Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

Re-vin

posez vos questions, partagez vos conseils, les recettes sont les bienvenues !

Modérateurs : Primerose, daniel

Soumia
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Re-vin

Message non lu par Soumia » mar. 24 juil. 2018, 6:46 pm

Bonjour, j'ai 50 ans et j'ai une cholangite biliaire primitive, diagnostiquée il y a 3 ans. Je prends du Delursan 1000 mg/j et ai des résultats sanguins normaux. Les résultats du Fibrodcan aussi son normaux. Le problème, c'est que j''aime beaucoup boire un ou 2 verres max le soir, de vin ou bière. Ça me détend et ça a un vrai effet anxyolitique. Je suis une grande anxieuse... J'ai commencé a boire à 40 ans suite aux 2 cancers de mon mari. Avant, je ne buvais jamais... Mon hépatologue m'a dit qu'un verre ça allait. Le problème, c'est que je culpabilise quand même. Je sais, c'est ballot, surtout si je bois un verre pour me détendre 🙄
Merci de me raconter votre expérience, si comme moi vous aimez bien le vin..
Bonne soirée. S.

albifra
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Re: Re-vin

Message non lu par albifra » mer. 25 juil. 2018, 7:37 pm

slt Re-vin bienvenue parmi nous. quand à moi je ne suis pas un adepte du vin mais j'espère que d'autre personne aussi expérimenté viendront partagés leurs expériences avec toi. courage et force à toi.

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Chaussette
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Re: Re-vin

Message non lu par Chaussette » mer. 25 juil. 2018, 11:14 pm

Bonsoir Soumia,
Que dire... Ma gastro m'avait dit que l'alcool n'était pas interdit dans nos pathologies. Maintenant, il ne faudrait pas qu'il te serve d'anxiolytique, c'est dommage. Il faudrait que tu arrives à le réserver aux moments festifs, ponctuels et ne plus le voir comme une "béquille" au quotidien. Il pourrait être remplacé ponctuellement par un vrai anxiolytique (ou antidépresseur) prescrit par ton doc le temps de changer tes rituels...
A mon diagnostic, je ne m'autorisais plus aucune goutte d'alcool, mais ça me donnait l'impression d'être vraiment malade (alors que je n'ai aucune manifestation physique de la CBP). Alors maintenant, je m'accorde un verre de temps en temps, sans me prendre la tête. Juste pour le plaisir des moments partagés, mais sans abus. Ce que devraient faire aussi les gens qui ne sont pas concernés par nos pathologies d'ailleurs !
Bon courage à toi !

Soumia
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Re: Re-vin

Message non lu par Soumia » dim. 29 juil. 2018, 7:22 pm

Bonjour Albafra et merci pour ton message et ton accueil. :D

Bonjour Chaussette, merci pour ton message :D Ecoute, j'aime vraiment le vin. Ce n'est pas une nécessité, mais un plaisir. ça me détend et je ne bois pas systématiquement, mais souvent un verre ou exceptionnellement 2. J'ai eu quelques soucis cette année et je prend de l'Escitalopram (antidépresseur) à faible dose. Donc, je suis suivie. Mon questionnement portait plus sur la situation où quelqu'un aurait été informé que boire de l'alcool, même à faible dose pouvait engendrer une aggravation de la cholangite.

Je vous souhaite à toutes deux une très belle soirée !!

Soumia

GuillaumeD
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Re: Re-vin

Message non lu par GuillaumeD » dim. 09 sept. 2018, 12:53 pm

Bonjour à tous,

Mon hépatho me demande de ne rien boire, en effet ma CSP n'est pas stabilisée et il ne souhaite pas que cela soit aggravé par une consommation même espacée.
En 2,5 ans (depuis mon diagnostic), je ne pense pas avoir bu plus d'1 verre de vin, au total...

Guillaume
Guillaume - Villeurbanne (69)
CSP - diag 05/16

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