Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

Présentation et demande de témoignages

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Tara79
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Présentation et demande de témoignages

Message non lu par Tara79 » dim. 26 août 2018, 3:30 pm

Bonjour à tous et toute.

Je m’appelle Tara j’ai 39 ans. Je me suis inscrite ici car je suis dans le flou par rapport à mon état de santé et peut être que certains d’entre vous se reconnaîtront ou sont passés par la.
Après des coliques hépatiques récurrentes, on me décèle des micro calculs ( decembre 2017). Je me fais enlever la vésicule le 21 janvier. 5 jours après je suis réveillée dans la nuit par une douleur atroce à ne plus pouvoir respirer ni marcher. Direction urgence et on me renvoie à l hôpital parisien ou je m’étais faite opérer et où j pu revoir le chirurgien. Après deux jours de morphine et d intraveineuse, tout le service étant passé à mon chevet pour comprendre mon cas, décision est prise de m’éviter re ouvrir le ventre pour voir ce qui cloche. Je me réveille avec des drains et on m annonce que j avais une anomalie anatomique, qu un canal microscopique avait été sectionné lors de là première opération ce que avait laissé couler de la bile d ou mes grosses douleurs.
1er épisode.
Je suis restée 10 jours à l hôpital avec les drains puis retour à la vie normale mes deux enfants de 3 et 6 ans avec un bon mois d arrêt. Seulement voilà depuis cette opération, tous les 15 jours j’ai une douleurs sous les côtés côté droit puis des diahrees et surtout une fatigue à ne plus pouvoir garder les yeux ouverts. Ça passe et ça revient tous les 15 jours et ça dure 2/3 voire 4 ou 5jours. J’ai vu mon gastro qui me donne du questran. Ça me constipe et ça n empêche pas les crises de revenir.
Actuellement, je suis dans l impasse. Les Échos prises de sang et scanner ne montrent aucune anomalie...
Et je suis épuisée, j’ai perdu 2 tailles, 10kg, je perd mes cheveux par poignée.
Mon médecin traitant me donne du spasfon et des anti dépresseurs : j’ai le sentiment qu il ne comprend pas.
J’ai cherché sur internet, je vous ai trouvé. J’ai également trouvé le docteur poupon que je verrai le 12 septembre. J’espère qu il aura une solution car je Suis fatiguée et inquiète.
Voilà pour mon histoire. Est ce que ça parle à quelqu un?
Bien cordialement
Tara

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Primerose
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Re: Présentation et demande de témoignages

Message non lu par Primerose » lun. 27 août 2018, 9:53 am

Bonjour Tara,

bienvenue sur le forum ALBI!

J'ai lu avec beaucoup d'attention ta présentation. Tu es passée par des épreuves importantes avec des symptômes qui ont laissé les médecins sans réponses tes examens étant normaux. On a évoqué une anomalie génétique mais tu ne sembles pas en savoir plus.
Cependant, tu es épuisée: tu as perdu beaucoup de poids, tu perds tes cheveux par poignées. Symptômes handicapants pour une maman de jeunes enfants.
Sache que nous comprenons ton anxiété . Nous sommes très nombreux ( voir tous!!) à être passé par des phases de doutes, de peurs, d'angoisse . Et l'absence de diagnostic défintif ne fait qu'aggraver notre stress.

Mais tu as eu le réflexe de contacter le Dr Poupon, éminent spécialiste des maladies rares du foie.
Te voilà donc entre d'excellentes mains! Ce médécin est très souvent intervenu lors de nos réunions annuelles sur Paris; c'est un "Ponte" comme on dit dans le jargon médical.

Sache que tu es la bienvenue ici; n'hésite pas à revenir autant de fois que tu le souhaites.
Garde confiance, vraiment .

Je pense que tu dois t'occuper de la rentrée de tes enfants?

En attendant d'avoir de tes nouvelles, je te souhaite une belle journée ( je suis dans le Sud, j''ai de la chance, j'ai encore du soleil!).

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