Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

Effets secondaires Befizal

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

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boutann
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Effets secondaires Befizal

Message non lu par boutann » jeu. 19 juil. 2018, 12:16 pm

Bonjour,
Je suis traitée pour une CBP et je prends depuis un an environ du Befizal, en plus du Cholurso que je prends depuis plusieurs années. L'association des 2 médicaments semblent réellement efficaces, puisque mes analyses se sont franchement stabilisées.
Cependant, je me pose des questions sur les effets indésirables du Befizal. Je n'ai pas fait le rapprochement tout de suite, étant donné que cela n'a pas été flagrant, mais je remarque que je perds beaucoup mes cheveux et j'ai depuis quelque temps des douleurs dans les jambes, comme des douleurs musculaires un peu diffuses avec des crampes régulières.
Est-ce que d'autres personnes qui prennent du Befizal ressentent également ces effets?
Je suis suivie à l'hopital Saint-Antoine à Paris, et je ne dois pas y retourner avant le mois de décembre, j'aurais aimé des témoignages en attendant de pouvoir en parler à l'hépatologue.
Je vous remercie.

sissi
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Re: Effets secondaires Befizal

Message non lu par sissi » jeu. 19 juil. 2018, 2:34 pm

Bonjour,
je n'ai pas suffisamment de recul car je ne prends le béfizal seulement depuis février. Je me sens 1000 fois plus en forme et j'espère que cela va durer. Analyse de sang ce matin même, et cela continue de baisser, même si ce n'est pas encore dans la norme... tu es dans la norme, toi ? Par contre, ma docteuresse généraliste m'a dit qu'elle ne prescrivait plus le béfizal depuis plus de 15 ans, cause douleurs musculaires (d'ou le fait de toujours contrôler les CPK, lors des analyses de sang, car le traitement peut avoir un effet sur certains enzymes musculaires) ; mais surtout elle m'a dit que l'effet le plus indésirable est la perte de cheveux. Je croise les doigts, car tout le monde se souvient de ma crinière de lionne, lol, et je serai vraiment triste de les perdre...déjà qu'ils changent de texture et qu'ils blanchissent ; mais je pense que c'est que j'avance en âge, même si je suis encore jeune (42 ans), ou à cause des soucis hihi. Donc, je suis sincère et franche (je sais que parfois, cela dérange certaines personnes, mais j'ai "comme on dit" toujours appelé un chat, un chat). De plus, j'aime l'honnêteté et savoir à quoi s'attendre. En résumé, à ce jour, je n'ai pas d'effets secondaires, mais ce que tu décris correspond à la mise en garde de ma généraliste. Quels sont les avantages que tu ressens grâce à ce traitement ? Ils peuvent peut-être atténuer les inconvénients... je te souhaite beaucoup de courage, et sache qu'il existe de quoi soulager les douleurs musculaires liées à ce médoc (c'est la pharmacienne qui me l'a dit ; ce à quoi j'avais répondu, un médoc + un médoc etc..on en sort plus !!)mais cela est possible. Je crois que ce sont des enzymes q10 (mais sans aucune certitude). Bonne journée

boutann
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Re: Effets secondaires Befizal

Message non lu par boutann » lun. 30 juil. 2018, 2:17 pm

Merci Sissi d'avoir pris le temps de me répondre.
Tu dois effectivement te sentir mieux si tes analyses baissent, je pense que cela va continuer si tu ne le prends que depuis février. Mes résultats ont baissé aussi de façon remarquable grâce à l'association du Befizal en plus du Cholurso que je prenais depuis plusieurs années. Aujourd'hui mes résultats sont assez stables, ils se sont normalisés au niveau des transaminases, par contre je suis toujours au-dessus au niveau des Gamma GT (seulement 2 fois la norme, ce qui est très correct). L'hépatologue qui me suit est très confiant par rapport à ce traitement et à l'évolution.
Pour cette raison je n'envisage absolument pas d'arrêter le Befizal, malgré quelques effets indésirables (s'ils viennent bien de là). Je ne suis pas sûre que les douleurs viennent de là, par contre pour la perte de cheveux quand j'y pense cela pourrait correspondre. Je n'y ai pas trop prêté attention quand j'ai démarré le médicament car j'avais accouché peu de temps auparavant de mon 2ème enfant (j'ai 35 ans)et je pensais avoir un effet rebond de la perte de cheveux post partum.
Bon après je ne suis pas en train de devenir chauve, j'ai seulement les cheveux moins fournis qu'avant et je les perds surtout beaucoup quand je les lave ou que je les brosse. J'en parlerai avec l'hépatologue quand je le reverrai à la fin de l'année pour qu'il me donne son avis sur la question, cela peut attendre jusque là. Je ferai un retour sur le forum si cela peut intéresser d'autres personnes. A bientôt donc.

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daniel
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Re: Effets secondaires Befizal

Message non lu par daniel » lun. 30 juil. 2018, 5:04 pm

Chères amies,
Hélas comme pour tous les médicaments quelques qu'ils soient , il y a le coté bénéfique du médicament en lui -même par rapport à la pathologie dont souffre le malade mais il y aussi parfois des effets négatifs pudiquement répertoriés comme "effets secondaires".
Mais, comme toujours ces effets secondaires n'affectent pas tout le monde; ils sont répertoriés selon leur fréquence d'apparition. Et hélas on ne sait pas pourquoi tel patient a un effet secondaire X et tel autre un autre effet secondaire Y alors que généralement pour la majorité des malades il n'y pas d'effets secondaires ! c'est une loterie dont on se passerait bien , mais hélas c'est ainsi....
Selon la littérature pharmaceutique la chute de cheveux serait un effet secondaire apparaissant dans moins de 1% des cas .... Peut être faudrait il voir s'il y a une possibilité de contrecarrer cet effet secondaire-ou d'autre d'ailleurs - ? Encore faut il aussi savoir si la perte de cheveux est forte moyenne ou faible... .

Par contre sur le bénéfice de l'alliance des bézafibrates avec l'acide ursodésoxycholique pour le traitement de la maladie c' est une succès!Dans notre site, nous avons annoncé cette excellente nouvelle de la publication faite par l'équipe de Saint Antoine qui est extrêmement positive pour les malades. Cela a entrainé une demande d'AMM ( Autorisation de Mise sur le Marché) auprès du ministère de la Santé, et je comprendrais mal qu'elle ne soit pas accordée ! Cela donnera pour les malades une nouvelle avancée dans le traitement de base qui depuis trente ans en était réduit au seul acide ursodésoxycholique .....Encore une fois ( cocorico!), la France est en pointe ....comme quoi il n'y a pas que le football :-P
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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