Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

Re-vin

posez vos questions, partagez vos conseils, les recettes sont les bienvenues !

Modérateurs : Primerose, daniel

Soumia
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Re-vin

Message non lu par Soumia » mar. 24 juil. 2018, 6:46 pm

Bonjour, j'ai 50 ans et j'ai une cholangite biliaire primitive, diagnostiquée il y a 3 ans. Je prends du Delursan 1000 mg/j et ai des résultats sanguins normaux. Les résultats du Fibrodcan aussi son normaux. Le problème, c'est que j''aime beaucoup boire un ou 2 verres max le soir, de vin ou bière. Ça me détend et ça a un vrai effet anxyolitique. Je suis une grande anxieuse... J'ai commencé a boire à 40 ans suite aux 2 cancers de mon mari. Avant, je buvais jamais... Mon hépatologue m'a dit qu'un verre ça allait. Le problème, c'est que je culpabilise quand même. Je sais, c'est ballot, surtout si je bois un verre pour me détendre 🙄
Merci de me raconter votre expérience, si comme moi vous aimez bien le vin..
Bonne soirée. S.

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Tinkerbell
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Re: Re-vin

Message non lu par Tinkerbell » sam. 29 sept. 2018, 3:09 pm

Bonjour Soumia

Jai 28 ans. On m'a diagnostiqué une CSP l'année dernière. Je suis bretonne et j'adore le vin, la bière etc... Je suis allée à la conférence en mars dernier a Paris et ils sont bien formels. Rien n'est prouvé que l'alcool aggravera la maladie. Hors on sait que l'alcool abîme le fois pour tout le monde. Personnellement, a mon grand regret, j'ai décidé de ne plus en boire sauf en soirée, je m'autorise parfois un petit verre.
Je pense que c'est à toi de mesurer le pour et le contre. Si vraiment ça te fait du bien, ne change rien à condition que ça reste occasionnel. Il faut aussi ne pas de focaliser sur la maladie et savoir apprécier toutes ces choses. Sinon a quoi bon continuer de vivre si c'est pour se limiter de tout ? Le jour où tu ne pourras plus en boire, ton corps te le dira. Alors moi je te dirais, continue et fais toi plaisir ! ^^

Bonne journée

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Primerose
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Re: Re-vin

Message non lu par Primerose » mer. 03 oct. 2018, 5:13 pm

Bonjour Soumia et (re)Tinkerbell,

ah, cette question de l'alcool...
Plus nous avaçons et plus cette question devient une question de santé publique : où se trouve la norme ?
Rappelons-nous la célébre devise des années 80 : 1 verre ça va, 3 verres bonjour les dégats!

Même la femme enceinte est interdite d'alcool, car cela peut créer les syndrome du bébé alcolisé!!

Mais Soumia pose une autre question je crois, elle nous dit : " J'ai commencé a boire à 40 ans suite aux 2 cancers de mon mari. Avant, je buvais jamais... Mon hépatologue m'a dit qu'un verre ça allait. Le problème, c'est que je culpabilise quand même. Je sais, c'est ballot, surtout si je bois un verre pour me détendre "

Ici, c'est une prise en charge spécialisée ( psychothérapie par exemple) qui pourra donner à Soumia tous les éléments de réponses nécéssaires pour comprendre son rapport à l'alcool.
Comme quoi il est vraiment très important d'être suivi si de forts symptômes d'angoisse perturbent la vie quotidienne.

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