Nouvelle hai / CBP - debut de traitement

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CMontreal
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Nouvelle hai / CBP - debut de traitement

Message non lu par CMontreal » mar. 11 déc. 2018, 4:14 pm

Bonjour,

Je suis donc aussi une nouvelle...

Après un mois d’attente, fatigue intense, nausées, jaunisse, arrêt de travail, pds innombrables, écho, irm, biopsie (et un peu de démangeaisons)... la gastro-entérologue m’a diagnostiqué overlap hai et CBP. je n’ai pas eu beaucoup d’explications sur les diagnostics, mais il semble que je n’ai que le marqueur AC anti-mitochondrien pour le CBP, donc traitement pour le moment juste de la hai .

Une partie de moi est soulagée de savoir ce qui m’amenait tant de fatigue et de savoir que mon foie n’a pas de fibrome ou n’est pas cirrosé.... je reste persuadée que j’ai tendance à être plus fatiguée et avoir plus de nausées que la plupart des gens depuis des années (ne boit presque aucun alcool pour les mêmes raisons depuis 10 ans...). Mes amis proches, mon conjoint me connaissent comme « une petite nature » et j’ai l’impression qu’enfin je sais pourquoi. J’ai donc déjà naturellement beaucoup changé mes habitudes de vie, ce qui ne pourra que m’aider pour la suite...

Encore beaucoup de questions, mais j’essaie de prendre une journée à la fois. Nous avions vécu une fausse couche au printemps dernier. Même si nous allons réévaluer le projet, je suis aussi contente de constater sur le forum (comme mon médecin m’avait dit) que certaines femmes ont eu des grossesses après diagnostic.

Mon médecin de famille me réfère spécifiquement en hépatologie au CHU en raison de mon double diagnostic (je suis actuellement suivi par une gastro-entérologue). Je suis en attente...

Biliburine élevée, mais surtout les transaminases autour de 2500... Traitement sous haute dose de prednisone a fait descendre le taux à 400 en une semaine . La prednisone a été très difficile pour les effets secondaires des deux premières semaines (60 et 40 mg: forte anxiété, agitation, insomnies ), mais ça a valu la peine... Avec la médication pour m’aider à dormir et la diminution des doses, je me porte mieux, évidemment beaucoup moins de fatigue. Les résultats de la pds tardent à venir pour cette 3e semaine de traitement... stressant mais je reste très positive. Me reste de nouvelles douleurs fréquentes côté droit au foie depuis la biopsie (1 mois), je repars donc pour une échographie...

Ma question du jour est : Hier, le médecin m’a prescrit l’immuno-supresseur Purinethol. Je n’ai pas vu ce nom de médicaments sur le forum ou le site d’albi. Est-ce que certains d’entre-vous le prennent? Des effets secondaires importants? (À part les possibles nausées en début de traitement)

Merci à Albi (et les premiers courriels encourageants de Daniel) et pour vos témoignages

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daniel
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Re: Nouvelle hai / CBP - debut de traitement

Message non lu par daniel » jeu. 13 déc. 2018, 4:50 pm

Bonjour et bienvenue sur le forum!
il semble depuis nos échanges par courriel que tu te sentes un peu plus rassurée, non ? Tu ne le dis pas explicitement dans ton message, mais tu nous écris du Québec, ce qui explique ton pseudo. Pour ton premier message sur notre forum, je t'ai octroyé un petit ourson près de ton pseudo , signe de reconnaissance qui permet de savoir que tu es aussi une adhérente d'albi . Tu n'es pas la seule forumeuse qui vienne du Québec ; peut être auras tu ici des réponses de "voisines" québécoises ( je mets "voisines" entre guillemets compte tenu de la taille du pays 8-) ).
Daniel
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Re: Nouvelle hai / CBP - debut de traitement

Message non lu par CMontreal » jeu. 13 déc. 2018, 6:13 pm

Merci Daniel. J'habite effectivement à Montréal, s'il y a des québécois sur le forum... n'hésitez pas!

Effectivement, ça va nettement mieux. Dans ma malchance, je me sens très chanceuse d'avoir été diagnostiqué à un stade précoce. J'ai appris hier que mes transamisases sont de retour à la normal et la deuxième médication ne semble pas avoir d'effets secondaires. Je vais sûrement retourner au travail très bientôt.

Merci à ALBI pour les informations très pertinentes mises à disposition. J'aurai sûrement la chance de venir rencontrer ALBI lors de votre journée annuelle (pas cette année, mais une prochaine fois)

En ce temps de fin d'année, je partage le choc de ceux qui viennent d'apprendre leur diagnostic aussi. Je leur souhaite, ainsi qu'à tous, d'être chaleureusement entouré et le meilleur pour la suite.

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Re: Nouvelle hai / CBP - debut de traitement

Message non lu par Primerose » sam. 15 déc. 2018, 8:00 pm

Bonjour Montreal!

je suis désolée de te répondre un peu tard, mais je me connecte moins souvent car mon informatique est en train de rendre l'âme!! :D :D
Bon, notre cher Daniel t'a déjà répondu et toujours de façon très rassurante!

Vraiment, tu fais partie des cas où la crise a été prise au plus tôt, c'est vraiment une chance! Tes résultats se sont donc améliorés très rapidement et tout semble aller vers le mieux, preuve que lorsque nos pathologies sont diagnostiquées très rapidement, cela permet d'enrayer efficacement les effets délétères de ce genre de crise ( tu sais, j'avais le même taux de transaminsases que toi, une jaunisse terrible mais malheureusement un diagnostic tombé 1 an plus tard!!!).

Pour répondre à ta question sur ton immuno, le Purinethol, j'ai vu sur le net que c'était un dérivé de notre Imurel.
C'est donc le traitement qu'il nous faut; je prends Imurel depuis plus de 3 ans, il fait parfaitement son effet, ce qui satisfait mon cher hépato!

J'espère que la jeune femme que tu es pourra bientôt penser à son projet de grossesse; sur le forum nous avons eu une jeune femme qui a pu avoir un enfant ; cela sera à discuter avec ton spécialiste bien sûr.

Reviens vite nous donner de tes nouvelles!
En attendant, je te souhaite de très belles fêtes de fin d'année!

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Re: Nouvelle hai / CBP - debut de traitement

Message non lu par CMontreal » ven. 11 janv. 2019, 8:35 pm

Bonjour!

Merci primerose pour tes mots d’encouRagement. Je suis désolée d’apprendre qu’ils ont mis 1 an à diagnostiquer ta maladie. Mais c’est encourageant de voir que ton traitement fonctionne cependant.

Pour ma part, tous mes taux sont déjà à la normale depuis quelques semaines et stables, même la bilirubine depuis un peu moins longtemps. La majorité des symptômes disparus. Teint quasi normal. On croise les doigts...

Retour progressif au travail puisque je me suis pas mal affaiblie: perte de poids que je n’arrive pas vraiment à reprendre pour le moment (digestion un peu rapide avec les médicaments) et impossible de dormir plus de 6h/nuit malgré la fatigue en raison de la prednisone.

Question: est-ce que tout le monde continue la prednisone (10mg) pendant 2 ans meme si le traitement fonctionne très bien et que l’on prend un immunosuppresseur? Effets secondaires sur sommeil fragile, douleurs articulaires (qui s’améliorent avec la baisse de prednisone), pilosité qui prend de l’ampleur. J’aimerai au moins le diminuer encore...

Sinon, reprise progressive de l’activité physique (natation et même un peu de ski de fond!), mais que je dois doser pour ne pas trop me fatiguer. Je me suis mise aussi à la méditation. Je le recommande vivement. Après quelques semaines de pratique, ça aide vraiment pour le sommeil et la serenité.

J’attends toujours pour savoir si je vais être prise en charge par un hepatologue. S’il y a des membres québécois, comment s’est passée votre prise en charge par un gastro-entérologue, spécialisé en Hépatologie?

Merci

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Re: Nouvelle hai / CBP - debut de traitement

Message non lu par Primerose » lun. 14 janv. 2019, 2:55 pm

Bonjour CMontreal,


je suis ravie pour toi : tes taux hépatiques se normalisent et la bilirubine commence à se stabiliser ! Tu retrouves petit à petit ton teint habituel . Tout cela montre que les traitements sont très efficaces et diminuent considérablement l'inflammation jusqu'à la stabilité recherchée et durable.
Mais tu te plains d'effets secondaires très présents : grosse fatigue, douleur, et pilosité . Je te rassure nous sommes toutes passées par là : quoi de plus désagréable que d'avoir cette ombre sur le visage et ce duvet qui s’obscurcit?? :-x :-x
Je te rassure immédiatement : tout cela disparaît très vite après l'arrêt du traitement et même un peu avant lors de la mise en place du sevrage de cortisone.
Pour répondre à ta question sur la durée de la corticothérapie, cela dépendra de la rapidité de la stabilisation. En ce qui me concerne j'en ai pris pendant 22 mois ( au début j’étais à 40mg pendant 5 mois) puis en sevrage très progressif et tout cela sous Imurel.
Ton médecin t'a t'il parlé de 2 années de corticothérapie?

En ce qui concerne ta reprise de poids, cela risque d'être un peu plus long car notre système digestif a été très inflammé par cette crise. Et qui dit perte de poids dit grosse fatigue. Mais je vois que tu es très réactive : tu as décidé de te reprendre une activité physique mais tu es une jeune femme à l'écoute d'elle-même donc tu sais très bien gérer tes limites. Bravo!
Dans nos pathologies, il est prudent de ménager la chêvre et le chou! Ne pas surestimer ses forces mais savoir s'écouter et prendre ce qui est bon pour nous ( comme la méditation qui te réussit très bien).
C'est comme cela que l'on commence petit à petit à sortir de la crise : avec les traitements et avec notre propre part d'efforts.


Par qui es-tu suivi sur Montréal? As-tu pu voir un Professeur d'hépatologie?


Reviens vite nous donner de tes nouvelles!! ( es-tu toujours disposée à venir à notre journée sur Paris?)

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Re: Nouvelle hai / CBP - debut de traitement

Message non lu par CMontreal » mer. 16 janv. 2019, 2:44 pm

Bonjour Primerose,

Je n’ai pas encore pu parler à ma gastro-enterologue (spécialisée en médecine interne) actuellement traitante, mais j’ai parlé avec son infirmière qui est mon interlocutrice jusqu’au prochain rdv. Comme ça fait 2 mois que je suis sous traitement et que mes taux sont stables (et ce, malgré la baisse de prednisone de 60 à 10 mg), j’ai posé la question du sevrage de corticoïdes. Semble-t-il que je serai 2 ans sous prednisone 10mg en plus de l’immunossuppreur. J’imagIne que l’enjeu de rechute est assez fort dans mon cas puisque mon pic était proche des 3000 pour les transaminases. Je sais bien que c’est le médecin qui sait ce qui est le mieux pour moi... Si je comprends bien, dans ton cas aussi tu as pris des corticoïdes pendant 2 ans.

En plus des effets secondaires, la durée du traitement d’un minimum de 2 ans me préoccupe pas mal puisque je ne suis pas si jeune pour une éventuelle grossesse... bientôt 38! De la patience, seul l’avenir dira...

Les douleurs vont mieux depuis une dizaine de jours, peut-être que c’etaitdes symptômes de sevrage avec la baisse hebdomadaire des corticoïdes de 60 à 10 mg?... Mon enjeu principal avec la prednisone actuellement est le sommeil, je ne suis pas capable de dormir plus de 5h. Avec le retour au travail, ce n’est pas facile. Je me vois mal dormir si peu pendant 2 ans... J’aimerai au moins baisser encore la dose...

Sinon, c’est vraiment compliqué pour avoir un hepatologue. Mon médecin de famille a fait la requête (pas de spécialiste sans requête) et je suis depuis bientôt 2 mois dans les méandres administratives, sans garantie de réussite. Vous êtes chanceux en France pour l’accès aux médecins. J’ai hâte d’avoir un deuxième avis d’un spécialiste plus spécialisé.... notamment pour un deuxième avis sur la CBP et sa prise en charge.

Non, je ne pourrai malheureusement pas venir à la journée en mars. Je suis tombée malade après une semaine dans mon nouvel emploi. Je suis en période d’essai et me sens déjà chanceuse de l’ouverture de mon employeur. Mon enjeu est d’abord d’etre en mesure de travailler 5 jours semaine (ce qui n’est pas encore le cas) et ma permanence...

Merci pour la générosité de tes réponses.

Porte-toi bien

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Re: Nouvelle hai / CBP - debut de traitement

Message non lu par Primerose » mer. 16 janv. 2019, 6:25 pm

Bonsoir Montreal :-) ,

l'évolution de ta crise est très favorable! Contrairement à toi, j'ai mis du temps à être stabilisée ( au moins 1 an).
Tu as raison, en France nous avons un système de santé très performant; l'accès aux spécialistes se fait par le parcours de soin : chaque médecin que nous voyons communique avec les autres mais l'essentiel reste entre les mains des spécialistes ou professeurs.

Je te trouve très courageuse malgré l'immense fatigue post-crise; tu travailles malgré tout . Un des effets principal de la corticothérapie est l'effet super boost :-( . Les conséquences sur le sommeil sont importantes ( je me souviens qu'il me prenait des envies de courir en pleine nuit!! :-D ).
Mais tu sembles avoir un sevrage qui est déjà mis en place, donc les effets secondaires devraient s'atténuer très rapidement.

En ce qui concerne ton projet de grossesse ( si si !tu es jeune ;) ) tu pourrais en parler à ton gynécologue. Nous avons eu sur le forum des jeunes femmes comme toi qui ont pu mener une grossesse à terme et ensuite reprendre le traitement ( on a constaté un arrêt transitoire de la maladie pendant la grossesse). Mais il est vrai que tu reviens de loin, alors la priorité est l'enrayement de la crise.

Aujourd'hui le plus important c'est que tu es le bon interlocuteur à chaque étape de ton rétablissement; lorsqu'on est bien informé cela nous permet de voir de nouveaux horizons s'ouvrir et donc accepter plus facilement le chemin à parcourir :) .

C'est dommage que tu ne puisses pas venir ( bon, Montréal ce n'est pas la porte à côté non plus!! ;) ).
J'aimerais te dire qu'il est très important que tu ne restes pas seule; ici nous formons une communauté : tous ont dépassé des épreuves plus ou moins importantes en terme de gravité. Le témoignage que nous apportons est très précieux.
As-tu pensé à adhérer à ALBI? :)


J'espère que tu vas vite récupérer ! Lorsque le printemps arrivera et que tu entendras les oiseaux chanter, tu sauras que tu auras beaucoup avancé !

Prends bien soin de toi surtout! Dis-moi, il fait froid chez toi? Ici, dans le Sud, on s'est cru en Sibérie depuis Noel! :D .
Mais aujourd'hui, le temps a été calme et doux: j'aime bien quand la météo nous dit que tout peut s'apaiser ;)

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Re: Nouvelle hai / CBP - debut de traitement

Message non lu par Primerose » mer. 16 janv. 2019, 6:27 pm

oh lala les fautes!! :D :D ( l'important est que tu aies et non es :D

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Re: Nouvelle hai / CBP - debut de traitement

Message non lu par CMontreal » mer. 16 janv. 2019, 8:19 pm

On est en plein dans le gros de l’hiver. Curieux hiver puisqu’on oscille entre 0 et -20, -25. Ça peut paraître extrêmement froid, mais bien habillé, les activités hivernales sont vraiment super. C’est très beau. je suis d’origine du sud-ouest de la France et je déteste la pluie et le gris hivernal;-). Le plus long ici, c’est la fin de l’hiver, moment où l’on a hâte aux beaux jours.

Effectivement, la prednisone à haute dose, le boost est incroyables. A 10 mg, je me balade entre de un léger boost dans la journée, très fatiguée en début de soirée, mais toujours incapable de dormir plus de 5h, parfois 6h. Ça fait que si j’en fait trop, certaines journées sont plus difficiles. C’est pour ça que je ne travaille pas plus de 2 jours de suite. Mais ca change les idées au travail, ça me fait aussi du bien.

Je suis effectivement adhérente à l’association Albi.

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Re: Nouvelle hai / CBP - debut de traitement

Message non lu par Primerose » jeu. 17 janv. 2019, 9:29 am

J'aime ce froid dont tu parles! Il est vivifiant comparé à mon mistral qui t'asssomme et qui t'empêche de faire la moindre activité en extérieur! (je suis du Sud, le Midi :) pas très loin du Pont, tu sais celui sur lequel on danse ;-) ).


Tu décris très bien les effets de la cortisone : entre boost et épuisement. C'est éprouvant mais heureusement que cela disparait très vite!


Je suis très heureuse que tu fasses désormais partie des Oursons ! :-). C'est si important de ne pas se sentir seul dans nos maladies rares!

A très vite Montréal !!

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Re: Nouvelle hai / CBP - debut de traitement

Message non lu par CMontreal » ven. 18 janv. 2019, 6:32 pm

Je connais peu ton coin de pays, mais ça semble être une belle région...

Je comprends que les effets secondaires sont différents pour chacun, mais quand tu écris: “C'est éprouvant mais heureusement que cela disparait très vite! ”, est-ce que cela veut dire que je peux peut-être espèrer que les effets sur le sommeil et la pilosité pourraient diminuer avec le temps ou uniquement lors d’un arrêt de la prednisone? (Je suis à 10mg depuis le 1er janvier et vraisemblablement pour les 2 prochaines années ).

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Re: Nouvelle hai / CBP - debut de traitement

Message non lu par CMontreal » ven. 18 janv. 2019, 6:47 pm

Autres questions:

j’ai beaucoup lu sur le forum que les gens pratiquent une alimentation sans sel et sucre. Quoi en penser?

Pour ma part, on m’a dit : aucune restriction alimentaire. Mon médecin de famille m’a dit d’eviter Quand même trop de sucre.

Je mange très peu de sucreries et desserts, donc je ne fais pas d’effort particulier... En ce moment, je ne mange aucune friture, mange moins de fromage, mais je ne me prive pas vraiment plus parce que je n’ai plus de nausées et de douleurs abdominales depuis le début du traitement. Et le sel? Est-ce que c’est vraiment important même si je n’ai aucun autre problème de santé? Ma pression avait beaucoup augmenté les semaines avec haute dose, mais ça semble être revenu à la normale...

Aussi est-ce qu’il est vraiment important pour limiter l’osteoPorose de prendre calcium et vitamines? Ça non plus, on ne m’en a pas parlé (Je suis quand même jeune 😆)

Merci encore!

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Re: Nouvelle hai / CBP - debut de traitement

Message non lu par Primerose » mer. 23 janv. 2019, 3:59 pm

Bonjour Montréal!

Lorsque je te disais que c'était éprouvant c'est parce que nos traitements nous mettent sous tension ( déjà la cortisone par elle-même et tous ses effets secondaires comme irritabilité, fatigue, manque de sommeil, faim ou manque d'appétit etc.).
Mais vraiment, tu verras que lorsque tu seras en sevrage tous ces effets iront en diminuant de façon très significative.

Pour en revenir à ta question sur l'alimentation, hé bien je suis surprise qu'on ne t'ait pas mentionné qu'un traitement sous cortisone demande une attention particulière face au sel et au sucre. C'est pour cela que sur le forum tu as pu lire que nous sommes nombreux à avoir été vigilants. La cortisone a comme effet d'augmenter l'appétit et de favoriser la rétention d'eau.
Donc, sois attentive à ton alimentation: en général c'est l'occasion pour manger autrement et mieux surtout légumes, fruits, plats préparés soi-même; pratique sportive comme la marche par exemple. Et tout se passera bien!

Pour l'ostéoporose, mon hépatologue m'a fait faire une densitométrie de repérage; vois avec ton gynéco si tu peux prendre de la vitamine D . Tu trouveras du calcium dans beaucoup d'aliments ( fruits et légumes, fruits secs).
Donc pas de soucis, tout est à notre portée; inutile de se ruiner !

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