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albi a réalisé un ensemble de vidéos sur la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune et le syndrome de chevauchement (HAI+CBP ou HAI+ CSP). Pour chaque maladie il y a une version courte (<10 minutes) et une version plus détaillée (environ 20 minutes):
CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive
CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive
HAI :Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune
"Chevauchement" :Vidéo du syndrome de Chevauchement

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Diagnostic CBP

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

Modérateur : daniel

jenny_975
Messages : 1
Inscription : jeu. 30 août 2018, 9:18 am

Diagnostic CBP

Message non lu par jenny_975 » jeu. 30 août 2018, 10:14 am

Bonjour à tous,

Je rejoins ce forum pour trouvé des réponses à mes interrogations sur la CBP et pour échanger avec des personnes qui vivent la même chose que moi. C'est pas facile de parler de cette maladie autour de soi. En plus les gens entendent cirrhose et tout de suite on nous prend pour des alcooliques. Heureusement le nom à évolué !!! (pas sur les résultats sanguin). J'ai eu un diagnostique positif en mars 2018 suite à la présence de d'anticorps antimithonchondrie M2. Je vais essayé de vous retracer mon parcours pour que vous compreniez bien le contexte.

J'ai commencé à rencontrer un gastro il y a 5 ans pour des douleurs très fortes sous forme de crises du côté du foie qui irradiaient dans le dos, me réveillaient la nuit... Très rapidement un diag de calcul biliaire est posé suite à une endo-gastroscopie qui révèlent une bile sablonneuse. Je n'ai pas du tout envie de subir une cholécystectomie, du coup j'attends que les crises s'amplifient soit 18 mois avant de faire cette intervention. Suite à l’intervention, les douleurs devaient disparaître sauf que dans mon cas elles se sont accentuées rendant ma vie insupportable. Au bout de 3 mois un traitement semble me convenir et fait disparaître les douleurs Cholurso. C'était magique.
Mon gastro décide de m'orienter vers un confrère pour avis, ce dernier m'envoie faire des tests génétiques pour la recherche d'une anomalie génétique (je ne sais plus le nom). Les résultats arrivent 18 mois plus tard mais sont négatif. Néanmoins, une autre anomalie est détectée. Des tests sont en cours en ce moment sur les membres de ma famille pour en apprendre plus.. Bref
Avec tout ceci vous comprenez que je suis suivie régulièrement par mon gastro qui me fait des examens sanguins réguliers pour voir l'évolution des enzymes Gamma, PAl... Et surprise à ma dernière prise de sang, les marqueurs M2 ont fait leur apparition avec un taux de fluorescence AMA inverse de dilution de 160 (si quelqu'un peut m'expliquer à quoi ça correspond ???)
Et là 6 mois plus tard, re prise de sang, les anticorps M2 sont bien sur toujours là avec un indice de 320.
Après ma 1ère prise de sang, mon gastro m'a diagnostiqué sans détour une CBP. Je me suis effondrée. Ce qui fait que la suite de notre rencontre n'a pas été à la hauteur de mes attentes. Lorsque j'ai essayé d'en savoir plus sur cette maladie, il est resté très flou, il m'a juste dit qu'il ne pensait pas que j'avais une fibrose ??? (il m'a fait une écho). Et en gros il m'a dit que c'était pas grave, que la maladie avait été diagnostiqué tôt et qu'il n'y aurait pas d'évolution. Je précise que depuis l'ablation de la vésicule, tout les tests sur les enzymes sanguines sont bon. Mon traitement est resté inchangé, je prend 1g de Cholurso par jour.

Après avoir lu des articles, vos échanges sur la maladies... je commence à comprendre un peu mieux cette maladie. Pour ce qui me concerne, je ne comprend pas sur quoi se base sont diag, car si j'ai bien compris on peut avoir des marqueurs M2 sans pour autant avoir une CBP ? Et j'ai l'impression que c'est la seule chose que j'ai. Pour lui mes douleurs n'ont rien à voir avec la CBP c'est autre chose et pourtant sans cholurso je ne pourrai plus travailler, même vivre tellement les douleurs sont vives ! Qu'en pensez vous ?
Les symptômes apparaissent à partir de combien de temps ?

Merci par avance pour vos réponses

Margot
Messages : 24
Inscription : ven. 15 sept. 2017, 10:56 am

Re: Diagnostic CBP

Message non lu par Margot » dim. 02 sept. 2018, 3:07 pm

Bonjour Jenny
Moi , j ai ete diagnostiquée cbp en 2012 et un peu comme vous presence d anti corps antimitocondries mais resultats des enzymes hepatiques negatifs , echo normal , scanner hepatique normal mais j ai le fibroscann a 10 kilopascal .
Ce qui temoigne une fibrose hepatique .
Je prend 1g d Ursofalk et suis suivie regulierement .
Ma prise de sang du 27 /9 est parfaite .
Je retourne chez l hepatologue demain .
Mon protocole est prise de sang tous les 6 mois , une echo / an et un scanner hepathique annuel .
J ai pas de douleurs ...peut etre un peu plus fatiguee lais j ai 66 ans .
Voila en bref un petit résumé de ma maladie .je dois dire que je fais attention ce que je mange .J evite les graisses et bien sur oas d alcool .
De tps en temps , je prenais un petit apero mais j ai abandonné .
Courage et profitez des bons moments

Lebon gilda
Messages : 7
Inscription : mer. 27 juin 2018, 12:56 pm

Re: Diagnostic CBP

Message non lu par Lebon gilda » mer. 05 sept. 2018, 4:44 pm

Bonjour, a vous
Moi j'ai été diagnostiquée d'une cbp en 2015, 11 mois après mon dernier enfant je me sentais très épuisé, que j'ai mis sur le dos de l'allaitement. Ensuite j'ai décidé de faire un bilan complet c'est la qu'on a vue que le bilan hépatique était très perturbé et c'est la que tous a commencé les analyses irm biopsie qui a confirmer une hai + csb et cbp. Depuis c'est analyse tous les 2 mois avec ttt qui ne stabilise pas mon bilan d'ailleur la il faut refaire ttes les analyses et pour ca j'ai décider de consulter un hépato en métropole. faut du courage pour tous sa qui est plus simple a dire qu'a faire avec des douleur de partt. bref courage a vous a bientot

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Primerose
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Re: Diagnostic CBP

Message non lu par Primerose » ven. 07 sept. 2018, 7:36 pm

Bonsoir Margot, Jenny et lebon gilda,

bienvenues sur le forum à vous trois.

Bien que vous exprimiez de façon différente vos parcours, un point commun les relie : la difficulté à comprendre les mécanismes de nos maladies.
Certains éléments qui pourraient être très évocateurs manquent; impossible alors de faire des liens . J'ai vécu cela moi-même : mon hépato s'arrachait les cheveux, il ne comprenait rien.
Puis petit à petit, le diagnostic finit par être posé car à force d'éliminer des éléments , on en découvre d'autres et on finit par comprendre qu'on affaire à une maladie rare.

@lebon gilda : il faudra beaucoup de patience comme le répète si souvent Daniel; beaucoup de patience pour que les traitements fassent effet de façon durable. Je vous donne mon cas : il aura fallu presque 22 mois pour une stabilisation complète ( pendant ce laps de temps, les traitements faisaient leur oeuvre lentement mais sûrement).


Avez-vous eu le temps de naviguer sur notre site? Nous avons édité un fabuleux livret dit affectueusment de "premiers secours"

https://www.albi-france.org/association ... vret-albi/

En attendant d'avoir de vos nouvelles, je vous souhaite une belle soirée !

Margot
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Re: Diagnostic CBP

Message non lu par Margot » dim. 09 sept. 2018, 1:41 pm

Bonjour Primerose .
Contente d avoir de tes nouvelles .
Et oui comme tu le dis patience , optimisme et rire doivent etre des moteurs pour nous .
Je sais c est pas toujours facile a appliquer .
Ce que je pourrais reprocher , c est qu ici en Belgique , surtout en Province les medecins semblent un peu perdus .
Je souhaite du courage et de la sérénité a toutes et tous

dada974
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Re: Diagnostic CBP

Message non lu par dada974 » ven. 21 sept. 2018, 10:57 am

Bonjour,
Sa fais maintenant 3 ans et demi que je prend le ttt et c mes analyses n'ai Tjr pas stable il faut que je refais tte les exam en vu d'un nouveau ttt mais attend la convocation pr faire mes examen en métropole.

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Primerose
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Re: Diagnostic CBP

Message non lu par Primerose » mar. 25 sept. 2018, 4:40 pm

Bonjour Dada,

de quel traitement s'agit-il ? Vivre loin des spécialistes ne facilite pas la compréhension de sa pathologie.
J'espère que tu seras pris en charge très vite.

Lebon gilda
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Re: Diagnostic CBP

Message non lu par Lebon gilda » mar. 16 oct. 2018, 7:30 pm

bonjour, a tous
actuellemenent je prends du delursan 1000mg entocort 3mg et immurel 150mg et cela fait 3 ans que je prend ce ttt et la mes analyses on augmenté donc je préfère voir une hépato comme mon gastro ne bouge pas.

GuillaumeD
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Re: Diagnostic CBP

Message non lu par GuillaumeD » sam. 20 oct. 2018, 6:43 pm

Bonjour Lebon Gilda,

Recourir à un 2nd médecin ne peut qu'être bénéfique, surtout si tu souhaites un 2nd avis : tu n'en seras que plus rassuré. De plus un hépatologue est davantage spécialisé sur les maladies du foie, on peut donc penser qu'il saura davantage prendre en charge la maladie... sous toutes ses facettes.

Bon courage,
Guillaume - Villeurbanne (69)
CSP - diag 05/16

dada974
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Re: Diagnostic CBP

Message non lu par dada974 » lun. 22 oct. 2018, 9:56 pm

Bonjour,
J'espère bien avoir un nouvelle avis ainsi qu'un nouveau ttt car mes analyses continue a augmenter signe que le ttt ne va pas.
Merci pour ts en TS cas a bientôt.

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Re: Diagnostic CBP

Message non lu par Primerose » ven. 26 oct. 2018, 4:27 pm

Bonjour Lebon Gilda et Dada,

je rejoins Guillaume lorsqu'il dit qu'un second avis ne peut être que bénéfique! Si vos résultats ne s'améliorent pas, cela pourrait signifier que vos posologies ne sont pas adaptés. ET comme le dit Guillaume, un hépatologue connait mieux que quiconque le foie .

Nous attendons de vos nouvelles très vite!

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