Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

Je suis patiente de la CBP

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

SALAMA
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Je suis patiente de la CBP

Message non lu par SALAMA » mar. 17 juil. 2018, 3:11 pm

Mon prénom est Dalila, j'habite Alger et je suis malade de la CBP depuis 2012, Je me bâts seule en comptant sur mes sources, mes médecins ne m'informe de rien et m'ont jamais donnée conseil pour la gérer et croyez moi c'est pas facile
Parfois je baisse les bras mais c'est pas mon genre alors je reprends mes forces avec ce que je trouve sur internet
Je voudrais bien contacter des médecins qui peuvent m'orienter afin de soulager mes peurs cachés, j'ai besoin d'un autre avis médical en se basant sur mon dossier ainsi connaître des patients et discuter avec eux afin de profiter de leurs expériences
Je vous prie de bien vouloir m'aider

sissi
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Re: Je suis patiente de la CBP

Message non lu par sissi » mar. 17 juil. 2018, 5:13 pm

Bonjour Dalila et bienvenue,
je suis moi-même atteinte d'une CBP. Quelles sont les questions que tu te poses ? tu trouveras toujours quelqu'un pour y répondre ici, et en cherchant sur le forum, tu auras certainement des réponses à certaines questions... ce qui te permettra de mieux vivre avec la maladie. Quel traitement prends-tu ? quelles sont tes angoisses ?
En attendant, ne jamais perdre l'espoir et le courage. Une fois, bien suivi, tu peux espérer vivre comme une majorité de gens.
bonne journée à toi

SALAMA
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Re: Je suis patiente de la CBP

Message non lu par SALAMA » mar. 17 juil. 2018, 5:58 pm

Je vous remercie pour votre réponse je ne pensais pas l'avoir aussi vite vraiment mille mercis
Je suis au 4eme et dernier stade
HTP :hypertension portable +thrombose +cavernome
Je subis la ligature des V.O : varices œsophagienes
Je suis trop fatiguée et j'ai pas trouvé de l'aide affectif concernant ma famille leur indifférence est la pire punition que je subis
Pour traitement je prend ursolvan 200mg 4cp /jr et avelocardyle 40mg aussi 4cp/jr
Mes angoisses c'est me retrouver seule aux moment difficiles sans pouvoir m'assumer

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Chaussette
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Re: Je suis patiente de la CBP

Message non lu par Chaussette » mar. 17 juil. 2018, 10:10 pm

Bonsoir Dalila,
En fait, en plus de la fatigue et des problèmes qu'engendre ta maladie, on te sent déprimée et seule. Tu devrais peut-être en parler à ton généraliste ? Il t'orienterait peut-être vers un psychologue ou vers des médecines douces qui t'aideraient à te détendre.
Je suis moi aussi atteinte de CBP, diagnostiquée en 2013, qui n'engendre pas de fatigue pour moi (j'ai bien des moments de fatigue, mais plutôt liée au travail, aux enfants, au rythme de vie... Rien de pathologique je pense). Effectivement, c'est pour moi aussi très rare, dans l'entourage proche ou plus éloigné, qu'on me demande comment je me sens par rapport à cette CBP. Personnellement, je préfère que ce soit ainsi, comme ça, je me sens "comme tout le monde".
Tu n'en parles pas à tes ami(e)s ? Essaye de penser à toi. Et adresse toi à un autre gastro-entérologue si tu estimes que le tien n'est pas suffisamment réactif.
Bon courage à toi.

sissi
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Re: Je suis patiente de la CBP

Message non lu par sissi » mar. 17 juil. 2018, 10:51 pm

Rebonsoir,
effectivement, je comprends combien c'est difficile de ne pas avoir de soutien. Personnellement, j'ai un accompagnement psychologique depuis environ 4 ans ; cela permet de se libérer de ses angoisses, colères, etc.. de vider son sac, comme on dit, et surtout de repartir de la séance apaisée, entendue, comprise... financièrement, j'ignore comment cela se passe dans ton pays, mais ici, soit on consulte en libéral et cela coûte environ 40 euros la séance, soit on consulte en hôpital, et nous n'avançons pas d'argent. Bref, il est important de pouvoir se confier quelque part, et tu peux très bien le faire sur le forum aussi.
Je prenais de l'ursolvan auparavant ; beaucoup de gélules à avaler, mais leur couleur bleue me plaisait, hihi. Puis, je prends du cholurso maintenant (2 comprimés par jour, et il y en a beaucoup plus dans la boîte) Le nombre de gélules ou comprimé, c'est en fonction de ton poids. C'est la même molécule. Je n'ai pas les complications dont tu parles. Tes analyses de sang, au niveau hépatique, sont elles élevées ? Tu as fait un fibroscan ? Quand ? Tu fais des analyses tout les combien ? Il y a des spécialistes de nos maladies dans des centres de référence, mais le top du top (même si je ne les connais pas)sont les spécialistes de l'hôpital Saint Antoine à Paris. Mon corps ne réagissait plus suffisamment au traitement, du coup, j'ai rajouté le bézafibrate en février, et franchement, je revis !!! 10 ans que je ne m'étais pas sentie aussi en forme. C'est extraordinaire, et j'espère que cela va durer très longtemps. Du coup, je peux me permettre de dire ; il faut toujours garder espoir. Aujourd'hui, tu es épuisée, mais demain ou après-demain, peut-être que tu iras bien mieux. En tout cas, je te le souhaite. La fatigue épuise le mental, et te rend triste ; et quand la fatigue se fait discrète, la joie revient. Plein de courage à toi. Bonne fin de soirée, je pars dormir

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Primerose
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Re: Je suis patiente de la CBP

Message non lu par Primerose » mer. 18 juil. 2018, 11:34 am

Bonjour Dalila,

bienvenue sur le forum ALBI :)
J'espère que les témoignages de Chaussette et Sissi t'auront apporté un peu de réconfort.


Dans nos maladies l'angoisse est très présente parce que la rareté de ces maladies fait que les médecins n'ont pas toujours l'attitude qu'il faudrait pour nous rassurer et nous encourager.
Tu parles de ton sentiment de solitude, ça aussi c'est un point qui est souvent relevé sur le forum : nos maladies sont difficles à comprendre car elles sont invisibles.
Comme te le suggérais Sissi, as-tu la possibilité de voir un psychologue? Alger est une grande ville, peut-être il y a t-il plus de facilité pour les soins que dans un petit village.

Sinon, aurais-tu la possibilité de venir en France pour faire le point sur ton suivi?

N'hésite pas à revenir vers nous surtout, nous sommes là pour toi :)

Belle journée sous le soleil d'Alger !

SALAMA
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Re: Je suis patiente de la CBP

Message non lu par SALAMA » jeu. 19 juil. 2018, 10:40 pm

Bonsoir,
Le fait de me sentir seule à combattre m'épuise car jusqu'à maintenant, ici en Algérie, je n'ai pu rencontrer des patients qui sont atteints de la même maladie donc j'étais pas tranquille du moment que mes medecins me cachais les informations dans le but de ne pas m'effrayer alors que plus j'ignorais plus je la gerais tres mal
Pour me liberer de cette horrible angoisse, j'ai demandé avoir un psychologue il me suit et j'ai pu comprendre beaucoup de choses ce qui m'a permis de reprendre ma vie a nouveau
Fiancièrement, il y avais rupture concernant ursolvan mais plus maintenant par contre je suis mes soins gratuitement à l'hopital ( prise en charge total par l'état concernant les maladies chroniques)
Je travaille dans l'administration et j'occupe un bon poste donc pas de soucis financiers pour tout ce qui est radio etc..., mais comme vous le dites il est important de pouvoir se confier quelque part, j'espère dans ce forum trouver le soutien
Mille mercis pour votre compréhension

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Re: Je suis patiente de la CBP

Message non lu par Primerose » lun. 23 juil. 2018, 9:28 am

Bonjour Dalila,

je sens une petite lueur d'espoir dans vos mots! Oui, vous avez raison, il est très important de parler de ses émotions car cela permet de ne pas se faire trop de films noirs dans la tête.
Pour cela une aide par un professionnel est très importante.

Nos maladies étant rares, il est donc logiquement rare qu'on ne trouve pas de personnes autour de soi qui en souffrent ; ce n'est pas comme le diabète par exemple, pathologie très répandue.

N'hésitez pas à revenir sur le forum nous dire comment vous allez! Notre forum vit aussi par les témoignages des autres!

belle journée à vous Dalila ( quel beau prénom, on ne peut s'empêcher de l'associer à Samson! )

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Re: Je suis patiente de la CBP

Message non lu par SALAMA » mar. 24 juil. 2018, 12:25 am

hhhhh merci pour le compliment concernant mon prénom que moi même j'adore
Merci pour vos messages a travers lesquels j'ai pu comprendre que je ne suis pas la seule qui souffre des fatigues répétés
Vous m'avez rendu le sourire à nouveau et l'espoir de combattre jusqu'au bout
Grace a vous tous et à vos témoignages vous m'avez appris à m'accrocher à nouveau à la vie
Mille mercis à vous tous

Djamech
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Re: Je suis patiente de la CBP

Message non lu par Djamech » sam. 18 août 2018, 9:38 am

bonjour salma moi aussi je suis atteint d'une cbp depuis 2016 que je n'ai jamais entendu parler auparavent,j'etais desoriente surtout pour arreter cette maladie mon medecin me preconise de prendre ursolvan qui est introuvable en algerie.Fatigue,colique et douleur cote droit mais c'est grace au forum d'albi que j'ai pris courage en faisant face a ma maladie.Bonne journee j'espere qu'i y aura une association concernant les personnes atteintes de CBP.

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Re: Je suis patiente de la CBP

Message non lu par Primerose » sam. 18 août 2018, 9:55 am

Bonjour Dalila,

tant mieux si tu as retrouvé le sourire !

@ Djamech : bonjour Djamech et bienvenu sur le forum!
Finalement, arrives-tu à te soigner et à te procurer de l'Ursolvan??

Djamech
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Re: Je suis patiente de la CBP

Message non lu par Djamech » sam. 18 août 2018, 10:16 am

bonjour primerose pour l'ursolvan je me le procure de france le mois prochain j'ai un tas d'analyses a faire et une echographie abdominale.bon fin de semaine

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Re: Je suis patiente de la CBP

Message non lu par Primerose » sam. 18 août 2018, 10:19 am

Bonjour Djamech,

tout cela est rassurant ! Tu vas donc vite avoir ton traitement ce qui est très important. Ensuite, comme le souvent notre Daniel, il te faudra un peu de patience pour que les choses se stabilisent. Tu auras ton suivi régulier tout comme nous.
Et la vie reprendra son cours doucement...

Bonne journée! Dis-moi, il fait toujours aussi chaud en Algérie?? De quelle ville es-tu?

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Re: Je suis patiente de la CBP

Message non lu par Primerose » sam. 18 août 2018, 10:20 am

correction : comme le dit souvent notre Daniel ,

SALAMA
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Re: Je suis patiente de la CBP

Message non lu par SALAMA » sam. 18 août 2018, 12:34 pm

Bonjour djameh ravi de vous connaître
effectivement grace à ce forum j'ai compris toutes les ambiguïtés de cette maladie et comment faire fasse Dieu merci
auparavant j'étais effrayais à l'idée de se retrouver seule et j'ai pas pu trouver des patients comme moi avec qui partager mes peines mais maintenant avec albi tout est possible donc le fait que d'autres malades en parlent ça m'a vraiment soulagé

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