Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

Mon fils de 6 ans diagnostiqué à 4 ans d'une CSP

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

Jennynael
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Mon fils de 6 ans diagnostiqué à 4 ans d'une CSP

Message non lu par Jennynael » lun. 03 sept. 2018, 10:15 pm

Bonjour mon fils de 6 ans à plusieurs pathologies dont une CSP. Il a été diagnostiqué l'an dernier. Sa CSP est associé à une RCH, une insuffisance pancreatique et suite au corticoide a une insuffisance surrenale. J'aimerais trouver d'autres parents d'enfant atteint de CSP car vraiment l'avenir me fait peur et je n'arrive pas à trouver des témoignages avec des jeunes enfants. Merci par avance.

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Primerose
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Re: Mon fils de 6 ans diagnostiqué à 4 ans d'une CSP

Message non lu par Primerose » ven. 07 sept. 2018, 8:12 pm

Bonsoir Jennynael,

bienvenue sur le forum de l'association.

Votre témoignage de maman est très émouvant...quoi de plus éprouvant lorsqu'on est parent de voir son enfant atteint de plusieurs pathologies ( il arrive en effet que l'on cumule plusieurs maladies auto-immines hélas)
Nous avons peu de parents de jeunes enfants sur le forum ; certains sont venus nous déposer leur histoire, trouver du réconfort et par la suite ont pu accéder à des soins pédiatriques très spécifiques pour leur enfant.

Votre petit gaçon est-il suivi dans un centre dit de compétences? C'est important que l'on prenne en compte l'enfant et sa famille, surtout pour un si petit garçon .

Sinon, votre fis a t-il pu faire sa rentrée tout de même? En quelle classe est-il?
Et vous, votre mari avez vous des oreilles bienveillantes chez qui déposer vos doutes, vos craintes?
C'est si important d'être entouré!

Revenez vite nous donner de vos nouvelles!

Jennynael
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Re: Mon fils de 6 ans diagnostiqué à 4 ans d'une CSP

Message non lu par Jennynael » mar. 18 sept. 2018, 7:47 pm

Bonsoir et merci de votre réponse. Effectivement je ne trouve pas facilement d'autres témoignages.
Mon fils est suivi au Chu de Nantes par le Dr Caldari et j'en suis très contente.
Il a fait sa rentrée en CP pour l'instant toit se passe bien.
Les 2 dernières années de maternelle ont été très dures entre les hospitalisations et la fatigue chronique.
Avec tous ses traitements sont états c'est stabilisé mais ce qu'il reste le plus c'est cette fatigue.
Mon mari ne parle pas trop de la santé de notre fils une partie par culpabilité car lui même a une RCH et aussi par peur.
Pour moi c'est plus facile d'en parler du fait de mon métier (aide soignante) mais aussi car je fait tous les rdv seules.
Notre médecin traitant est très à l'écoute et nous aide beaucoup.
Si on pouvait avoir une boule magique pour voir son avenir ou un peu de témoignages
Merci par avance

jcr
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Re: Mon fils de 6 ans diagnostiqué à 4 ans d'une CSP

Message non lu par jcr » mer. 19 sept. 2018, 10:40 am

Bonjour,

Mon fils de 10 ans est atteint d'une HAI (hépatite auto immune).
En ce qui concerne la corticothérapie, il a pris une dose de 2mg/kg pendant 6 semaines, puis on a descendu la dose par palier de 2.5mg chaque semaine. Depuis le mois de juillet, il conserve une dose de 5mg tous les deux jours, ce qui a permis d'éviter un problème d'insuffisance surrénalienne. Après chaque enfant réagit différemment. Il est suivi à l’hôpital purpan dans un centre de compétence filfoie pédiatrique.
En ce qui concerne ce sentiment de culpabilité et d'angoisse, je ne le connais que trop bien. Mais bon, il faut essayer de passer outre car nos enfants ont besoin de parents en état de les aider à avancer. Ils ne demandent qu'une chose, vivre comme les autres.
Dites vous bien que même s'il s'agit de maladie rare, il n'est pas le seul. Il y en a d'autres et ils vivent leur vie.
Vous avez aussi une autre association, l'amfe, plus orientée enfants. Cette association est surtout spécialisée dans l'atrésie des voies biliaires, mais il y a aussi quelques cas d'enfants atteints d'HAI ou CSP.
Pour l'école, il a droit à un PAI. Mise à part ce truc officiel, dès son retour à l'école, on a mis en place avec la maitresse et la directrice quelques mesures de bon sens pour lui faciliter la vie et lui éviter d'être malade, genre pas de sport quand il fait mauvais, qu'elles fassent attention à ce qu'il ne reste pas au soleil à cause de l'imurel....
Comme il a été pas mal absent, sa maitresse nous envoyait les devoirs et les leçons par email. Ainsi, il n'a eu aucun mal à suivre lors de son retour.

J'espère que ce petit témoignage pourra vous être utile.

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