Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

CSP des petits canaux

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

Modérateur : daniel

Phil03
Messages : 4
Inscription : sam. 04 août 2018, 11:20 pm

CSP des petits canaux

Message non lu par Phil03 » jeu. 09 août 2018, 1:01 pm

Bonjour à tous,

J'ai pas mal parcouru le site ainsi que le forum de l'Albi, j'ai trouvé quelques cas de CSP, par contre sauf erreur de ma part je n'ai pas rencontré de personne diagnostiqué CSP des petits canaux..
J'ai vu un article qui décrivait la CNS des petits canaux comme étant une forme particulière de la CSP (https://www.albi-france.org/maladies/ch ... ifferente/).
Cette pathologie est décrite comme une forme mineur de la maladie, sans risque de Cholangiocarcinome, l’évolution vers une hépatopathie sévère est rare. Mais comment peut-on savoir si cette maladie n'est-elle pas une étape initiale à la CSP classique ?
Quelqu'un a-t-il plus d'information ?
Traitements? Risques ? quelles sont vos douleurs ?

Merci d'avance

Avatar de l’utilisateur
daniel
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1187
Inscription : dim. 21 nov. 2004, 8:50 pm
Contact :

Re: CSP des petits canaux

Message non lu par daniel » jeu. 09 août 2018, 8:19 pm

Re-bonjour Philippe;
Les spécialistes d'hépatologie ont coutume de dire qu'il y a plusieurs formes de CSP; celle des petits canaux biliaires est parfois confondue par certains gastroentérologues peu familiers par manque d'expériences de "nos" maladies avec la CBP. Les personnes atteintes de CSP qui adhérent à l'association ou qui se sont inscrites sur le forum donnent rarement des détails sur le type de CSP dont il souffrent , n'hésitant pas par contre, lorsque cela se présente, à nous indiquer qu'ils ont aussi diagnostiqués d'une MICI ( RCH ou Maladie de Crhon). Tu n'es donc pas le seul a avoir une CSP des petits canaux ; encore faut il qu'ils se déclarent.

Pour répondre à ta question, concernant l'étape initiale de la CSP , nous n'avons jamais entendu les spécialistes rapportant l'hypothèse, que tu exprimes,
Par ailleurs, quelque que soit le type de CSP, selon notre expérience, les spécialistes sont très prudents pour établir des pronostics d'évolution de la maladie qui dépend de nombreux facteurs encore mal connus; il leur faut pas mal de temps pour observer les réactions aux traitements et leurs ajustements….
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

Phil03
Messages : 4
Inscription : sam. 04 août 2018, 11:20 pm

Re: CSP des petits canaux

Message non lu par Phil03 » ven. 10 août 2018, 1:21 pm

Merci Daniel pour ta réponse,
j'invite donc toutes les personnes qui ont la même pathologie que moi a venir partager leurs expériences.
quelqu'un peut-il me dire si il y a un risque pour mes enfants d'avoir un jour cette maladie ?

GuillaumeD
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 17
Inscription : ven. 09 sept. 2016, 7:19 pm

Re: CSP des petits canaux

Message non lu par GuillaumeD » dim. 09 sept. 2018, 7:20 pm

Bonjour Phil03, je ne crois pas que cette maladie soit héréditaire, en tout cas cela n'a encore pas été prouvé.
Il faut toutefois rester prudent, et indiquer aux médecins traitant nos enfants les maladies des parents, ceci afin de ne rien rater (on ne sait jamais... prudence est mère de sûreté).
Guillaume - Villeurbanne (69)
CSP - diag 05/16

Répondre