Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

CBP et varices oesophagiennes

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Liloune
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CBP et varices oesophagiennes

Message non lu par Liloune » dim. 07 oct. 2018, 12:31 am

Bonjour. Je me présente "brièvement". J'ai 66 ans et suis diagnostiquée CBP depuis une année bientôt. Aucun signal d'alerte préalable sinon un prurit modéré les derniers temps, jusqu'à un melena (sang noir dans les selles)qui a conduit à une série d'explorations en urgence. Résultats édifiants côté enzymes hépatiques très en dessus des normes, présence d'anticorps antimitochondries, fibroscan de score élevé, fibroscopie digestive révélant de nombreuses varices oesophagiennes dûes à une hypertension portale..... Je découvre donc subitement une maladie dont je n'avais jamais entendu parler et en apprend progressivement un peu plus par mes diverses lectures. J'ai participé en mai 2017 à la journée sur les maladies auto-immunes du foie, informée par votre précieux site. Je suis sous traitement Acide ursodesoxycholique qui a amélioré mes résultats biologiques sans pour autant avoir atteint les normes. J'ai subi par ailleurs 6 séances de ligatures de varices oesophagiennes, par "lot" de 5 varices à chaque fois, ce qui donne une idée de l'ampleur des dégâts sur mon oesophage! En mai dernier,elles sembleraient eradiquées, mais elles vont très certainement se reformer puisque la cause est toujours présente, avec le risque que cela implique: une hémorragie digestive qui est comme une épée de Damoclès. Ce sujet est très peu abordé et j'aimerais savoir si j'ai des compagnons d'infortune et quel est leur vécu. Au plaisir de vous lire.

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