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HAI :Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune
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CSP: à qques mois de la greffe

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Modérateur : daniel

mey
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CSP: à qques mois de la greffe

Message non lu par mey » mer. 06 juin 2018, 9:59 pm

Bonjour et merci pour ce forum.
Voici rapidement notre histoire, là où nous en sommes, nos questions. (Je dis "nous", bien que le malade soit mon conjoint, bien qu'il supporte seul les symptômes de la CSP, car les angoisses et les espoirs liés à sa maladie nous sont communs.)

Bilirubine conjuguée à 100= le doc nous annonce que le moment est venu de penser à la greffe. Cela prend quelques mois pour être enfin inscrit sur la liste, LA liste. Le verdict tombe: vous serez en haut de la liste dans un an. Comment tenir un an? Dans cet état de santé, cela nous paraît inimaginable, et s'il doit en plus s'aggraver, un an, ça sonne comme l'annonce d'une mort certaine.

La bilirubine conjuguée passe brutalement à 200= à notre plus grand soulagement, la commission revoit sa copie: le haut de la liste, ce sera dans six mois. Ouf! Ça paraît encore très loin à mon conjoint malade, qui s'accroche à son boulot comme à un viatique, mais qui s'écroule dans son lit tous les soirs en rentrant et y passe tous ses WE. Moi, je retrouve espoir: six mois, on tiendra peut-être le coup.

La bilirubine, moins d'un mois plus tard, grimpe à 300: mais dites, ça peut monter jusqu'où??? On était déjà affolés quand on était à 90... Conformément à ce que révèle le bilan sanguin, physiquement, c'est catastrophique: Nuits sans sommeil, nausées, galères digestives, violente jaunisse, extrême maigreur, apparition de bulbes violets un peu partout sur le corps, et surtout une écrasante fatigue.

Il paraît que c'est un marathon, qu'il faut le courir jusqu'au bout, qu'après la transplantation, vous verrez, c'est magique. Alors on s'accroche à cet espoir, farouchement. Mais ça nous ferait du bien de vous lire: racontez-nous, s'il vous plaît, comment c'était, une CSP à quelques mois de la greffe? Quels furent les Himalaya de votre bilirubine? Les symptômes s'aggravent jusqu'à quoi? Ça peut être pire que ça jusqu'à quoi? combien de temps?

Merci.

Guillaume
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Re: CSP: à qques mois de la greffe

Message non lu par Guillaume » ven. 08 juin 2018, 9:50 pm

Bonjour Mey,
je me permets de te répondre car je suis moi aussi en attente de greffe, et moi aussi atteint de CSP. J'ai cependant la chance de ne pas être dans un état aussi grave que celui que tu décris pour ton mari, bien que je souffre moi aussi beaucoup de la situation actuelle.
Pour lister rapidement mes "bobos", disons que j'ai moi aussi une bilirubine très élevée, de l'ordre de 175umol/L, même si mes bilans sont trop espacés pour que je puisse savoir où j'en suis vraiment aujourd'hui. En conséquence, j'ai les problèmes 'classiques' associés : tout jaune (enfin, de mon point de vue ce n'est pas réellement un problème, plutôt un 'effet'), fatigue modérée (je me sens relativement épargné sur ce point, même si parfois c'est dur), mais aussi prurit (ça, c'est vraiment compliqué à gérer), et sueurs nocturnes (qui m'obligent à me changer 3 à 4 fois par nuit).
En plus de cela, je n'absorbe plus les vitamines liposolubles ; en conséquence je n'absorbe plus la vitamine D et donc le calcium, et mon bilan prégreffe a révélé une ostéoporose sévère. Ce qui explique que je me fêle les côtes très facilement et régulièrement (environ 2 fois par mois). Le plus difficile est donc la nuit, au moindre mouvement je douille et ça me réveille ! Difficile de se reposer vraiment dans ces conditions (sueurs et douleurs).

Bref, le plus compliqué est finalement ailleurs ; je suis papa d'enfants en bas âge, donc peu de repos, ainsi que des séjours fréquents à l'hôpital (d'une à deux semaines) car je fais régulièrement des angiocholites.

Tout ça pour dire que malgré ces quelques désagréments, je travaille et cela me fait beaucoup de bien. Mes enfants me donnent aussi une certaine force, paradoxalement. Je suis inscrit depuis le 23 mai, et un comité d'experts m'a indiqué que je passerais en tête de liste en 3 mois. Je crois que mes angiocholites les affolent XD ! Mais en ce qui me concerne, je ne me sens pas si mal que ça, même si tout déconne là dedans (je ne décris pas mes selles ni rien, mais disons que c'est assez parlant :/).

Donc pour ce qui peut 'empirer' pour ton mari, je dirai par ma propre expérience des angiocholites et de l'ostéoporose, ces machins sont vraiment pas facile à gérer : le premier éloigne de la famille ... mais aussi du boulot et des amis ... pendant 1 semaine / 15 jours ; le second est douloureux lorsque cela a de vraies conséquences type côtes fêlées (mais je crois qu'on s'habitue un peu à ce genre de douleur, aussi bizarre que ça paraisse !).

Tiens nous au courant quand la bonne nouvelle arrivera ! Je ferai de même par message privé si tu veux, on pourra partager nos expériences :). Soyez forts tous les deux !

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daniel
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Re: CSP: à qques mois de la greffe

Message non lu par daniel » sam. 09 juin 2018, 11:56 am

Bonjour Mey et Guillaume;
Vos témoignages concernant vos attentes de greffe sont émouvants et montrent, s'il en était encore besoin, l'utilité indispensable du don d'organe lorsque, pour les malades arrivés à un certain stade , toute thérapeutique n'a plus d'effet, et que la qualité de vie se dégrade fortement.
La greffe hépatique restant rare pour ce qui concerne les maladies qui sont l'objet de notre association et qui elles mêmes sont rares , les adhérents d'albi greffés étant finalement très peu nombreux et ceux qui sont en attente de greffe tant dans l'association que parmi la communauté qui fréquente notre forum, notre site et notre page Facebook sont certainement aussi encore moins nombreux.
Ces témoignages sont donc très précieux et je ne peux qu'encourager ceux qui seraient dans ce cas de venir compléter vos deux messages forts.
Quant à celles et ceux qui nous lisent et qui ont été transplanté(e)s , partagez ici vos souvenirs du temps de votre attente de greffe voire même des échanges que vous avez eus avec d'autres personnes dans le même cas que vous. Il seront d'autant plus importants que vous avez surmonté ces épreuves et que vous représentez donc l'espoir du renouveau!
Cela ne pourra être que bénéfique et encourageant pour celles et ceux dont l'attente est source d'angoisses et de souffrances bien compréhensibles .

Mey et ton mari, Guillaume et ta famille, nous sommes de tout coeur avec vous.
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

mey
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Re: CSP: à qques mois de la greffe

Message non lu par mey » lun. 18 juin 2018, 12:11 pm

Merci à tous pour vos réponses, en privé ou ici. Que vous soyez, comme mon conjoint, "sur la liste", ou que vous soyez passé par là il y a quelques années, votre soutien fait du bien!

En ce moment, il est hospitalisé: son état de faiblesse est devenu tel qu'il lui fallait un séjour sous perfusion pour retrouver quelques forces. Bien sûr on n'en attend pas de grands miracles, mais au moins il se repose, en attendant.

Courage à vous aussi, qui vivez cette situation d'attente de transplantation.

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Primerose
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Re: CSP: à qques mois de la greffe

Message non lu par Primerose » lun. 18 juin 2018, 8:26 pm

Bonsoir Mey,

nous sommes très heureux de savoir que nous avons pu vous apporter du réconfort, c'est si important dans ces moments de vie, où tout semble s'arrêter.
Les témoignages de ceux qui ont vécu cette situation sont très précieux comme l'a si bien dit Daniel.

Nous espérons que votre cher mari pourra se reposer et reprendre quelques forces; et vous serez tranquillisée de le savoir en lieux sûr.

Merci pour vos encouragements, ils sont précieux également parce qu'ils viennent du plus profond de votre coeur.

drzak
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Re: CSP: à qques mois de la greffe

Message non lu par drzak » jeu. 12 juil. 2018, 6:14 pm

Bonjour, j'ai besoin SVP de vos aides ainsi que vos avis concernant le cas de ma mère suivie depuis 2012 pour une cirrhose hépatique post NASH et qui maintenant commence à décompenser sous forme d'ascite et OMI, une alteration de l'état générale. son gastro m'a recommandé de creuser des pistes pour une éventuelle greffe hépatique en France car on vit au Maroc et que la greffe ne se fait pas chez nous.
je voudrai savoir si vous connaissez des associations d'aide qui peut m'aider surtout s'elles ont des expériences pareilles avec des marocains tout en sachant que ma mère est mutualiste et comme vous savez que les démarches chez sont longues et nécessitent des coup de pouces
SVP j'ai besoin de vos réponses en urgence

Guillaume
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Re: CSP: à qques mois de la greffe

Message non lu par Guillaume » jeu. 02 août 2018, 10:09 pm

Bonjour à tous,
Je voulais juste répondre sur ce fil de discussion qu'en ce qui me concerne ça y'est, c'est fait !
J'ai été transplanté le 21 juillet au soir, et depuis je récupère plutôt très bien !
Il y a quelques moments difficiles mais dans l'ensemble tout s'est vraiment bien passé.
Mey, je pense fort à toi et ton mari. Tenez bon, la nouvelle vie arrivera bientôt accompagnée de toutes les joies possibles.
Drzak: je ne vois ton message que maintenant, et je ne sais pas à quel point il était urgent. Mais je t'encourage à contacter l'association "Transhepate" pour la greffe qui pourra certainement te donner des informations. Cependant je ne suis pas sûr qu'ils soient au courant de la manière dont ta situation peut être prise en compte ; probablement les médecins qui encadrent ta mère ont-ils plus d'expérience sur ton cas particulier ?
Courage en tout cas.

Linda
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Re: CSP: à qques mois de la greffe

Message non lu par Linda » lun. 13 août 2018, 9:03 am

Bonjour Guillaume,

C’est une excellente nouvelle que tu nous annonces là, je suis vraiment heureuse pour ta famille et toi, et particulièrement tes parents que j’ai rencontrés lors de la journée nationale en mai.
Je te souhaite un bon rétablissement et beaucoup de courage à celles et ceux qui luttent encore.

mey
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Re: CSP: à qques mois de la greffe

Message non lu par mey » mer. 17 oct. 2018, 5:58 pm

Bonjour!
Ça y est, notre tour est enfin arrivé! Mon mari a été greffé le 13 Octobre, il était moins une...
A présent le temps joue pour lui et non plus contre lui: cela change tout!
Merci pour vos encouragement et beaucoup de courage et d'espérance à ceux qui sont dans cette situation d'attente et d'angoisse.

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Primerose
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Re: CSP: à qques mois de la greffe

Message non lu par Primerose » jeu. 18 oct. 2018, 11:42 am

Bonjour Mey!

quelle nouvelle émouvante!
j'aime beaucoup ce que tu dis : "A présent le temps joue pour lui et non plus contre lui: cela change tout! "
Enfin des horizons qui s'ouvrent!!

Merci pour cette nouvelle qui a autant de poids que l'annonce d'une naissance!!

Reviens vite nous donner de ses nouvelles!!

mey
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Re: CSP: à qques mois de la greffe

Message non lu par mey » sam. 27 oct. 2018, 6:43 pm

Merci Primerose,
Les nouvelles de la greffe sont plutôt bonnes: apparemment, le greffon n'est pas rejeté, même si pour le moment, il ne remplit pas tout à fait encore ses fonctions hépatiques. En revanche il y a eu de nombreuses complications: déjà trois interventions chirurgicales depuis la transplantation... et pas de sortie de l'hôpital envisageable avant plusieurs mois :-(

Tout en restant reconnaissants -car la greffe, c'était le plus important et c'est fait! - nous sommes désarçonnés par ces complications inattendues qui ajoutent encore de l'angoisse, du temps, de la douleur, des médocs... Nous n'y étions pas préparés et c'est dur à accepter!

A cause de la rectocolite associée à la CSP, mon mari avait déjà subi des interventions sur les intestins il y a plusieurs années, et lors de la transplantation les chirurgiens ont eu bien du mal à disséquer les organes, causant ainsi une perforation intestinale et bien des problèmes. Quand verrons-nous enfin le bout du tunnel?

Quoiqu'il arrive, sa vie n'est plus en danger, et c'est l'essentiel!

Merci d'être toujours là pour nous encourager par vos réponses.

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Re: CSP: à qques mois de la greffe

Message non lu par Primerose » sam. 27 oct. 2018, 7:33 pm

Bonsoir Mey,

merci de nous donner des nouvelles de ton mari! Même si c'est encore difficile sur le plan psychologique et physique, ton mari est entre d'excellentes mains qui se chargent de stabiliser tout cela! Et le plus important a été fait : la greffe!

Quand tu parles de voir le bout du tunnel, cela me fait penser à un très beau livre que je viens de finir : l'auteur y parle de tunnel aussi; mais elle dit qu'elle avançait avec une lampe frontale jusqu'à ce qu'elle trouve enfin la pleine lumière!
J'ai beaucoup aimé cette image qui nous rappelle que nous sommes capables d'avancer malgré les difficultés; cela s'appelle le courage...

Mais le plus éclatant dans tout cela c'est que sa vie n'est plus en danger!! Tu es si émouvante quand tu nous parles de tout ce que vous traversez tous les deux ! Merci!!

A très vite Mey!

Guillaume
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Re: CSP: à qques mois de la greffe

Message non lu par Guillaume » dim. 28 oct. 2018, 10:35 am

Bonsoir Mey,
Quelles épreuves ! :-(
Je vous envoie à toi et ton mari toutes les pensées affectueuses. Soyez forts, s'il est hors de danger tout n'est plus qu'une question de temps j'imagine...
Il y a quelques années j'ai moi aussi vécu une perforation intestinale (enfin, du duodénum mais je pense que c'est un peu la même chose). J'en garde un souvenir très difficile, et très douloureux. Je vous souhaite que tout cela soit derrière vous le plus vite possible pour retrouver une vie belle à croquer !
Courage, courage, courage.

mey
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Re: CSP: à qques mois de la greffe

Message non lu par mey » mer. 07 nov. 2018, 4:54 pm

Merci Primerose et Guillaume,

J'espère que pour toi Guillaume, à maintenant 4 mois de la transplantation, la vie a repris toutes ses couleurs. J'imagine bien que ton chemin aussi a été long et tendu d'embûches.

Il me semble que toutes ces épreuves ne nous laissent pas indemnes: ni le malade, ni sa famille, ni même complètement ses amis. Nous en sortons forcément transformés, et sans doute pour le meilleur.
Si c'est ce que vous vivez ou avez constaté pour vous-mêmes ou vos proches, je me réjouirais sincèrement de lire vos témoignages.
Comment l'épreuve de la maladie, d'une maladie mortelle qui plus est, même si les progrès de la technique et de la médecine permettent aux plus chanceux d'en être sauvés, a-t-elle transformé vos projets, votre façon de voir le monde, d'envisager l'avenir?

Il me semble aussi que beaucoup de personnes sur ce forum le sont pour être aux côtés des suivants, ayant eux-mêmes traversés de lourdes épreuves. Je vous en remercie du fond du cœur.
Mey

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daniel
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Re: CSP: à qques mois de la greffe

Message non lu par daniel » mer. 07 nov. 2018, 6:59 pm

Bonsoir, Mey;

Je te sens plus positive maintenant et j'en suis ravi pour toi, ton mari et tous tes proches qui le soutiennent.

Néanmoins , je voudrais rectifier ton propos qui pourrait affoler des lecteurs de notre forum connaissant peu la CSP, la manière dont elle est traitée et la réalité des malades d'aujourd'hui.

Tu dis dans ton message que la maladie est "mortelle" .
Ce n'est vrai , comme d'ailleurs toutes les maladies qui sont l'objet d'albi, que si aucun diagnostic et aucun traitement n'est appliqué, laissant le malade avec une cirrhose du foie tellement avancée que les traitements médicamenteux ne sont plus possibles et que l'espérance de vie du malade devient alors trop petite par rapport aux délais pour être transplanté.
Or fort heureusement, en France, et aujourd'hui, cette situation est extrêmement rare: des traitements existent qui ralentissent voire stoppent la progression de la maladie , et la transplantation est un recours qui ne sera nécessaire que pour peu de malades.
Je t'invite , si tu ne l'as pas encore fait à consulter la vidéo sur la CSP que nous avons publiée récemment sur notre site , et je te prie de lire le message que j'ai posté sur ce forum il y a 2 ans qui te donne de façon pratique ce que nous avons observé de la vie de nos adhérents depuis plus de 15 ans:

viewtopic.php?f=11&t=1769&p=11463&hilit=Mika#p11463

Le message ci-dessus a été posté il y a deux ans; depuis nous avons un transplanté de plus , Guillaume.
Par ailleurs le doyen d'albi dont je parle dans mon message est décédé à l'âge de 86 ans, mais pas de sa CSP... et la nouvelle doyenne de la CSP est âgée de 85 ans ....
Cela devrait te faire encore plus positiver pour l'avenir 8-)
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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