard. Il a débuté à 60 mg par jour pour un poids de 29 kg. Il a progressivement baissé pour arriver à 10 mg mais a fait un rechute fin octobre (à 25 mg les transaminases ont commencé à monter, doucement d'abord, l'hépatologue n'était pas affolée, moi oui). Donc, il est repassé à 20 mg puis à 40 mg (dose qu'il a prise tout octobre et tout novembre). Depuis 2 semaines, vu que les analyses étaient redevenues correctes et stables, l'hépatologue lui a fait baisser à 37,5 mg mais voilà, les transaminases remontent doucement et j'y vois là un mauvais signe car je sais que ça va continuer de grimper comme lors de la 1e rechute. Par ailleurs, malgré notre vigilance, il a pris quasiment 10 kg (dur de ne pas reconnaître son enfant) ... mais bon, ce n'est pas le plus grave.
Je fais appel à vous car je suis désespérée, effondrée, pas optimiste. Je trouve que c'est long, j'ai peur qu'il remonte à plus de 40 mg, dose au-delà de laquelle gérer la faim et les émotions est très compliqué pour un enfant si petit. Si vous pouviez m'apporter vos témoignages si vous ou votre enfant avez connu des épisodes similaires. J'ai envoyé un mail à l'hépatologue ce midi, j'attends son retour, je suis collée à mon téléphone ...
J'ai l'impression de vivre un cauchemar depuis 6 mois et de prendre des parpaings en pleine figure dès que je me sens un peu mieux.
Merci d'avance pour vos messages.
Virginie, maman de Diego
Montauban (82)

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jean67
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Re: hausse transaminases malgré corticoïdes

Message non lu par jean67 » mar. 08 janv. 2019, 8:42 am

Bonjour Virginie,

Je connais mal le syndrome de chevauchement HAI + CSP et je pense que d'autres membres du forum sauront bien mieux te renseigner que moi. Néanmoins en lisant ton message j'ai l'impression que le traitement que ton fils prends actuellement est basé uniquement sur les corticoïdes.
Je suis atteint de CSP et donc sous acide ursodésoxycholique, et de ce que j'ai pu lire sur le site de Albi :
"Les syndromes de chevauchement ou overlap syndrome relèvent à la fois de l’administration d’acide ursodésoxycholique et de corticostéroïdes en association à l’aziathioprine ou au mycophénolate mofétil."

Et en l'occurence l’acide ursodésoxycholique à tendance à bien réguler les transaminases. Je suis donc surpris que ton fils ne recoive pas un double traitement. Après je ne suis pas le mieux placé pour t'aider et j'espère que d'autres membres sauront mieux t'aiguiller.

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Primerose
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Re: hausse transaminases malgré corticoïdes

Message non lu par Primerose » mer. 09 janv. 2019, 4:20 pm

Bonjour Virginie,

bienvenue sur notre forum.
Tout d'abord je voudrais te dire que c'est toujours émouvant d'avoir le témoignage de parents; la maladie des enfants est un tel choc psychologique!

Je voudrais également te dire les mots de Daniel Leburgue : dans nos maladies il nous faut être patients, très patients, le temps que le traitement fasse effet. Nous sommes nombreux à avoir été confrontés à des rebonds dans nos analyses sanguines. Ainsi on adapte les doses à nouveau ; cela peut être très démotivant lorsqu'on a le sentiment de devoir recommencer un traitement à fortes doses en sachant tous les effets secondaires qui en découlent.
Nous avons peu de témoignages de parents sur le forum, mais le ceux qui s'expriment montrent que l'on peut s'adapter malgré la lourdeur des traitements. Et ce qui compte aussi c'est le dialogue avec le spécialiste et l'équipe médicale du service.

Virginie, garde confiance! Je ne te dis pas cela à la légère. Ton petit garçon vient d'entrer dans les traitements alors il faut t'entourer de toutes les personnes qui pourront t'aider telles que des nutrionnistes , psychologues,infirmières. Il doit certainement exister des ateliers thérapeutiques pour ton petit garçon.

Nous espérons avoir très vite des nouvelles!

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