Ocaliva

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

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sissi
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Ocaliva

Message non lu par sissi » mar. 25 déc. 2018, 7:40 pm

Bonsoir et joyeuses fêtes à toutes et tous
Daniel, j'ai essayé de t'envoyer un message privé, mais je crois que ça n'a pas marché. Tant pis, je vais résumer ici. Qui peux me dire comment vous vous sentez avec Ocaliva ? Combien d'entre vous le prend ? Pourquoi ? etc etc... plein d'info pouvant me rassurer... ou pas !
Après 10 mois de bézafibrates (les 1ers mois très très prometteurs, puis, pffff, les analyses ont regrimpé), le professeur me dit de le stopper pour tenter Ocaliva (je ne le voulais pas, mais entre un truc pas cool, et un truc pas cool... mon coeur balance). Il suspecte toujours un overlap syndrom CBP + HAI (bien que personnellement, je ne trouve pas mes taux alarmants. Les transaminases sont un peu au-dessus de la norme ; les PAL et GGT davantage) ; sauf qu'il ne veut pas faire la biopsie sous AG ou gaz, et que je panique et j'angoisse trop pour la réaliser uniquement sous anesthésie locale. De plus, si j'avais effectivement une HAI, on serait très embêté pour le traitement Imurel, car j'ai un papillomavirus depuis plus de 20 ans que mon cher corps ne veut pas éliminer malgré les nombreuses interventions et traitements. Et Imurel est dangereux dans ce cas là. D'où l'idée d'essayer Ocaliva. D'après le Pr, si il y a HAI, les transaminases ne devraient pas baisser, et dans ce cas, on rediscuterait biopsie... sniffffff. Bref, tout cela pour dire, que lorsqu'on se renseigne sur Ocaliva, c'est effrayant ! D'après la HAS, son efficacité a été démontré uniquement sur les critères biochimiques, mais sans impact sur la morbi-mortalité, ni sur les symptômes de la CBP. Donc.... je stresse encore plus !! Quel est l'intérêt d'avoir de jolies analyses de sang, si on n'est pas bien. Moi, si je pouvais choisir, j'aimerai un traitement qui me permette de vivre normalement, sans grattage, ni fatigue, ni vertige, tristesse, douleurs articulaires. Parce que des bonnes analyses qui font marcher le business pharmaceutique au détriment du bien être du patient, tout en sachant que ça ne prolonge pas sa vie ni ne l'améliore, ben je trouve cela franchement écoeurant. Vous me direz sûrement "pourquoi tu le prends, si tu l'aimes pas ?". Je vous répondrai, parce que j'ai 2 enfants et que je veux tenter le tout pour le tout pour eux et parce qu'on est quand même bien seul face aux maladies rares. Certaines décisions sont difficiles à prendre, alors, je suis preneuse de vos expériences afin de mieux comprendre et peut-être d'être rassuré. Merci d'avoir pris la peine de lire ce long message.

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daniel
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Re: Ocaliva

Message non lu par daniel » ven. 28 déc. 2018, 12:38 am

Bonsoir Sissi;
Désolé.
Tu as eu l'impression que ton message privé n'avait pas marché; en fait, je l'ai bien reçu …. Mais cette période de fin d'année est une période difficile: il y a les fêtes de fin d'année qui entrainent « de facto » une « trève » dans les activités …. Et en même temps pour albi, c'est une période difficile : fin de l'exercice, recueil des dernières actions, cotisations et dons, préparation des actions et du budget de l'an prochain.
Enfin, les questions que tu posais et que tu publies maintenant sur le forum sont difficiles et nécessitent beaucoup de réflexion compte tenu des incertitudes et dilemmes qu'elles contiennent. Bref, j’ai bien vu ton message et avais commencé à y réfléchir et préparer une réponse circonstanciée, mais n'ai pas eu le temps de te répondre avant que tu ne rendes publics tes questionnements. Je vais donc tenter de répondre aussi publiquement.

Tu es face à un dilemme que tu exprimes très bien.
1-La priorité selon moi est la suivante : as-tu oui ou non un overlap syndrom ?. Ton spécialiste n’en est pas sûr. Toi, tu en doutes, parce que tes transaminases sont peu au-dessus de la normale… Nous savons par expérience que le diagnostic de l’overlap syndrom est délicat: pour les spécialistes, les paramètres hépatiques sont souvent insuffisants à trancher, le diagnostic se faisant souvent par élimination et nécessitant un examen microscopique des cellules hépatiques prélevées par biopsie. Or tu as déjà eu une biopsie qui n’a à l’époque pas révélé d’HAI mais qui s’est mal passée. Et ton hépato refuse de la faire sous anesthésie générale…. D’où le chemin qu’il te propose, à savoir vérifier, si avec OCALIVA® (1) tes paramètres hépatiques sont mieux stabilisés.

Or, selon ton message, pendant dix mois, tes paramètres hépatiques se sont améliorés avec ton autre traitement et ce n’est que récemment qu’il se sont à nouveau détériorés.
Devant tant de doutes, et compte tenu qu’il y a une divergence entre toi et ton hépato concernant la biopsie, je te suggère le scénario suivant :

1-Vérifier que de nouvelles analyses sanguines des paramètres hépatiques confirment la dégradation récente observée: il peut arriver en effet parfois qu’il y ait une erreur au niveau du laboratoire qui fait les analyses ou encore qu’une analyse soit « mauvaise » mais que les suivantes sont plus rassurantes (ce qui est important, c’est de regarder la tendance générale).

2- Ceci étant fait ou si cela avait déjà été fait, je te suggère de chercher un second avis afin que tu puisses savoir si oui ou non tu as une HAI. Pour cela, je te recommanderais de prendre contact avec l’équipe de Saint-Antoine à Paris: prendre un rendez-vous soit avec le Dr. Christophe Corpechot, soit le Pr. Olivier Chazouillères. L’avantage est que tu aurais ainsi affaire aux spécialistes responsables de la coordination nationale concernant « nos » maladies : ils sont reconnus mondialement, sont les auteurs des recherches sur les fibrates, connaissent bien OCALIVA® et sont en contact avec tous les hépatologues des CHU’s.
Il est alors probable que deux possibles résultats s’offriraient alors à toi suite à cette consultation:

a-l’HAI pourrait être écartée , en considérant qu’il faudrait alors ou non modifier le traitement ( dosage urso + Bezafibrate) ou (modif de dosage urso + OCALIVA®) ou (modif de dosage urso + Bezafibrates + OCALIVA®)

b-Saint Antoine pourrait aussi provisoirement te proposer d’adapter le traitement comme en « a », mais sans toutefois écarter pour autant le soupçon d’HAI qui ne pourrait être vérifié que… par une biopsie.

Dans le cas de la réponse « a », tu pourrais ainsi décider de suivre cet avis, être traitée et suivie en faisant des examens de contrôle, ce qui te dispenserait de faire dans l’immédiat- et peut être pour toujours- une biopsie. Cela vaut le coup d’essayer .….Si cela finalement ne « marchait » pas, l’hypothèse HAI réapparaissant, tu te trouverais alors comme dans le cas « b ».
Si tu te trouves dans le cas « b », il y aurait une convergence de vue concernant le soupçon d’HAI entre la consultation de Paris et celle deToulouse. Et il faudrait bien alors que tu te soumettes à cette biopsie. C’est pourquoi en demandant ce deuxième avis à Saint-Antoine, tu pourrais leur faire part des problèmes que tu as eus avec ta première biopsie et de ton désir de faire une biopsie en anesthésie générale (j’ai des exemples que cela se pratique!). Nous avons d’ailleurs tenu Saint Antoine au courant que beaucoup de patients redoutent la biopsie et qu’ils ont rencontré de nombreux problèmes; ils devraient donc être compréhensifs et j’ espère qu’ils accéderaient à ta demande.

2 – Imaginons maintenant au pire qu’après les essais de traitements et une biopsie, le diagnostic tombe : CBP+HAI. Le traitement par corticoïdes et immunosuppresseurs pour soigner ton HAI en complément de l’acide urso risque de faire flamber ton papillomavirus avec possible risque d’évoluer en cancer du col de l’utérus, dilemme dont tu nous as fait part.
Il te faudrait alors choisir : ne pas soigner ton HAI pourrait t’exposer à une dégradation de ton foie, de ta qualité de vie avec éventuellement des complications et avoir recours à la transplantation. A l’inverse, si tu soignes bien ton HAI, tu risques un retour en force de ton papillomavirus avec un risque (à faire évaluer) de complication cancéreuse de l’utérus.
Or, à ce jour, à notre connaissance, pour traiter l’HAI il n’y a pas de médication alternative aux corticoïdes et les immunosupresseurs; je te suggère donc pour sortir de ce dilemme de mettre tout en œuvre pour voir avec ton gynéco toutes les solutions les plus avancées qui soient qui s’offrent à toi pour te débarrasser définitivement de ton papillomavirus.…. Et ce sera ensuite à toi de décider, les critères à prendre en considération me semblant être : entre plusieurs maux choisir le moindre avec surtout le moindre risque futur.

Tiens nous au courant en tous cas.

(1) A propos d’OCALIVA®, tu t’appuies sur le commentaire lapidaire de l’HAS à propos de ce médicament pour craindre qu’il n’apporte aucun progrès pour combattre la CBP.
Néanmoins, Les autorités de santé lui ont donné une autorisation de mise sur le marché, certes pour le moment restreinte, car en attente d’autres éléments, mais qu’elles n’auraient pas donnée si ce médicament n’apportait rien !
Par ailleurs, lors de notre enquête de fin 2017- début 2018 auprès des malades, les personnes (encore peu nombreuses) utilisant ce médicament ont déclaré unanimement qu’elles le jugeaient efficaces quoique déplorant les effets secondaires notamment du prurit lors de la période d’adaptation. Interroge les spécialistes qui pourront t’en dire bien évidemment plus , chaque cas étant particulier, et d’autant plus que de nouvelles études seraient en cours concernant ce médicament.
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

sissi
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Re: Ocaliva

Message non lu par sissi » sam. 29 déc. 2018, 9:56 pm

Mille merci Daniel pour ta réponse.
Je vais penser à tout cela dans ces prochains jours et semaines.
J'ai débuté l'Ocaliva (mais choisi "seule" de le prendre un jour sur 2 la première semaine afin que mon corps s'y habitue progressivement). Après le jour de l'an, j'en prendrai un comprimé par jour en plus du cholurso.
Pour l'instant, tout se passe normalement, et j'espère que cela continuera comme ça.
Je te souhaite de très bonnes fêtes de fin d'année, ainsi qu'à tous les oursons et oursonnes.

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Primerose
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Re: Ocaliva

Message non lu par Primerose » lun. 31 déc. 2018, 1:40 pm

Bonjour Sissi,

j'espère que les Daniel aura pu te rassurer sur les choix thérapeutiques qui s'ouvrent à toi .
J'aimerais juste te dire que j'ai moi-même eu une biopsie sous AG ( mon hépato n'imaginait pas me la faire autrement !) et tout s'est très bien passé, le lendemain j'étais en forme. L'anesthésiste m'avait rassurée en me disant que ce ne sont pas des anesthésies profondes, juste de quoi s'endormir quelques minutes le temps de l'acte).

Nous attendons avec impatience de tes nouvelles, et d'ici là bonnes Fêtes de fin d'année!

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Re: Ocaliva

Message non lu par sissi » sam. 12 janv. 2019, 4:36 pm

Bonjour Primerose, je vais patienter quelques mois avant de prendre une décision... Paris est si loin ! Mais ce n'est pas impossible. A ce jour, je me gratte, je me gratte et je me gratte !! Que du bonheur... Ma peau, mon cuir chevelu et mes cheveux (qui deviennent de la paille !)sont terriblement secs. Je rêve de m'inonder d'huile ou de me baigner dans de l'huile. Cela peut paraître stupide à certains ou certaines, mais je me mets également à prier (si si je vous assure que ça m'aide à supporter et m'apaiser). Donc, si j'ai bien compris, l'Ocaliva peut faire de grandes démangeaisons au début ; du coup, je résiste et le prend bien comme il faut. Mais si dans quelques mois, je ne me sens pas mieux, j'avoue que j'arrêterai. Car en ce qui me concerne, je suis ok pour prendre un cachet qui améliore ma vie, mais si je dois en prendre uniquement pour prolonger ma vie sans améliorer ma qualité de vie... ben ça m'intéresse pas. Sans compter Cap emploi qui me met la pression pour que je postule un peu partout pour trouver un travail, alors, que je somnole une grande partie de la journée car je me gratte la nuit, mais aussi en conduisant, en marchant etc... je n'ai pas vraiment la tête à travailler en ce moment..et je ne suis pas feignante bien que je ne fais pas grand chose.. pffff, pas toujours facile d'avoir des maladies ! Sur ce, je retourne me gratter... le pire, c'est quand ça chatouille sous les ongles ! Bonne journée à tous et toutes. et Sky, j'aimerais savoir où tu en es ! Tu t'es bien adapté à Ocaliva ? A très bientôt pour des nouvelles

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Re: Ocaliva

Message non lu par sissi » jeu. 17 janv. 2019, 6:37 pm

Bonsoir,

bon, petit retour après ma 1ère analyse de sang suite à la prise d'Ocaliva. Rien ne change à part les phosphatases alcalines qui grimpent !!! Le reste est toujours un peu au-dessus des normes, comme d'habitude. D'un point de vue clinique, absolument pas mieux. Ca chatouille, ça gratouille ; fatigue ; douleurs articulaires, bref, que du bonheur ! Il est certainement trop tôt pour avoir une baisse... mais la patience et moi, comment dire ????
Promis, je vais continuer la méditation et l'apprentissage de l'acceptation.
PS ; ce qui me contrarie le plus, est de devoir retourner à l'hôpital (prendre un petit ticket, puis faire la queue pour faire une fiche de circulation)chercher la 2sde boite d'Ocaliva. La pharmacie se trouve dans le sous sol, et c'est glauque. Heureusement que je ne fais qu'y passer, lol.
Je me plains, mais je sais aussi que j'ai de la chance de vivre dans un pays ou les soins et médicaments sont pris à 100%.
Bonne soirée à vous

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