la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

CSP: à qques mois de la greffe

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

Modérateur : daniel

mey
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CSP: à qques mois de la greffe

Message non lu par mey » mer. 06 juin 2018, 9:59 pm

Bonjour et merci pour ce forum.
Voici rapidement notre histoire, là où nous en sommes, nos questions. (Je dis "nous", bien que le malade soit mon conjoint, bien qu'il supporte seul les symptômes de la CSP, car les angoisses et les espoirs liés à sa maladie nous sont communs.)

Bilirubine conjuguée à 100= le doc nous annonce que le moment est venu de penser à la greffe. Cela prend quelques mois pour être enfin inscrit sur la liste, LA liste. Le verdict tombe: vous serez en haut de la liste dans un an. Comment tenir un an? Dans cet état de santé, cela nous paraît inimaginable, et s'il doit en plus s'aggraver, un an, ça sonne comme l'annonce d'une mort certaine.

La bilirubine conjuguée passe brutalement à 200= à notre plus grand soulagement, la commission revoit sa copie: le haut de la liste, ce sera dans six mois. Ouf! Ça paraît encore très loin à mon conjoint malade, qui s'accroche à son boulot comme à un viatique, mais qui s'écroule dans son lit tous les soirs en rentrant et y passe tous ses WE. Moi, je retrouve espoir: six mois, on tiendra peut-être le coup.

La bilirubine, moins d'un mois plus tard, grimpe à 300: mais dites, ça peut monter jusqu'où??? On était déjà affolés quand on était à 90... Conformément à ce que révèle le bilan sanguin, physiquement, c'est catastrophique: Nuits sans sommeil, nausées, galères digestives, violente jaunisse, extrême maigreur, apparition de bulbes violets un peu partout sur le corps, et surtout une écrasante fatigue.

Il paraît que c'est un marathon, qu'il faut le courir jusqu'au bout, qu'après la transplantation, vous verrez, c'est magique. Alors on s'accroche à cet espoir, farouchement. Mais ça nous ferait du bien de vous lire: racontez-nous, s'il vous plaît, comment c'était, une CSP à quelques mois de la greffe? Quels furent les Himalaya de votre bilirubine? Les symptômes s'aggravent jusqu'à quoi? Ça peut être pire que ça jusqu'à quoi? combien de temps?

Merci.

Guillaume
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Re: CSP: à qques mois de la greffe

Message non lu par Guillaume » ven. 08 juin 2018, 9:50 pm

Bonjour Mey,
je me permets de te répondre car je suis moi aussi en attente de greffe, et moi aussi atteint de CSP. J'ai cependant la chance de ne pas être dans un état aussi grave que celui que tu décris pour ton mari, bien que je souffre moi aussi beaucoup de la situation actuelle.
Pour lister rapidement mes "bobos", disons que j'ai moi aussi une bilirubine très élevée, de l'ordre de 175umol/L, même si mes bilans sont trop espacés pour que je puisse savoir où j'en suis vraiment aujourd'hui. En conséquence, j'ai les problèmes 'classiques' associés : tout jaune (enfin, de mon point de vue ce n'est pas réellement un problème, plutôt un 'effet'), fatigue modérée (je me sens relativement épargné sur ce point, même si parfois c'est dur), mais aussi prurit (ça, c'est vraiment compliqué à gérer), et sueurs nocturnes (qui m'obligent à me changer 3 à 4 fois par nuit).
En plus de cela, je n'absorbe plus les vitamines liposolubles ; en conséquence je n'absorbe plus la vitamine D et donc le calcium, et mon bilan prégreffe a révélé une ostéoporose sévère. Ce qui explique que je me fêle les côtes très facilement et régulièrement (environ 2 fois par mois). Le plus difficile est donc la nuit, au moindre mouvement je douille et ça me réveille ! Difficile de se reposer vraiment dans ces conditions (sueurs et douleurs).

Bref, le plus compliqué est finalement ailleurs ; je suis papa d'enfants en bas âge, donc peu de repos, ainsi que des séjours fréquents à l'hôpital (d'une à deux semaines) car je fais régulièrement des angiocholites.

Tout ça pour dire que malgré ces quelques désagréments, je travaille et cela me fait beaucoup de bien. Mes enfants me donnent aussi une certaine force, paradoxalement. Je suis inscrit depuis le 23 mai, et un comité d'experts m'a indiqué que je passerais en tête de liste en 3 mois. Je crois que mes angiocholites les affolent XD ! Mais en ce qui me concerne, je ne me sens pas si mal que ça, même si tout déconne là dedans (je ne décris pas mes selles ni rien, mais disons que c'est assez parlant :/).

Donc pour ce qui peut 'empirer' pour ton mari, je dirai par ma propre expérience des angiocholites et de l'ostéoporose, ces machins sont vraiment pas facile à gérer : le premier éloigne de la famille ... mais aussi du boulot et des amis ... pendant 1 semaine / 15 jours ; le second est douloureux lorsque cela a de vraies conséquences type côtes fêlées (mais je crois qu'on s'habitue un peu à ce genre de douleur, aussi bizarre que ça paraisse !).

Tiens nous au courant quand la bonne nouvelle arrivera ! Je ferai de même par message privé si tu veux, on pourra partager nos expériences :). Soyez forts tous les deux !

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daniel
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Re: CSP: à qques mois de la greffe

Message non lu par daniel » sam. 09 juin 2018, 11:56 am

Bonjour Mey et Guillaume;
Vos témoignages concernant vos attentes de greffe sont émouvants et montrent, s'il en était encore besoin, l'utilité indispensable du don d'organe lorsque, pour les malades arrivés à un certain stade , toute thérapeutique n'a plus d'effet, et que la qualité de vie se dégrade fortement.
La greffe hépatique restant rare pour ce qui concerne les maladies qui sont l'objet de notre association et qui elles mêmes sont rares , les adhérents d'albi greffés étant finalement très peu nombreux et ceux qui sont en attente de greffe tant dans l'association que parmi la communauté qui fréquente notre forum, notre site et notre page Facebook sont certainement aussi encore moins nombreux.
Ces témoignages sont donc très précieux et je ne peux qu'encourager ceux qui seraient dans ce cas de venir compléter vos deux messages forts.
Quant à celles et ceux qui nous lisent et qui ont été transplanté(e)s , partagez ici vos souvenirs du temps de votre attente de greffe voire même des échanges que vous avez eus avec d'autres personnes dans le même cas que vous. Il seront d'autant plus importants que vous avez surmonté ces épreuves et que vous représentez donc l'espoir du renouveau!
Cela ne pourra être que bénéfique et encourageant pour celles et ceux dont l'attente est source d'angoisses et de souffrances bien compréhensibles .

Mey et ton mari, Guillaume et ta famille, nous sommes de tout coeur avec vous.
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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Re: CSP: à qques mois de la greffe

Message non lu par mey » lun. 18 juin 2018, 12:11 pm

Merci à tous pour vos réponses, en privé ou ici. Que vous soyez, comme mon conjoint, "sur la liste", ou que vous soyez passé par là il y a quelques années, votre soutien fait du bien!

En ce moment, il est hospitalisé: son état de faiblesse est devenu tel qu'il lui fallait un séjour sous perfusion pour retrouver quelques forces. Bien sûr on n'en attend pas de grands miracles, mais au moins il se repose, en attendant.

Courage à vous aussi, qui vivez cette situation d'attente de transplantation.

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Primerose
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Re: CSP: à qques mois de la greffe

Message non lu par Primerose » lun. 18 juin 2018, 8:26 pm

Bonsoir Mey,

nous sommes très heureux de savoir que nous avons pu vous apporter du réconfort, c'est si important dans ces moments de vie, où tout semble s'arrêter.
Les témoignages de ceux qui ont vécu cette situation sont très précieux comme l'a si bien dit Daniel.

Nous espérons que votre cher mari pourra se reposer et reprendre quelques forces; et vous serez tranquillisée de le savoir en lieux sûr.

Merci pour vos encouragements, ils sont précieux également parce qu'ils viennent du plus profond de votre coeur.

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