la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

Imurel et douleurs

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

Modérateur : daniel

jcr
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Imurel et douleurs

Message non lu par jcr » ven. 01 juin 2018, 2:03 pm

Bonjour,

Mon fils âgé de 9 ans a démarré une hépatite en décembre 2017.
Ils n'ont trouvé ni virus ni auto anticorps, la biopsie n'a rien montré non plus.
Comme les GammaGT continuaient de monter, il a démarré la cortisone (55mg) et l'imurel (50mg) le 13 janvier.
Il a commencé la décroissance de la cortisone fin février, il prend encore 20mg.
Les GammaGT se sont enfin normalisées fin avril.
Depuis deux semaines, il se plaint de douleurs bizarres sur l'ensemble de son corps, un coup il a mal au poignet, aux genoux, cheville, bras..... Il avait même l'impression d'avoir mal aux os. En plus de ça, son sommeil est très perturbé.
Est ce que quelqu'un a eu le même problème?
Avez vous changé de médicament?
Merci d'avance pour vos réponses

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Primerose
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Re: Imurel et douleurs

Message non lu par Primerose » sam. 02 juin 2018, 7:40 pm

Bonjour JCR,

ravie de savoir que les taux de votre petit garçon se stabilisent! Les corticoïdes et les immunosuppresseurs sont le traitement d'attaque pour amorcer une stabilisation complète et durable.

A propos de ces douleurs, nous sommes nombreux à les avoir subies,; je les ai moi-même eues , surtout l'an dernier où je pensais qu'elles n'allaient jamais partir!! J'ai eu des douleurs aux poignets, aux mains,aux pieds, aux genoux; des douleurs intenses et profondes qui font dire qu'on a l'impression d'avoir mal au os; mon hépato m'a dit que c'était dû à la maladie hépatique, c'est un des symptômes d'un foie qui a été très fatigué. Pour le sommeil perturbé cela doit être l'effet des corticoïdes qui sont très boostants (je dormais très mal aussi).

En avez -vous parlé au médecin qui le suit? Il pourrait vous rassurer en vous expliquant ce qui se passe au niveau physiologique.

Je vous souhaite un bon week-end !

jcr
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Re: Imurel et douleurs

Message non lu par jcr » sam. 02 juin 2018, 10:35 pm

Bonsoir
Merci pour votre réponse.
Cela dure depuis 2 semaines environ et on avait mis ça sur le compte du sevrage de la cortisone.
Je compte joindre son médecin lundi.
Comment avez vous fait pour les atténuer et vous en débarrasser?

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