la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

traitement de seconde intention

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

mary
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traitement de seconde intention

Message non lu par mary » ven. 08 juin 2018, 9:24 am

Bonjour
Est ce que les fibrates (bezurso) ont commencé à être prescrits en plus de l'ursolvan pour les cbp résistantes ou le seul traitement préconisé est l'ocaliva ? Y a-t-il des gens parmi vous qui prennent l'un ou l'autre ? Comment cela se passe t-il?
y a-t-il des effets secondaires ?
Mary

sissi
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Re: traitement de seconde intention

Message non lu par sissi » ven. 08 juin 2018, 12:58 pm

Bonjour,

Je prends du bézafibrate depuis environ 4 mois maintenant. Mes analyses baissent, et je me sens mieux. Pas d'effets secondaires à ce nouveau traitement pour ma part, et pour l'instant. Pourvu que cela dure. Au risque de déplaire et de choquer, je ne veux pas entendre parler d'Ocaliva, car sauf erreur de ma part, ce médicament n'a aucun service médical rendu ! Il ne fait que baisser un marqueur biochimique. En gros, sur votre analyse les résultats seront meilleurs, mais c'est tout !!! Médicament ultra méga cher et côté en bourse. Seul l'intérêt financier compte, car leur projet est de pouvoir le proposer également pour les NASH (maladie du soda), comme cela ils gagneront plus d'argent. Cela m'a écoeuré. J'avais participé à une étude il y a quelques années pour un labo qui s'intéressait à nos pathologies. J'en étais ravie, et c'était ultra intéressant ; je ne me doutais pas à ce moment que je participais à une grosse opération marketing ; ou, comment vendre un médicament à la France... bref, je suis désolée d'être cash, mais ce forum doit aussi permettre de donner son avis et surtout d'être honnête. Je n'aime pas qu'on abuse de personnes fragiles, malades, qui espèrent être mieux, et non pire. Après, il a peut-être des avantages, mais la façon de faire m'a fortement déplu. J'ai archi confiance aux professeurs de St Antoine qui étudient le bézafibrate (pas cher en plus)et tout se passe bien, et je croise les doigts, car encore bcp d'années devant moi. Bonne journée

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