Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

Enfance et corticothérapie

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

jcr
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Enfance et corticothérapie

Message non lu par jcr » mar. 24 juil. 2018, 2:09 pm

Bonjour,

Je suis le père d'un petit garçon de 9 ans qui est atteint d'une hépatite depuis décembre 2017.
Il a été mis sous cortisone et imurel en Janvier 2018.
Il a fallu limiter le sucre et le sel.
On a fait ce qu'on a pu pour qu'il ressente moins de privation, on lui a accordé quelques privilèges. On l'a accompagné dans son régime. On habite en banlieue Toulousaine.
Pas facile pour un enfant, voilà comment on s'est adapté.
Tout d'abord pour la prise des médicaments, on prend une cuillère à café, on y met un peu de compote, on met le comprimé dessus et on recouvre de compote et on fait descendre le tout avec un verre d'eau.
Pour le pain, on allait lui chercher son pain sans sel tous les matins. Plus tard, on a trouvé sur le marché un boulanger bio qui lui a fait de bons pains au sésame à la farine bise sans sel.
Pour le petit déjeuner, on a trouvé des céréales au mais céréco sans sucre ni sel mais très bonnes ainsi que des céréales à l'épeautre de la marque lima.
Tous les matins, il a droit à une orange pressée avec pulpe comme il faut aussi limiter les jus de fruits.
Pour le dessert, on lui achète des yaourts au lait de brebis demi écrémé qu'on mélange à de la compote.
Coté cuisine, on a éliminé le sel.
Autre inconvénient, la cortisone est accompagnée de cacit qui constipe. Du coup, on est passé au tout complet. On trouve toutes sortes de riz et pâtes complètes dans les magasins bio. En plus elles apportent moins de sucre et plus de fibres. De même, on utilisé de l'hépar.
Il était hors de question de ne pas fêter Pâques. On a trouvé un chocolatier qui fait plein de bonnes choses sans sucre mais délicieuses. Vous le trouverez à https://www.chocolatsanssucres.com/ (tout n'est pas sur le site). Ils ont aussi une boutique au marché des carmes à Toulouse. Il a ainsi eu droit à sa chasse aux œufs.
Pour le fromage, on a trouvé un excellent fromage sans sel à base de lait de brebis pasteurisé. Il est fabriqué à Viane dans le tarn et est vendu les biocoop de la région toulousaine. Attention, pas de lait cru. En plus, il convient très bien pour les gratins.
De temps en temps des pizza maison faites avec de la farine complète et sans sel.
Pour rajouter du gout, on assaisonne avec de l'huile d'olive fruitée et des herbes de provence.
En ce qui concerne l'école, comme il est externe, on n'a pas fait de PAI. Mais on s'est mit d'accord avec sa maitresse et la directrice pour prendre tout un tas de précautions étant donné sa fragilité (corti + imurel), récréation jeu de société avec un copain en classe les jours de mauvais temps, pas de sport en extérieur par mauvais temps....

J'espère que mon témoignage pourra servir à d'autres.

albifra
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Re: Enfance et corticothérapie

Message non lu par albifra » jeu. 26 juil. 2018, 8:57 pm

Salut jcr merci pour le témoignage très intéressant. je suis certain que cela pourra édifier plus d'un.

ketikela
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Re: Enfance et corticothérapie

Message non lu par ketikela » mar. 09 oct. 2018, 10:30 am

Bonjour jcr,

Diagnostiquée il y a 15 ans de HAI/CSP et Crohn, c'est seulement depuis un an que je travaille sur le changement de mon alimentation, car personne ne m'a recommandé de le faire. Quand mon état de santé c'est fortement dégradé, je me suis d'avantage renseignée et cette piste c'est imposée à moi, depuis je me sens mieux.
Je tenais à vous témoigner mon admiration sur tous les efforts que vous faites pour votre enfant, je réalise la difficulté, le temps et l'énergie que ça peut prendre.

Un grand bravo à vous, je suis persuadée que cela aide grandement à la santé de votre fils, vous êtes des parents formidables !

Je vous souhaite le meilleur avec tout mon soutien.
CSP -HAI - Crohn depuis 2002

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babette
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Re: Enfance et corticothérapie

Message non lu par babette » mer. 10 oct. 2018, 10:22 am

Bonjour jcr,
C'est vraiment bien ce que vous avez mis en place pour faire accepter un petit régime à votre petit garçon de 9 ans ce n 'ai pas évident a son âge , bravo !
En effet quand on a le foie malade notre façon de s 'alimenter change, elle doit être le plus naturelle possible et bio de préférence !
Je note votre lien pour le chocolat sans sucre , Leonidas fait aussi des ballotins de chocolat sans sucre, le choix est plus restreint mais les chocolats sont bons !
Je souhaite tout le meilleur a votre petit garçon et merci pour votre utile témoignage.

jcr
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Re: Enfance et corticothérapie

Message non lu par jcr » ven. 12 oct. 2018, 8:54 am

Bonjour,

Merci à vous pour votre soutien.
Le but au départ était de lui éviter au maximum les désagréments de son traitement, il en avait déjà bien assez avec sa maladie et les privations qui vont avec, pas besoin de double peine.
Puis on s'est tous habitués au moins de sucre et moins de sel
On a supprimé les sucres rapides (pâtes complètes, riz complet, pain bio complet et bise).
Je suis convaincu que l'importance d'une alimentation plus saine est sous estimée dans nos maladies.
Il est vrai que ça prend du temps de tout faire, mais je pense que ça vaut le coup.

A mon tour de vous souhaiter le meilleur.

Jean Christophe

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Re: Enfance et corticothérapie

Message non lu par Primerose » ven. 12 oct. 2018, 11:46 am

Bonjour les amis!

La question de l'alimentation dans nos maladies se pose très souvent ; nous devons rester prudents devant les "régimes" qui promettent la guérison car fragilisés émotionnellement nous pourrions tomber dans des excès néfastes.
Cependant, une prise de conscience éclairée et sage, issue d'observations et de bons sens sont de bons critères pour revoir son alimentation : plus on évite les produits trop industrialisés mieux cela sera pour notre santé, que nous soyons malades ou pas d'ailleurs! Nous sommes cependant nombreux à aimer la redécouverte du plaisir de cuisiner simplement et délicieusement! Faire des bons plats et de bons gâteaux avec des produits simples plait au palais donc à l'esprit !

Jcr nous montre que l'on peut très bien reprendre la main sur la maladie : les médecins ont leur part très importante mais nous aussi!
C'est ce que l'on appelle l'autonomie du patient en Education Thérapeutique.

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