Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

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Message non lu par clegrejucha4 » sam. 21 juil. 2018, 12:34 pm

je consulte ce site depuis un moment car j ai une hai et cpb stade 3 depuis 2 ans
traitée par cortisone au départ et ensuite combiné à l imurel mes analyses étaient stables jusqu à la baisse de la cortisone
mon gastro m a envoyé voir le prof chazouilleres à Paris qui me fait faire une prise de sang une écho et un fibroscan
il ne peut pas augmenter la cortisone ayant du diabète dc voit pr augmenter l imurel ou passer à un autre traitement
je suis ds le flou d un autre traitement et assez inquiété quant à l evolution de la maladie
merci de votre soutien

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Primerose
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Re: nouvelle venue

Message non lu par Primerose » lun. 23 juil. 2018, 9:21 am

Bonjour clegrejucha4,

avant tout bienvenue sur ce forum!

Votre inquiétude est tout à fait compréhensible , nous sommes tous passés par là . Vous cumulez plusieurs pathologies qui demandent une expertise sûre. Tous les examens que vous demande le Pr Chazouillère sont très importants car ils permettent d'avoir une vue globale sur vos pathologies. Ce professeur est un spécialiste de nos maladies, nous le connaissons très bien car il intervient régulièrement lors de nos réunions annuelles. Donc vous êtes entre d'excellentes mains!

Surtout gardez confiance car tout sera fait au mieux pour vous; l'essentiel est que vous soyez stabilisée!

Nous sommes très nombreux a être sous Imurel + acide urso et c'est le traitement qu'il faut; parfois cela demande des ajustements de dosage . Tout cela est très important afin de stabiliser la maladie.

Avez-vous déjà fait tous vos examens? Quand devez-vous revoir le Pr Chazouillères?

Nous attendons vos nouvelles très vite!

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Re: nouvelle venue

Message non lu par clegrejucha4 » jeu. 26 juil. 2018, 10:49 pm

bonsoir
merci primerose d avoir pris le temps de me répondre, ça m a fait beaucoup de bien de vous lire
je dois revoir le prof chazouilleres mi septembre avec prise de sang et echo par contre il.me fera me fibroscan sur place
j ai d ailleurs reçu ce midi une copie du compte rendu de 1ere consultation qu il a envoyee à mon gastro
il parle d un éventuel traitement de budosenide et de calcineurine mais il verra en fonction de mes résultats
il.note qu il.n y a pas d urgence, ca me soulage un peu! le plus important est de trouver le bon traitement
je vous tiens au courant de la suite
merci

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