La Journée d'informations Médicales d'albi pour 2019 est annoncée sur le site

consultez toutes les vidéos créées par albi !
albi a réalisé un ensemble de vidéos sur la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune et le syndrome de chevauchement (HAI+CBP ou HAI+ CSP). Pour chaque maladie il y a une version courte (<10 minutes) et une version plus détaillée (environ 20 minutes):
CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive
CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive
HAI :Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune
"Chevauchement" :Vidéo du syndrome de Chevauchement

albi, association agréée par le Ministère des solidarités et de la Santé
Consultez notre article albi association agréée... qui explique ce qu'implique cette reconnaissance

Présentation de mon histoire

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

andrea
Messages : 2
Inscription : jeu. 28 juin 2018, 7:30 pm

Présentation de mon histoire

Message non lu par andrea » jeu. 28 juin 2018, 8:05 pm

Bonjour
je m'appelle Andréa, j'ai 13 ans et j'ai était diagnostiquée de la maladie de crohn.
Mes maux de ventre ont commencé en Décembre 2016 aprés de nombreux examens en Avril 2017 on ma dit que j'avais cette maladie.
Depuis mercredi ma gastro m'a dit que j'avais peut être aussi une colangite sclérosante (je ne sais pas ce que c'est :-P ).
Ce qui m'embête le plus dans la vie de tout les jours c'est les maux de ventre et je ne sais pas comment les gérer.
voila ma petite présentation
n'hésiter pas a me poser des questions et m'aider pour les maux de ventre
bonne soirée et bon courage a tous.

Avatar de l’utilisateur
daniel
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1198
Inscription : dim. 21 nov. 2004, 8:50 pm
Contact :

Re: Présentation de mon histoire

Message non lu par daniel » mer. 04 juil. 2018, 12:07 am

Bonjour Andréa ;
comme tu es très jeune , nous avons vérifié que tu avais obtenue l'autorisation parentale , et par notre échange avec ton papa nous savons qu'il est au courant de ton inscription sur notre forum et qu'il te suit dans cette démarche.

Tu es ici au milieu de nombreux adultes ; beaucoup ont été diagnostiqués de cholangite sclérosante primitive et certains ont aussi une maladie de Crohn associée comme toi, mais pas tous.
Les maux de ventre sont surtout dûs au problème intestinal venant de la maladie de Chron.
J'invite les personnes qui ont cette expérience et qui lisent cet échange de venir en aide à cette toute jeune fille et son papa.
Certains des forumeurs et adhérents d'albi qui fréquentent notre forum sont aussi en contact avec l'AFA , l'Association François Aupetit qui est une association amie qui ont comme objet les malades atteint de MICI ( dont la maladie de Crohn ) ; peut-être pourront ils rapporter ici quelques trucs pour que toi Andréa puisses mieux supporter cette maladie ( en dehors de suivre les traitements prescrits) .
Pour ce qui est de la Cholangite Sclérosante Primitive, tous les malades n'ont pas forcément des symptômes ; c'est une maladie sournoise et dormante mais elle est présente. As tu déjà reçu un traitement ?

Andréa sache en tous cas que nous sommes de tout coeur avec toi ; tu peux compter sur nous pour t'aider et te soutenir .
Tu sais, ton message a été lu par de nombreuses personnes, mais beaucoup n'osent pas répondre et ton jeune âge les intimident peut être ; par ailleurs plusieurs membres d'albi ont été touchés par "ton histoire" ; mais sois patiente ; les messages et témoignages viendront....
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

pascale elise
Messages : 21
Inscription : mer. 28 mars 2018, 1:42 pm

Re: Présentation de mon histoire

Message non lu par pascale elise » jeu. 05 juil. 2018, 12:51 pm

Bonjour Andréa . Bienvenue à toi sur le forum . J'ai une Hépatite auto -immune et je ne peux pas répondre à ta question sinon je t'aurai aidé avec grand plaisir . Bonne journée et au plaisir de te lire . Tu vas trouver des réponses à tes questions et n'hésites pas à demander à ta Gastro .

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 827
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: Présentation de mon histoire

Message non lu par Primerose » jeu. 05 juil. 2018, 7:18 pm

Bonjour Andrea,

(j'aurais aimé te répondre plus tôt mais ma connexion bas débit est terrible ces derniers jours...ce soir ça a l'air de vouloir marcher alors j'en profite ;) )

Pour une jeune fille comme toi, nous imaginons à quel point cela doit être épuisant d'avoir mal au ventre; tu dois te sentir freiner pour faire tout ce qu'une jeune fille de ton âge a envie de faire!

Daniel t'a donné le nom de l'association qui s'occupe de Crohn; il est très important lorsqu'on a une maladie chronique de ne pas rester seule: une association te permettra d'obtenir toutes les infos précieuses dont tu as besoin et surtout cela te permettra également de rencontrer des jeunes personnes atteintes comme toi de cette pathologie.
De plus tu as une CSP associée à Chron. As-tu un traitement pour cela?

Les médecins t-ont-ils mis en place un traitement pour ton Crohn? Je sais qu'il en existe plusieurs et qu'ils sont efficaces.

Reviens vite nous dire comment tu vas et tout ce que tu fais dans la vie , par exemple : dans quelle classe es-tu, qui te suis et où. C'est important de parler de soi lorsqu'on se retrouve confronté à une pathologie chronique.

Juste une dernière chose : tu dois être déjà en vacances? Veinarde!! ;)

andrea
Messages : 2
Inscription : jeu. 28 juin 2018, 7:30 pm

Re: Présentation de mon histoire

Message non lu par andrea » ven. 06 juil. 2018, 1:02 pm

Bonjour Primerose
J'ai un traitement par Imurel et cholurso.
Pour la cholangite je dois repasser une IRM et attendre les résultats de ma prise de sang pour savoir pour un traitement .
Je vais entrer en 3eme et je suis suivi à Amiens par le docteur Varenterghem ( je ne suis pas sûre de comment ça s'ecrit )
Oui je suis en Vacances youpi .
Merci à bientôt

Cline
Messages : 1
Inscription : ven. 06 juil. 2018, 7:32 pm

Re: Présentation de mon histoire

Message non lu par Cline » ven. 06 juil. 2018, 8:04 pm

Primerose a écrit :
jeu. 05 juil. 2018, 7:18 pm
Bonjour Andrea,

(j'aurais aimé te répondre plus tôt mais ma connexion bas débit est terrible ces derniers jours...ce soir ça a l'air de vouloir marcher alors j'en profite ;) )

Pour une jeune fille comme toi, nous imaginons à quel point cela doit être épuisant d'avoir mal au ventre; tu dois te sentir freiner pour faire tout ce qu'une jeune fille de ton âge a envie de faire!

Daniel t'a donné le nom de l'association qui s'occupe de Crohn; il est très important lorsqu'on a une maladie chronique de ne pas rester seule: une association te permettra d'obtenir toutes les infos précieuses dont tu as besoin et surtout cela te permettra également de rencontrer des jeunes personnes atteintes comme toi de cette pathologie.
De plus tu as une CSP associée à Chron. As-tu un traitement pour cela?

Les médecins t-ont-ils mis en place un traitement pour ton Crohn? Je sais qu'il en existe plusieurs et qu'ils sont efficaces.

Reviens vite nous dire comment tu vas et tout ce que tu fais dans la vie , par exemple : dans quelle classe es-tu, qui te suis et où. C'est important de parler de soi lorsqu'on se retrouve confronté à une pathologie chronique.

Juste une dernière chose : tu dois être déjà en vacances? Veinarde!! ;)
Bonjour,
Je suis la maman d'Andréa qui m'a informé qu'elle s'était confiée ici pour que je puisse apporter parfois quelques précisions.
La maladie de Crohn n'est pas confirmée, lors de sa dernière hospitalisation, la rectocolite hémorragique a été évoquée.
Pour la CSP, les médecins ont indiqué que l'Imurel était utile pour les 2 maladies. Sa prise de sang vérifie qu'elle supporte l'imurel. Nous en sommes au troisième traitement, qui pour le moment est celui qui fonctionne le mieux.
Sa gastro est très bien, elle lui explique simplement les choses. Mais ce n'est pas toujours évident d'avoir les questions au moment où l'on pose les diagnostics.
Andréa est une jeune fille très courageuse, je vous remercie pour l'accueil et les réponses que vous lui avez apportées.

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 827
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: Présentation de mon histoire

Message non lu par Primerose » mar. 10 juil. 2018, 5:34 pm

@ Andrea,

Oh oui!! youpi pour les vacances!! Ca fait du bien !!

Figure-toi que je prends Imurel comme toi! C'est un traitement qui est généralement bien supporté mais qui peut demander des ajustements ( augmentation ou diminution de la dose par exemple).
Le cholurso a cet avantage indéniable est qu'il est très efficace également ! Donc te voilà équipée pour stabiliser favorablement ta maladie ;) .

Tu sais, sur le forum nous parlons maladie et traitement, mais nous aimons aussi partager différemment! Et toi, tu apportes un vent de fraicheur très appréciable :D .

je vois que tu es entre de très bonnes mains , c'est très important!

A très bientôt jeune fille! :*


@maman : oui, je suis bien d'accord, Andrea est très courageuse et fonceuse! Etre inscrite sur le forum est une preuve de son engagement envers sa pathologie. Dans notre Association, il y a de très jeunes personnes dont l'entrée en maladie correspond à l'âge d'Andrea; aujourd'hui , dans la vingtaine, elles bossent, vivent leur vie et continuent à être suivies. C'est donc un message positif pour les autres du même âge!

Belle fin de journée à toutes les deux!

Répondre