le forum d'albi

Bonjour je me presente je suis nouvelle dans ce forum. Je m'appelle lea j'ai 23 ans. Et je souffre de cholangite sclérosante depuis 6 ans sans le savoir. Jai etais diagnostiquée il y a un mois a peine et des examens supplémentaires sont encore a faire pour déterminer si jai pas quelques choses associés. Voila cela fait 6 ans environ que je souffre de douleur d'estomac des problèmes de dijestion de toute les graisses rapides. Cela me reveiller par crise la nuit et une enorme douleur survenais apres les repas la plupart du temps accompagné de vomissement et diarrhee. J'ai consulter les urgence pleins de fois qui m'ont dit que c'était le stress et voila il faut savoir que j'ai fait des prises de sangs qui a chaque fois montrer un bilirubine total et conjugue et alpha 1 elever. Mais rien. Jai etait renvoyer chez moi avec un coup de morphine qui me soulager a peine. Jai donc consulter plusieurs gastro qui mon fait des examen tupe coloscopie. Fybroscopie. Echo. Ect.. ceux qui na rien donner. Jai donc moi meme deduis que cetait alimentaire jai donc decider dallez voir une diététicienne. Qui ma soulager. Dernier rendez vous gastro qui ma expliquer que j'avais des troubles dijestifs fonctionelle lies au stress car évidemment il expliquer pas mes douleurs et les examens normaux sauf prise de sang. Jai etais donc jeter dans la nature avec se diagnostic sans suivis 4 ans apres. Les douleurs persitent toujours mais moins forte car regime alimentaire. La fatigue est apparu plus frequente ansi que les yeux jaunes. Une grossesse est venu horrible mal de a à z. Jai donc etais ensuite reconsulter mon nouveau medecin traitant qui ma refait des analyses de sangs. Et a chercher pourquoi la bilirubine étais tres haute. Elle m'a donc fait passer une irm billi. Et enfin le diagnostic est tomber cest une cholangite sclérosante. Une fois le mot sur ce mal jai donc consulter un spécialiste en hepato qui lui donc a ce jour me suis et pose le dernier diagnostic si associes a autre chose. Vous imaginez ma delivrance et en meme temps mon desarroi de ne pas savoir se que c'est et d'être completement demuni depuis des années et face a se diagnostic. Le medecin me garantis pas le confort d'une vie sans douleur.. et les issus.. je viens a peine detre maman sans savoir ceci. Et ma première crainte ses la transmission.. qui pour lui est ecarter... comment en être sur apres temps d'incompréhension et de remise en cause sur ma vrai souffrance. Jai que 23 ans et je suis nourrice a mi temps depuis toujours car il mest impossible de travailler tout les jours.. comment etre reconnu comme malade vis a vis de services de sante. Je tenais donc a faire partager mon expérience.

Bonjour Costel,

bienvenue sur le forum ALBI.
Ton parcours de jeune femme porteuse d'une maladie ignorée pendant longtemps est très émouvant.
Combien de personnes ont traversé la même épreuve que toi dans l'errance thérapeutique?

L'annonce de la CSP t'a mise dans une position double : soulagée de mettre un nom sur tes souffrances mais de l'autre angoisses devant l'inconnu.
Vois tu un hépatologue connaissant cette maladie? Tu ne mentionnes pas un traitement, en as-tu un?

La jeune maman que tu es s'inquiète de savoir s'il y a une hérédité possible pour ton bébé? Les professeurs nous ont assuré que ce n'était pas transmissible, rassure-toi de ce côté là.

Peux-tu nous dire comment se passe ta prise en charge globale? As-tu pu voir une psychologue car il est important que tu puisses t"exprimer sur tout, notamment ta grande fatigue.

Nous attendons de tes nouvelles très vite!

Merci de votre reponse c'est super de pouvoir avoir un échange.

Les medicaments je nai rien de particulier pour le moment a part un medicament appeler : cholurso. Et anti bio en cas de grosse douleur. Mais depuis juste 3 semines je les prends.

Apres niveau suivis et bien c'est moyen je vois un nouveau hepato qui viens de prendre le dossier simplement et veut avoir des examen en plus pour voir si autre chose est associes.

Merci pour me rassurer sur ma fille ouff un soulagement

Ma prise en charge est rien pour le moment je vais declarer a la mdph une fois tout fait definitivement sur la maladie complète. Pour etre j'espère reconnu. Je sais pas se qui peut se faire de plus.. on ma bien fait comprendre qu'il y a rien a y faire. C'est l'inconnu complet je sais meme pas vraiment se que cela signifie et surtout qu'elle sont les soucis a long terme a part la cirrhose du foie..

Une psychologue non. Je n'est jamais trouver l'intérêt. Jai un super compagnon et ma famille donc pour le moment je gere.

En tout cas merci pour votre gentillesse.