Ocaliva

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

sissi
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 191
Inscription : mar. 17 mars 2009, 1:41 pm
Localisation : auch

Ocaliva

Message non lu par sissi » mar. 25 déc. 2018, 7:40 pm

Bonsoir et joyeuses fêtes à toutes et tous
Daniel, j'ai essayé de t'envoyer un message privé, mais je crois que ça n'a pas marché. Tant pis, je vais résumer ici. Qui peux me dire comment vous vous sentez avec Ocaliva ? Combien d'entre vous le prend ? Pourquoi ? etc etc... plein d'info pouvant me rassurer... ou pas !
Après 10 mois de bézafibrates (les 1ers mois très très prometteurs, puis, pffff, les analyses ont regrimpé), le professeur me dit de le stopper pour tenter Ocaliva (je ne le voulais pas, mais entre un truc pas cool, et un truc pas cool... mon coeur balance). Il suspecte toujours un overlap syndrom CBP + HAI (bien que personnellement, je ne trouve pas mes taux alarmants. Les transaminases sont un peu au-dessus de la norme ; les PAL et GGT davantage) ; sauf qu'il ne veut pas faire la biopsie sous AG ou gaz, et que je panique et j'angoisse trop pour la réaliser uniquement sous anesthésie locale. De plus, si j'avais effectivement une HAI, on serait très embêté pour le traitement Imurel, car j'ai un papillomavirus depuis plus de 20 ans que mon cher corps ne veut pas éliminer malgré les nombreuses interventions et traitements. Et Imurel est dangereux dans ce cas là. D'où l'idée d'essayer Ocaliva. D'après le Pr, si il y a HAI, les transaminases ne devraient pas baisser, et dans ce cas, on rediscuterait biopsie... sniffffff. Bref, tout cela pour dire, que lorsqu'on se renseigne sur Ocaliva, c'est effrayant ! D'après la HAS, son efficacité a été démontré uniquement sur les critères biochimiques, mais sans impact sur la morbi-mortalité, ni sur les symptômes de la CBP. Donc.... je stresse encore plus !! Quel est l'intérêt d'avoir de jolies analyses de sang, si on n'est pas bien. Moi, si je pouvais choisir, j'aimerai un traitement qui me permette de vivre normalement, sans grattage, ni fatigue, ni vertige, tristesse, douleurs articulaires. Parce que des bonnes analyses qui font marcher le business pharmaceutique au détriment du bien être du patient, tout en sachant que ça ne prolonge pas sa vie ni ne l'améliore, ben je trouve cela franchement écoeurant. Vous me direz sûrement "pourquoi tu le prends, si tu l'aimes pas ?". Je vous répondrai, parce que j'ai 2 enfants et que je veux tenter le tout pour le tout pour eux et parce qu'on est quand même bien seul face aux maladies rares. Certaines décisions sont difficiles à prendre, alors, je suis preneuse de vos expériences afin de mieux comprendre et peut-être d'être rassuré. Merci d'avoir pris la peine de lire ce long message.

Avatar de l’utilisateur
daniel
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1236
Inscription : dim. 21 nov. 2004, 8:50 pm
Contact :

Re: Ocaliva

Message non lu par daniel » ven. 28 déc. 2018, 12:38 am

Bonsoir Sissi;
Désolé.
Tu as eu l'impression que ton message privé n'avait pas marché; en fait, je l'ai bien reçu …. Mais cette période de fin d'année est une période difficile: il y a les fêtes de fin d'année qui entrainent « de facto » une « trève » dans les activités …. Et en même temps pour albi, c'est une période difficile : fin de l'exercice, recueil des dernières actions, cotisations et dons, préparation des actions et du budget de l'an prochain.
Enfin, les questions que tu posais et que tu publies maintenant sur le forum sont difficiles et nécessitent beaucoup de réflexion compte tenu des incertitudes et dilemmes qu'elles contiennent. Bref, j’ai bien vu ton message et avais commencé à y réfléchir et préparer une réponse circonstanciée, mais n'ai pas eu le temps de te répondre avant que tu ne rendes publics tes questionnements. Je vais donc tenter de répondre aussi publiquement.

Tu es face à un dilemme que tu exprimes très bien.
1-La priorité selon moi est la suivante : as-tu oui ou non un overlap syndrom ?. Ton spécialiste n’en est pas sûr. Toi, tu en doutes, parce que tes transaminases sont peu au-dessus de la normale… Nous savons par expérience que le diagnostic de l’overlap syndrom est délicat: pour les spécialistes, les paramètres hépatiques sont souvent insuffisants à trancher, le diagnostic se faisant souvent par élimination et nécessitant un examen microscopique des cellules hépatiques prélevées par biopsie. Or tu as déjà eu une biopsie qui n’a à l’époque pas révélé d’HAI mais qui s’est mal passée. Et ton hépato refuse de la faire sous anesthésie générale…. D’où le chemin qu’il te propose, à savoir vérifier, si avec OCALIVA® (1) tes paramètres hépatiques sont mieux stabilisés.

Or, selon ton message, pendant dix mois, tes paramètres hépatiques se sont améliorés avec ton autre traitement et ce n’est que récemment qu’il se sont à nouveau détériorés.
Devant tant de doutes, et compte tenu qu’il y a une divergence entre toi et ton hépato concernant la biopsie, je te suggère le scénario suivant :

1-Vérifier que de nouvelles analyses sanguines des paramètres hépatiques confirment la dégradation récente observée: il peut arriver en effet parfois qu’il y ait une erreur au niveau du laboratoire qui fait les analyses ou encore qu’une analyse soit « mauvaise » mais que les suivantes sont plus rassurantes (ce qui est important, c’est de regarder la tendance générale).

2- Ceci étant fait ou si cela avait déjà été fait, je te suggère de chercher un second avis afin que tu puisses savoir si oui ou non tu as une HAI. Pour cela, je te recommanderais de prendre contact avec l’équipe de Saint-Antoine à Paris: prendre un rendez-vous soit avec le Dr. Christophe Corpechot, soit le Pr. Olivier Chazouillères. L’avantage est que tu aurais ainsi affaire aux spécialistes responsables de la coordination nationale concernant « nos » maladies : ils sont reconnus mondialement, sont les auteurs des recherches sur les fibrates, connaissent bien OCALIVA® et sont en contact avec tous les hépatologues des CHU’s.
Il est alors probable que deux possibles résultats s’offriraient alors à toi suite à cette consultation:

a-l’HAI pourrait être écartée , en considérant qu’il faudrait alors ou non modifier le traitement ( dosage urso + Bezafibrate) ou (modif de dosage urso + OCALIVA®) ou (modif de dosage urso + Bezafibrates + OCALIVA®)

b-Saint Antoine pourrait aussi provisoirement te proposer d’adapter le traitement comme en « a », mais sans toutefois écarter pour autant le soupçon d’HAI qui ne pourrait être vérifié que… par une biopsie.

Dans le cas de la réponse « a », tu pourrais ainsi décider de suivre cet avis, être traitée et suivie en faisant des examens de contrôle, ce qui te dispenserait de faire dans l’immédiat- et peut être pour toujours- une biopsie. Cela vaut le coup d’essayer .….Si cela finalement ne « marchait » pas, l’hypothèse HAI réapparaissant, tu te trouverais alors comme dans le cas « b ».
Si tu te trouves dans le cas « b », il y aurait une convergence de vue concernant le soupçon d’HAI entre la consultation de Paris et celle deToulouse. Et il faudrait bien alors que tu te soumettes à cette biopsie. C’est pourquoi en demandant ce deuxième avis à Saint-Antoine, tu pourrais leur faire part des problèmes que tu as eus avec ta première biopsie et de ton désir de faire une biopsie en anesthésie générale (j’ai des exemples que cela se pratique!). Nous avons d’ailleurs tenu Saint Antoine au courant que beaucoup de patients redoutent la biopsie et qu’ils ont rencontré de nombreux problèmes; ils devraient donc être compréhensifs et j’ espère qu’ils accéderaient à ta demande.

2 – Imaginons maintenant au pire qu’après les essais de traitements et une biopsie, le diagnostic tombe : CBP+HAI. Le traitement par corticoïdes et immunosuppresseurs pour soigner ton HAI en complément de l’acide urso risque de faire flamber ton papillomavirus avec possible risque d’évoluer en cancer du col de l’utérus, dilemme dont tu nous as fait part.
Il te faudrait alors choisir : ne pas soigner ton HAI pourrait t’exposer à une dégradation de ton foie, de ta qualité de vie avec éventuellement des complications et avoir recours à la transplantation. A l’inverse, si tu soignes bien ton HAI, tu risques un retour en force de ton papillomavirus avec un risque (à faire évaluer) de complication cancéreuse de l’utérus.
Or, à ce jour, à notre connaissance, pour traiter l’HAI il n’y a pas de médication alternative aux corticoïdes et les immunosupresseurs; je te suggère donc pour sortir de ce dilemme de mettre tout en œuvre pour voir avec ton gynéco toutes les solutions les plus avancées qui soient qui s’offrent à toi pour te débarrasser définitivement de ton papillomavirus.…. Et ce sera ensuite à toi de décider, les critères à prendre en considération me semblant être : entre plusieurs maux choisir le moindre avec surtout le moindre risque futur.

Tiens nous au courant en tous cas.

(1) A propos d’OCALIVA®, tu t’appuies sur le commentaire lapidaire de l’HAS à propos de ce médicament pour craindre qu’il n’apporte aucun progrès pour combattre la CBP.
Néanmoins, Les autorités de santé lui ont donné une autorisation de mise sur le marché, certes pour le moment restreinte, car en attente d’autres éléments, mais qu’elles n’auraient pas donnée si ce médicament n’apportait rien !
Par ailleurs, lors de notre enquête de fin 2017- début 2018 auprès des malades, les personnes (encore peu nombreuses) utilisant ce médicament ont déclaré unanimement qu’elles le jugeaient efficaces quoique déplorant les effets secondaires notamment du prurit lors de la période d’adaptation. Interroge les spécialistes qui pourront t’en dire bien évidemment plus , chaque cas étant particulier, et d’autant plus que de nouvelles études seraient en cours concernant ce médicament.
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

sissi
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 191
Inscription : mar. 17 mars 2009, 1:41 pm
Localisation : auch

Re: Ocaliva

Message non lu par sissi » sam. 29 déc. 2018, 9:56 pm

Mille merci Daniel pour ta réponse.
Je vais penser à tout cela dans ces prochains jours et semaines.
J'ai débuté l'Ocaliva (mais choisi "seule" de le prendre un jour sur 2 la première semaine afin que mon corps s'y habitue progressivement). Après le jour de l'an, j'en prendrai un comprimé par jour en plus du cholurso.
Pour l'instant, tout se passe normalement, et j'espère que cela continuera comme ça.
Je te souhaite de très bonnes fêtes de fin d'année, ainsi qu'à tous les oursons et oursonnes.

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 995
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: Ocaliva

Message non lu par Primerose » lun. 31 déc. 2018, 1:40 pm

Bonjour Sissi,

j'espère que les Daniel aura pu te rassurer sur les choix thérapeutiques qui s'ouvrent à toi .
J'aimerais juste te dire que j'ai moi-même eu une biopsie sous AG ( mon hépato n'imaginait pas me la faire autrement !) et tout s'est très bien passé, le lendemain j'étais en forme. L'anesthésiste m'avait rassurée en me disant que ce ne sont pas des anesthésies profondes, juste de quoi s'endormir quelques minutes le temps de l'acte).

Nous attendons avec impatience de tes nouvelles, et d'ici là bonnes Fêtes de fin d'année!

sissi
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 191
Inscription : mar. 17 mars 2009, 1:41 pm
Localisation : auch

Re: Ocaliva

Message non lu par sissi » sam. 12 janv. 2019, 4:36 pm

Bonjour Primerose, je vais patienter quelques mois avant de prendre une décision... Paris est si loin ! Mais ce n'est pas impossible. A ce jour, je me gratte, je me gratte et je me gratte !! Que du bonheur... Ma peau, mon cuir chevelu et mes cheveux (qui deviennent de la paille !)sont terriblement secs. Je rêve de m'inonder d'huile ou de me baigner dans de l'huile. Cela peut paraître stupide à certains ou certaines, mais je me mets également à prier (si si je vous assure que ça m'aide à supporter et m'apaiser). Donc, si j'ai bien compris, l'Ocaliva peut faire de grandes démangeaisons au début ; du coup, je résiste et le prend bien comme il faut. Mais si dans quelques mois, je ne me sens pas mieux, j'avoue que j'arrêterai. Car en ce qui me concerne, je suis ok pour prendre un cachet qui améliore ma vie, mais si je dois en prendre uniquement pour prolonger ma vie sans améliorer ma qualité de vie... ben ça m'intéresse pas. Sans compter Cap emploi qui me met la pression pour que je postule un peu partout pour trouver un travail, alors, que je somnole une grande partie de la journée car je me gratte la nuit, mais aussi en conduisant, en marchant etc... je n'ai pas vraiment la tête à travailler en ce moment..et je ne suis pas feignante bien que je ne fais pas grand chose.. pffff, pas toujours facile d'avoir des maladies ! Sur ce, je retourne me gratter... le pire, c'est quand ça chatouille sous les ongles ! Bonne journée à tous et toutes. et Sky, j'aimerais savoir où tu en es ! Tu t'es bien adapté à Ocaliva ? A très bientôt pour des nouvelles

sissi
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 191
Inscription : mar. 17 mars 2009, 1:41 pm
Localisation : auch

Re: Ocaliva

Message non lu par sissi » jeu. 17 janv. 2019, 6:37 pm

Bonsoir,

bon, petit retour après ma 1ère analyse de sang suite à la prise d'Ocaliva. Rien ne change à part les phosphatases alcalines qui grimpent !!! Le reste est toujours un peu au-dessus des normes, comme d'habitude. D'un point de vue clinique, absolument pas mieux. Ca chatouille, ça gratouille ; fatigue ; douleurs articulaires, bref, que du bonheur ! Il est certainement trop tôt pour avoir une baisse... mais la patience et moi, comment dire ????
Promis, je vais continuer la méditation et l'apprentissage de l'acceptation.
PS ; ce qui me contrarie le plus, est de devoir retourner à l'hôpital (prendre un petit ticket, puis faire la queue pour faire une fiche de circulation)chercher la 2sde boite d'Ocaliva. La pharmacie se trouve dans le sous sol, et c'est glauque. Heureusement que je ne fais qu'y passer, lol.
Je me plains, mais je sais aussi que j'ai de la chance de vivre dans un pays ou les soins et médicaments sont pris à 100%.
Bonne soirée à vous

nana
Messages : 14
Inscription : dim. 10 juin 2018, 9:14 pm

Re: Ocaliva

Message non lu par nana » mar. 01 oct. 2019, 1:13 pm

bonjour je vois que votre message date de mars ! est ce que votre médicament ocaliva fonctionne et surtout est ce que vos phosphates ont diminué avec! car moi aussi après 3 mois de traitement mes phosphates ont BCP augmentes ; par contre aucune gratouille ou autre avec merci bcp

sissi
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 191
Inscription : mar. 17 mars 2009, 1:41 pm
Localisation : auch

Re: Ocaliva

Message non lu par sissi » mar. 01 oct. 2019, 2:37 pm

Bonjour,
alors, prise de sang effectué… ce matin… et oups, ma généraliste a omis de noter Phosphatases alcalines !!! je suis dégoutée ! Pour le reste, c'est dans la norme, sauf le potassium, et les transaminases sgot (mais à peine au-dessus). Je peux dire que la 1ère analyse (suite à la prise d'Ocaliva) avait vu les PAL augmenter. Ensuite, cela avait bien diminué, hourra. Mais début août, c'était de nouveau à la hausse, snifff. Et pour aujourd'hui, game over !
J'alterne des périodes de gratouille intense, avec des accalmies. Idem pour la fatigue, et douleurs articulaires ou musculaires. Je profite des accalmies pour me recharger en espoir, car dans les moments de nuits à gratter, mes journées sont chargées de tristesse et désespoir… comme quoi, le dicton "quand on a la santé, tout va bien", c'est vrai, hihi.
Voilà pour ma petite expérience. Rdv avec le professeur en novembre, pour voir si on augmente à 10 mg, ou pas. J'hésite fortement, tellement j'appréhende de me gratter davantage..
Vous en êtes à quel dosage ?

Avatar de l’utilisateur
daniel
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1236
Inscription : dim. 21 nov. 2004, 8:50 pm
Contact :

Re: Ocaliva

Message non lu par daniel » mar. 01 oct. 2019, 3:56 pm

Sissi, il est primordial que tu aies une analyse des phosphatases alcalines, C'est le critère n° 1 qui permette de voir si la CBP est sous contrôle ou si elle ne l'est pas .!

Les généralistes ne connaissent pas nos maladies; par contre, ils peuvent renouveler des ordonnances qui elles sont rédigées par un hépato-gastroentérologue; et en cas de besoin ils peuvent se renseigner auprès du spécialiste... Mais l'expérience nous a montré qu'il est indispensable que chaque patient en apprenne suffisamment sur sa maladie afin d'être vigilant et éviter des erreurs ou des oublis comme celui-là !

Pourquoi crois-tu que notre association fasse beaucoup de communication médicale auprès de ses adhérents et de tous les malades? Pourquoi crois-tu que dans ce forum, des membres d'albi ayant accumulé beaucoup d'expérience pratique puisse conseiller des malades parfois désemparés ou qui ne sachent pas à quel saint se vouer ?

C'est justement pour que chaque malade se forme ( rassure toi, il ne s'agit pas de vouloir jouer au médecin !) et comprenne de façon pratique sa maladie, quels sont les paramètres importants à retenir, les symptômes , comment mieux comprendre les commentaires médicaux de ses analyses et examens, comment dialoguer avec. des médecins souvent pressés et débordés et pas toujours communicatifs etc... Il s'agit de faire en sorte que soi-même, on puisse éviter des dysfonctionnements ou des erreurs, souvent dues à la rareté de nos maladies, à l' hyperspécialisation de la médecine, et le fait que tous les médecins ne connaissent pas tout de nos maladies.

Voila pourquoi la philosophie d'albi est que le malade se prenne en charge et soit le maître d'ouvrage de sa santé , soit capable de questionner voire parfois "challenger" le corps médical ( bien sûr poliment et avec respect) . Nous pensons que le malade , même affaibli physiquement et/ou psychologiquement doit jouer son rôle dans un système de soins pour nos maladies rares qui est certes indispensable, qui est en progrès grâce aux plans maladies rares mis en place en France depuis 2004, qui semble plus efficace que dans la plupart des pays développés ( où l'errance diagnostique est très supérieure à la nôtre), mais qui ne donne pas toujours une garantie à 100% de la qualité de prise en charge.
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

nana
Messages : 14
Inscription : dim. 10 juin 2018, 9:14 pm

Re: Ocaliva

Message non lu par nana » mar. 01 oct. 2019, 8:19 pm

sissi a écrit :
mar. 01 oct. 2019, 2:37 pm
Bonjour,
alors, prise de sang effectué… ce matin… et oups, ma généraliste a omis de noter Phosphatases alcalines !!! je suis dégoutée ! Pour le reste, c'est dans la norme, sauf le potassium, et les transaminases sgot (mais à peine au-dessus). Je peux dire que la 1ère analyse (suite à la prise d'Ocaliva) avait vu les PAL augmenter. Ensuite, cela avait bien diminué, hourra. Mais début août, c'était de nouveau à la hausse, snifff. Et pour aujourd'hui, game over !
J'alterne des périodes de gratouille intense, avec des accalmies. Idem pour la fatigue, et douleurs articulaires ou musculaires. Je profite des accalmies pour me recharger en espoir, car dans les moments de nuits à gratter, mes journées sont chargées de tristesse et désespoir… comme quoi, le dicton "quand on a la santé, tout va bien", c'est vrai, hihi.
Voilà pour ma petite expérience. Rdv avec le professeur en novembre, pour voir si on augmente à 10 mg, ou pas. J'hésite fortement, tellement j'appréhende de me gratter davantage..
Vous en êtes à quel dosage ?
moi je suis sous ocaliva 5mg depuis 3 mois mais mon spécialiste pensait que cela serait déjà revenu a la normale donc on continue encore 3 mois et réaanalyse et si cela ne marche pas on discute pour voir si on augmente ou pas , perso je n ai rien de plus (ni gratouille , ni douleur etc ) donc ca va , sauf que là je lui ai demandé si il avait un autre traitement si cela ne marcher pas et non ,! sinon je devrait prendre un rendez vous au chu de lille pour avis !! quel cochonnerie de maladie , mais faites une autre prise de sang pour controler vos phosphates , c est le marqueur principal

sissi
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 191
Inscription : mar. 17 mars 2009, 1:41 pm
Localisation : auch

Re: Ocaliva

Message non lu par sissi » mer. 02 oct. 2019, 6:57 pm

Bonsoir,
oui Daniel, complètement d'accord avec toi. La généraliste était effectivement très pressée (j'ai patienté 1h45 avant de passer, et cela malgré un rdv…), il était plus de 20h... et je n'ai pas lu l'ordonnance qu'elle m'a tendu pour la prise de sang. Je m'inquiétait surtout par l'apparition de bleus sur mes cuisses, depuis quelques semaines, sans aucunes raisons (à moins de me cogner avec je ne sais quoi en dormant, car je les remarque le matin)… Mais, les plaquettes sont dans la norme (du coup, mystère). Bref, j'ai patienté au laboratoire avec mon petit ticket, hihi. Et ce n'est que devant la secrétaire que je me suis aperçu de cet oubli !! J'ai essayé de négocier, mais rien à faire (je suis pas douée en négociation). La secrétaire me dit "votre médecin n'a sûrement pas jugé utile de rechercher les PAL". Ce à quoi, j'ai répondu, mais regardez l'historique, c'est le critère essentiel, le plus important, et surtout, celui qui n'est jamais dans la norme (pour mon cas) !!! Ben, elle a rien voulu savoir, et perso, j'étais tellement déçue et je n'avais surtout pas le courage de passer à nouveau par les salles d'attente. Mais, il est vrai qu'aujourd'hui, je le regrette, car mes veines jouent souvent à cache cache (donc, les prises de sang ne sont pas une partie de plaisir, même si je tombe souvent sur des gens extrêmement compétents) et vu que la dernière analyse les PAL étaient à 239 (il faut pas dépasser 116 sur les valeurs du labo), je ne sais trop quoi penser. Nana, c'est pas vrai, il n'y a pas que l'Ocaliva, il y a aussi le Béfizal (bézafibrate). Après, 3 mois de traitement, c'est peut-être trop court pour voir des résultats. Je suis donc à 9 mois (pas de grossesse, lol), et j'ai enfin les GGT dans la norme ; c'est toujours ça ! Après, c'est vrai que dans mon éducation, on m'a tellement inculqué le respect des enseignants, docteurs, etc... (trop, certainement) que j'ai de grosses difficultés à communiquer avec eux ; j'ai toujours peur qu'ils pensent que je les prends pour des incompétents.. M'enfin, le 6 novembre, je verrai ce que me dit le professeur de Toulouse avec qui je commence à mieux échanger (en tout cas, la dernière visite, il avait tenu compte de tout ce que je lui ai dit). Une question, il faut faire un fibroscan tout les combien ? Le dernier était en 2017, et c'était le 2ème en 10 ans de diagnostic. Merci pour vos réponses, et bonne soirée à vous

Avatar de l’utilisateur
Liloune
Messages : 3
Inscription : mar. 21 août 2018, 4:19 pm

Re: Ocaliva

Message non lu par Liloune » jeu. 03 oct. 2019, 12:24 am

Bonjour Sissi. Je crois que la périodicité du fibroscan dépend du résultat initial de ta fibrose hépatique. Pour ma part, avec une CBP parvenue au stade de cirrhose et une fibrose à 18 kPa, j'y ai droit tous les ans. Si ce n'est pas ton cas, ton hepatologue jugera lui-même de la périodicité adaptée à ton cas (3 à 5 ans?). Quant à tes PAL élevées, elles restent inférieures aux miennes qui sont à 260 en ayant démarré à 700. Merci à Ursolvan depuis 2 ans! Mon hepatologue semble satisfait surtout que les transaminases et la bilirubine sont normalisées. Je crois que les objectifs sont une diminution d'au moins 40% ou bien < 3 fois la norme sur un an pour prouver l'efficacité du traitement.
Enfin, je ne peux qu'abonder dans le sens de Daniel et t'encourager a confirmer le syndrome de chevauchement avec une HAI pour affiner au mieux ton traitement. Dans mon cas c'est la biopsie (faite sans problème sous anesthésie locale ) qui a écarté cette hypothèse très vite.
Je revois mon hepatologue à Paris en novembre aussi et penserai à toi à Toulouse. Bon courage Sissi. La gratouille, les cheveux ,les yeux et les muqueuses très secs, j'ai connu ou connais encore ça comme nombre d'entre nous. Quant au dialogue d'échange avec son médecin, mille fois oui. Ce n'est que comme ça que nos maladies rares sortent de l'ombre progressivement!

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 995
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: Ocaliva

Message non lu par Primerose » dim. 06 oct. 2019, 9:34 pm

Bonsoir les filles!

@ Sissi : Daniel a bien raison d' appuyer sur ce qu'on appelle en éducation thérapeutique du patient : l'AUTONOMIE du patient.
Car un patient INFORMé est un patient qui sait ce qui lui convient ; qui peut discuter sans crainte avec son médecin car 'il s'agit de sa santé avant tout. ALBI nous offre une chance immense : celle de pouvoir être éclairé de façon rigoureusement scientifique afin d'avoir toutes les cartes en mains pour échanger avec son spécialiste.
Pour ta prise de sang, si jamais cela se reproduisait, demande à voir un des médecin biologiste , cela sera plus facile.

Tu demandes également quel est la fréquence d'un fibroscan : cela dépend des médecins, mais il est conseillé de passer un fibroscan par an selon l'état du foie au moment du premier test.
Sissi, je suis contente que tes résultats s'améliorent; mais n'hésite pas à exposer au médecin toutes tes craintes, c'est très important que tu sortes de ton rdv en ayant toutes les informations. Ils ne penseront pas que tu les prends pour des incompétents : au contraire cela montrera ton implication dans ton suivi 😊

Bonne soirée !

Répondre