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albi a réalisé un ensemble de vidéos sur la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune et le syndrome de chevauchement (HAI+CBP ou HAI+ CSP). Pour chaque maladie il y a une version courte (<10 minutes) et une version plus détaillée (environ 20 minutes):
CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive
CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive
HAI :Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune
"Chevauchement" :Vidéo du syndrome de Chevauchement

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Nathan 2 ans et une CSPrimitive ou secondaire

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tawine
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Nathan 2 ans et une CSPrimitive ou secondaire

Message non lu par tawine » sam. 27 oct. 2018, 2:16 am

bonjour,

Je suis Camille, 24 ans, maman de Nathan, qui a eu 2 ans en juillet. Nous sommes de Poitiers.

Son histoire :
le 7 mars il convulse et restera 10 jours dans le coma (transféré à Tours). Il a eu un Syndrome Hemolytique et Uremique. 3 semaines de dialyse, des transfusions, beaucoup d examens et medicaments.
bref, il s en sort a merveille, sans sequelles rénales ni neurologique.
On rentre a la maison le 31 mars, avec un suivi de près pour ses reins et Ursolvant en traitement pour la cholestase.

Il rentre a la maison avec le foie un peu surchargé, par les médicaments a priori, notament le Soliris, encore experimental.
les medecins pensent que la cholestase va se calmer et rentrer dans l ordre progressivement dans les mois a venir.
il n en est rien, au contraire.
Son etat se dégrade. je l emmène aux urgences regulierement et les prises de sang sont de pire en pire. les Gamma GT surfent entre 700 et 1 000 ,ASAT et ALAT aux alentours de 200. la Billirubine ne cesse d augmenter et est a ce jour a plus de 200. Il est tres anemié.
Le foie grossi a vu d oeil, une jaunisse importante et un prurit qui lui donne des blessure partout tellement il se gratte.
Juillet : biopsie et fibroscopie
Aout : IRM
diagnostic : cholangite sclerosante.
calculs, vesicule plus grosse, voies biliaires retrecies, cirrhose. evolution tres tres rapide de la maladie.

Il a beaucoup de phases , de grandes fatigues, pertes d appetit, perte de poids ,cassure de la courbe (-2kg suite au SHU en mars), kilos qu il n arrive pas à reprendre evidemment, et donc il ne grandit plus non plus.
Mi aout pose d une sonde naso gastrique, 600ml de lait enrichi, chaque nuit. il a repris environ 2kilos ! genial !
Injections intramusculaires de vitamines A , K , D (et E en buvable), tous les 15j , 1 mois ou 3 mois en fonction des vitamines.

le TP et facteur V se degradent rapidement. A la dernière prise de sang le Facteur V etait a 76% (pour une limite minimale a 75), il etait a 160% 2 mois plus tôt.
L'albumine surf aussi au minimum, il est a la limite de la perfusion d albumine.

le 5 novembre il rentre en hospi au Kremlin Bicetre, pour la semaine.

Depuis peu, il se plaint du rectum. Hier soir du sang dans sa couche et se tortille de douleur. RCH ? a suivre...

Tout a ete si vite, depuis ce 7 mars, Sainte Nathan !
J avoue être démunie face a tout ca. je ne contrôle rien, ne sais pas comment le soulager, ne sais pas ce qu'il ressent, comment il se sent.
une chose est sûre : la maladie,les hopitaux, l ont beaucoup changé...il se renferme beaucoup.

Le plus dure avec le fait de ne rien pouvoir faire pour le soulager, Cest de ne pas savoir où l on va, l avenir, le court moyen et long terme. De voir son enfant changer, ne plus le reconnaitre. Insomnie, grandes fatigues, fievre, ne rien manger, ne pas sourire, ne pas vouloir jouer, passer des journées sur le canapé a attendre que la journée se passe.
et a contrario des phases de grand appetit, regain d énergie, envie de faire pleins de choses,courir partout, rigoler jouer... !

Cest très deroutant.
J'espère pouvoir y voir plus clair avec l aide du Kremlin Bicetre.

Je lis petit a petit le site et le forum (son petit frère est né le 1er août, et je me suis retrouvée seule en debut de grossesse, donc le temps me manque).

Merci de m avoir lue.

jcr
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Re: Nathan 2 ans et une CSPrimitive ou secondaire

Message non lu par jcr » dim. 28 oct. 2018, 6:30 am

Bonjour,

Je suis père d'un enfant malade d'une HAI.
Sur le site de l'AMFE, il y a des mots très justes pour expliquer ce qu'on ressent à la découverte de la maladie de son enfant.
Je vous conseille de vous y inscrire aussi (www.amfe.fr). Il est géré par Francis Pick, un grand père très impliqué qui fait bouger les choses.
Je pense qu'il saura vous aiguiller, Vous avez droits à des aides, vous plus que quiconque.
Votre vie devenue si compliquée, il est important que vous soyez bien entourée et aidée (famille, amis, collègues). En ce qui me concerne, des collègues m'ont donné des jours de congés pour que je puisse m'organiser et aller aux nombreuses consultations.
Même si c'est dur, très dur même, il faut s'accrocher. Votre enfant a plus que jamais besoin de vous.
Beaucoup sur ce forum ont souffert d'une errance diagnostique du fait de la rareté de nos maladie et surtout de la difficulté du diagnostic. Il est important qu'il soit suivi par des spécialistes pointus. Le fait qu'il soit à présent entre les mains de médecins du Kremlin Bicetre est à mon avis une très bonne chose.
Autre chose, mes enfants ayant eu pas mal d'eczema, je leur coupais les ongles très courts après la toilette pour limiter les dégâts.

Je vous souhaite à vous et Nathan de meilleurs jours.

Jean Christophe

tawine
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Re: Nathan 2 ans et une CSPrimitive ou secondaire

Message non lu par tawine » mer. 07 nov. 2018, 12:42 am

merci pour votre retour Jean Christophe.

dès que j aurai quelques minutes à m accorder, je zieuterais le site de l AMFE, merci.

je suis assez entourée et heureusement. mais cest vrai que ce n est pas evident!

Nous sommes à Bicetre depuis lundi. l equipe est top. tout se passe bien,les autres enfants sont supers! et ca aide beaucoup Nathan ! il vit bien mieux cette hospi que les autres.

il a eu pour la 1ere fois une echo tres precise du foie.
demain matin il aura echo coeur puis fibroscopie et rectotrucmachin + biospie du rectum.

jeudi nous ferons le point avec les médecins, avec tous les resultats , sur la maladie, l evolution (qui a été tres tres rapide chez Nathan), le court moyen et long terme.

il est tres fatigué car les grattages l empeche de dormir la nuit. on vient de debuter la Rifadine. j espere que ca pourra l apaiser. Sa billirubine est montee encore, elle est a 250.

tawine
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Re: Nathan 2 ans et une CSPrimitive ou secondaire

Message non lu par tawine » jeu. 08 nov. 2018, 11:39 pm

Le verdict est tombé.
Nathan a besoin d une greffe. la maladie a évoluée tres vite et est tres avancée. la Cirrhose est tres importante.

nous reviendront au Kremlin en janvier pour le bilan pré greffe...
je suis larguée. faut encaisser...

jcr
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Re: Nathan 2 ans et une CSPrimitive ou secondaire

Message non lu par jcr » ven. 09 nov. 2018, 10:32 am

Bonjour,

Je ne sais pas trop quoi vous dire tellement le choc doit être rude.
En tout cas, il ne faut pas vous décourager.
Le forum de l'amfe est plein de familles d'enfants atteints de l'avb et transplantés.
Certains d'entre eux ont été transplantés dans leurs premiers mois de vie.
Un autre petit garçon victime d'une hépatite fulminante cette année qui a à peu près l'age de votre petit a reçu une partie du foie de sa maman. Sur la dernière photo qu'elle a posté, on le voit devant un magnifique gâteau d'anniversaire. Il a l'air très heureux.
Sur d'autres sujets du forum, on y voit des enfants qui vont à l'école, font du sport...., bref qui ont une vraie enfance.
Et puis que dire de Jacques Valente qui pour ses 10 ans de transplantation participe à la route du rhum.
Donc oui c'est une épreuve, une énorme épreuve. En tout cas, il est maintenant entre de bonnes mains.
Je le redis, il ne vous faut pas vous décourager. Je sais, c'est facile à dire (moi même, je n'ai pas encore vraiment encaissé la maladie de mon fils et ça va faire bientôt un an et il n'a pas été transplanté).
Pensez aussi à prendre soin de vous, Nathan a besoin de vous.

Je vous souhaite de tout cœur tout le courage possible et du meilleur.

Jean Christophe

Guillaume
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Re: Nathan 2 ans et une CSPrimitive ou secondaire

Message non lu par Guillaume » ven. 09 nov. 2018, 9:52 pm

Bonjour Camille,
tiens bon, surtout !
J'ai moi aussi une petite Eléa qui a deux ans mais c'est moi qui ai été malade. Je ne peux pas imaginer ce que tu ressens tellement ce doit être difficile.
Je te donne le lien vers trois vidéos qui m'ont un peu aidé à accepter la greffe avant d'être transplanté :
http://transhepate-ouest.org/videos.html

Pour ce que j'en vis, la greffe est une vraie chance, un vrai miracle. J'ai été greffé le 21 juillet dernier, ce midi j'ai couru 8km, j'avais couru 8 km lundi midi aussi. Ma vie a complètement changé, et cette greffe est la meilleure chose qui me soit arrivée depuis ces dernières années à enchaîner les hopitaux.

Je ne sais pas pour Nathan, mais en ce qui me concerne la rifadine avait aidé (mais ça avait mis plusieurs semaines).

Accroches toi, si tu as besoin de soutien la communauté d'ALBI est là aussi pour t'aider comme l'a déjà fait Jean Christophe. Si tu souhaites échanger par téléphone n'hésites pas, sur la page contact d'ALBI : https://www.albi-france.org/association ... acts-albi/ tu as le numéro de Marie, elle aussi greffée (depuis ~25 ans il me semble ?).

tawine
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Re: Nathan 2 ans et une CSPrimitive ou secondaire

Message non lu par tawine » sam. 10 nov. 2018, 7:48 am

merci pour vos messages Jean Christophe et Guillaume.

je vais me pencher sur tout ca dès que j en prendrais le temps... avec les 2 loulous et la gestion du quotidien pas simple! je vais mettre en place une TISF pour pouvoir me degager du temps car cest important que je sois bien préparé a tout ca pour bien l'y préparer.

La Rifadine a été commencé cette semaine donc on verra. il l avait débuté en juin mais énormément d effet secondaires et on était en vacances en bord de mer je n ai pas voulu prendre de risques et donc après coup de fil à son médecin référent on avait vite arrêté. là ca semble être bien parti et la dose vient d etre augmenté.
nous sommes rentrés hier , il a fait une superbe nuit sans aucun grattage là!! tellement ko a dormir que 4h par nuit depuis 1 mois...!!

sil faut qu'il soit greffé alors il le faut. faut juste accepter,accueillir tout ca encore... je m en doutais mais vraiment pas si rapidement et c'était loin dans mon esprit. là tout se bouscule tout s accélère. j ai limpression d etre dans un film!!!

Le quotidien devient de plus en plus compliqué, effectivement la greffe sera un nouveau départ.

merci beaucoup à vous.
A bientôt.
Camille

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