Quelques nouvelles à Année +4
Malheureusement le Fibroscan me donne un score de 9 (contre 4 il y a 2 ans), me faisant passer dans la catégorie "fibrose modérée". Evidemment une IRM est à planifier afin de confirmer cette dégradation mais l'hépatologue m'a indiqué qu'il est probable qu'elle doive m'inscrire en liste d'attente pour greffe à moyen terme.
C'était néanmoins prévisible, après 3 années stables j'ai enchainé 3 crises d'angiocholite sur la dernière année.
On verra pour la suite et on avisera en fonction des résultats.
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Diagnostic CSP
Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel
Re: Diagnostic CSP
Salut Jean67 !
Cela fait un moment que je n'avais pas répondu à tes messages !
Comment te sens-tu vis à vis du discours de ton hépatologue ? J'espère que les angiocholites n'ont pas été trop éprouvantes, en ce qui me concerne j'avais assez douillé pour l'une d'entre elles.
Quoiqu'il en soit, si tu dois passer par la case greffe, je te souhaite de le vivre aussi sereinement que possible (plus facile à dire qu'à faire en général) : pour ma part ca s'était très bien passé, y'a pas de raison que ce soit différent pour toi !
Tiens nous au courant et bon courage !
Cela fait un moment que je n'avais pas répondu à tes messages !
Comment te sens-tu vis à vis du discours de ton hépatologue ? J'espère que les angiocholites n'ont pas été trop éprouvantes, en ce qui me concerne j'avais assez douillé pour l'une d'entre elles.
Quoiqu'il en soit, si tu dois passer par la case greffe, je te souhaite de le vivre aussi sereinement que possible (plus facile à dire qu'à faire en général) : pour ma part ca s'était très bien passé, y'a pas de raison que ce soit différent pour toi !
Tiens nous au courant et bon courage !
Re: Diagnostic CSP
Disons que c'est décevant dans la mesure ou les résultats étaient plutôt très bons pendant 3 ans avant de se dégrader brusquement. Dans ma tête je tenais encore 10 ans tranquille.
Je suis assez craintif des angiocholites car effectivement c'est assez douloureux. Et de manière générale le fait de se voir décliner physiquement au fur et à mesure de la progression de la maladie.
Maintenant je prends la chose sereinement, notamment parce que nombre d'entre vous sont passés par là. Je vais essayer de me documenter petit à petit sur la greffe afin de voir comment ça se passe et comment me préparer au mieux. Comme dis, pour le moment je ne suis pas sur liste d'attente, j'ai encore un peu de marge.
Je suis assez craintif des angiocholites car effectivement c'est assez douloureux. Et de manière générale le fait de se voir décliner physiquement au fur et à mesure de la progression de la maladie.
Maintenant je prends la chose sereinement, notamment parce que nombre d'entre vous sont passés par là. Je vais essayer de me documenter petit à petit sur la greffe afin de voir comment ça se passe et comment me préparer au mieux. Comme dis, pour le moment je ne suis pas sur liste d'attente, j'ai encore un peu de marge.
Re: Diagnostic CSP
Bonjour Jean, comment vas-tu en cette année 2023 ?
Bien à toi
Bien à toi
Re: Diagnostic CSP
Salut Loutre,
A année +5 c'est un peu étrange, si je devais résumer assez simplement :
- IRM plutôt stable
- Biopsie plutôt bonne
- Mais bilans sanguins plutôt mauvais, ce qui se traduit par une multiplications des "crises" de douleur, que je passe avec un combo acupan + tramadol. Le terme "multiplication" n'étant pas usurpé.
En soi on pensera à la greffe en cas d'angiocholites à répétitions. Pour le moment les crises sont sans fièvre, donc sans infection.
Donc pour conclure : assez complexe au quotidien, avec de bonnes périodes qui alternent avec les mauvaises, les prochains mois seront déterminants pour la suite.
A année +5 c'est un peu étrange, si je devais résumer assez simplement :
- IRM plutôt stable
- Biopsie plutôt bonne
- Mais bilans sanguins plutôt mauvais, ce qui se traduit par une multiplications des "crises" de douleur, que je passe avec un combo acupan + tramadol. Le terme "multiplication" n'étant pas usurpé.
En soi on pensera à la greffe en cas d'angiocholites à répétitions. Pour le moment les crises sont sans fièvre, donc sans infection.
Donc pour conclure : assez complexe au quotidien, avec de bonnes périodes qui alternent avec les mauvaises, les prochains mois seront déterminants pour la suite.
Re: Diagnostic CSP
Salut, j'espère que tout va pour le mieux et que tes résultats sont revenus dans la normale et que les crises de douleur ne sont pas trop présentes...jean67 a écrit : ↑mer. 20 déc. 2023, 2:29 pm Salut Loutre,
A année +5 c'est un peu étrange, si je devais résumer assez simplement :
- IRM plutôt stable
- Biopsie plutôt bonne
- Mais bilans sanguins plutôt mauvais, ce qui se traduit par une multiplications des "crises" de douleur, que je passe avec un combo acupan + tramadol. Le terme "multiplication" n'étant pas usurpé.
En soi on pensera à la greffe en cas d'angiocholites à répétitions. Pour le moment les crises sont sans fièvre, donc sans infection.
Donc pour conclure : assez complexe au quotidien, avec de bonnes périodes qui alternent avec les mauvaises, les prochains mois seront déterminants pour la suite.
Re: Diagnostic CSP
Merci pour tes témoignages, cela est encourageant, et pour nous, "jeunes" diagnostiqué, cela donne de l'espoir.
Re: Diagnostic CSP
Petit point d'étape à année + 5.5 :
- angiocholite assez sévère début mars avec quelques jours d'hospitalisation
-> à ce sujet j'avais anticipé la crise, passé une prise de sang le matin même avant d'aller aux urgences. Je leur indique tout en arrivant, pathologie, compte rendu, je montre les résultats sanguins, les antécédents en me disant que ça va accélérer les choses. Et bien non, il refont passer une prise de sang (la même) avant de me dire que c'est bien une angiocholite et de commencer les antibiotiques. Mais entre temps tu passes 10h à te rouler par terre entre le délais de prise en charge et la première injection. Je ne vois pas comment améliorer cette partie, car leur process est figé.
Donc quelques examens complémentaires :
- gastroscopie : pas d'hypertension, ni d'ulcère, juste une béance cardiale que l'on va traiter avec des inhibiteurs de pompe à proton
- et une IRM faite pour rien car le radiologue à réalisé une IRM hépatique, là ou une Bili IRM est largement préférable dans le cadre d'une CSP. Je vous conseille à cet effet de bien vérifier en amont quelle IRM sera pratiquée pour ne pas perdre des mois dans l'attente d'un résultat. Sinon vous aurez un compte rendu de ce type :
"Suite à un problème de communication, séquence de bili IRM non réalisée (elle n'avait pas été non plus réalisée en 2023) ! Merci de préciser IRM hépatique avec bili IRM sur les prochaines demandes"
Je n'invente rien, c'est la conclusion au mot près. Inutile de préciser que je n'ai pas eu de nouveau rendez vous pour le moment, je vais donc passer cet examen en clinique ou ailleurs pour accélérer les délais.
Donc en résumé des symptômes qui ont tendances à être de plus en plus fréquents mais sans être assez forts pour commencer la démarche de greffe.
Toute l'idée repose sur le fait que les périodes de "calme" soient plus nombreuses que les crises. Si vous avez une CSP "au repos" profitez en bien et faites en sorte qu'elle dorme le plus longtemps possible.
A bientôt!
- angiocholite assez sévère début mars avec quelques jours d'hospitalisation
-> à ce sujet j'avais anticipé la crise, passé une prise de sang le matin même avant d'aller aux urgences. Je leur indique tout en arrivant, pathologie, compte rendu, je montre les résultats sanguins, les antécédents en me disant que ça va accélérer les choses. Et bien non, il refont passer une prise de sang (la même) avant de me dire que c'est bien une angiocholite et de commencer les antibiotiques. Mais entre temps tu passes 10h à te rouler par terre entre le délais de prise en charge et la première injection. Je ne vois pas comment améliorer cette partie, car leur process est figé.
Donc quelques examens complémentaires :
- gastroscopie : pas d'hypertension, ni d'ulcère, juste une béance cardiale que l'on va traiter avec des inhibiteurs de pompe à proton
- et une IRM faite pour rien car le radiologue à réalisé une IRM hépatique, là ou une Bili IRM est largement préférable dans le cadre d'une CSP. Je vous conseille à cet effet de bien vérifier en amont quelle IRM sera pratiquée pour ne pas perdre des mois dans l'attente d'un résultat. Sinon vous aurez un compte rendu de ce type :
"Suite à un problème de communication, séquence de bili IRM non réalisée (elle n'avait pas été non plus réalisée en 2023) ! Merci de préciser IRM hépatique avec bili IRM sur les prochaines demandes"
Je n'invente rien, c'est la conclusion au mot près. Inutile de préciser que je n'ai pas eu de nouveau rendez vous pour le moment, je vais donc passer cet examen en clinique ou ailleurs pour accélérer les délais.
Donc en résumé des symptômes qui ont tendances à être de plus en plus fréquents mais sans être assez forts pour commencer la démarche de greffe.
Toute l'idée repose sur le fait que les périodes de "calme" soient plus nombreuses que les crises. Si vous avez une CSP "au repos" profitez en bien et faites en sorte qu'elle dorme le plus longtemps possible.
A bientôt!