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Re: Bonjour

Message non lu par Primerose » mar. 11 févr. 2020, 3:55 pm

Bonjour Ketikela,

je suis très heureuse de lire de telles nouvelles encourageantes!
Pour ton psy spécialisé, c'est une chance! Lorsque les "malades" sont de jeunes parents, il y a un apprentissage à faire dans ce domaine. Et même si on a un peu de "feelings" un soutien extérieur spécialisé est très important. Tu le dis toi-même cela te permettra de lever ta propre censure! 👍

J'espère que tu viendras nous donner de tes nouvelles très vite!

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Re: Bonjour

Message non lu par ketikela » lun. 15 juin 2020, 5:07 pm

Bonjour,

J'espère que tout le monde se porte bien et supporte au mieux la situation Covid.
Je viens donner quelques nouvelles positives et retours d'expériences qui peuvent aider en cas de coup dur !
Dans mon cas du reste, quelques séances avec la psychologue clinicienne m'ont beaucoup aidée. 3 séances ont suffit et parallèlement mon état physique c'est un peu amélioré, je garde le contact en cas de besoin ponctuel.
J'ai découvert également la Sophrologie, et cela aide beaucoup lors des moments de souffrance physique, ou de mal-être (nausées, démangeaisons etc..) et qu'on n'a plus d'énergie pour rien. C'est grâce à une superbe association pour malade de maladies chroniques que j'ai découvert cela : *La Fabrique de Santé Créative*. Avec le confinement, ils ont mis en place des séances accessibles en visio, donc accessibles depuis n'importe quel endroit !
Toujours grâce à eux, j'ai pu tester le Qi-gong et l'art-thérapie, depuis chez moi. Cette association propose plusieurs ateliers créatifs pour le bien-être psychique et physique avec des activités douces, pour composer avec les forces/limitations que l'on a.
J'ai remarqué que malgré l'épuisement physique, rester trop longtemps inactif/allongé est tout autant néfaste pour moi. Les muscles s'atrophient, l'appétit diminue encore plus (si possible), et la détoxication du corps est moins stimulée j'ai l'impression. Dans mon cas la bilirubine grimpait et était encore moins évacuée par les urines.
Donc avoir une petite activité physique douce c'est parfait pour moi, quitte a nécessiter du repos après, et grâce au système visio, on n'a pas la contrainte/fatigue du déplacement.
La difficulté dans mon cas reste la disponibilité par rapport aux enfants, mais avec la psy on a travaillé sur la déculpabilisation ;) Donc j'arrive à en faire un peu.
L'association partage une newsletter très chouette en contenu, avec des liens vers des vidéos d'auto-massages, d'interviews, de lectures, de suggestions d'activités créatives... C'est très rafraîchissant et tourné toujours vers le bien-être. Cela aide beaucoup à faire-avec la maladie.
Personnellement, j'avais beau tenter de me convaincre d'accepter la situation, quand le corps se sent trop mal il prend le dessus, et je ne vois pas d'autres solutions dans mon cas que ces "outils" pour essayer de rééquilibrer et rapporter un peu de bien-être pour tenir le coup.

2e petite astuce; lors de ma dernière biopsie du foie, j'avais 2 nodules à retirer et avec le Covid, pas possible d'avoir le produit à inhaler qui détend et shoote un peu, et je ne supporte plus bien ceux à prendre par la bouche à cause de la digestion difficile. Alors on l'a fait avec l'anesthésie locale seule. C'était plutôt "désagréable" surtout que l'anesthésie n'avait pas été diffusée sur toute la zone explorée. J'ai dit alors que j'apprécierai bien de la musique pour m'aider à me détendre, et là l'infirmier super au top s'est dépêché de me mettre du classique je ne sais comment, car on était dans une pièce non prévue pour cette intervention. (mais stérile ^^)
La musique était comme une corde à laquelle je m'agrippais aussi fort que possible pour m'éloigner de mon corps. Ca a bien aidé ! Même si cela n'effaçait pas tout, ça m'a soulagée en partie et sans aucun effets secondaires à craindre ;) Et ça changeait bien l'ambiance.

J'espère que ces pistes pourront aider d'autres personnes, si vous avez d'autres astuces je suis preneuse !
Portez-vous bien et à bientôt,
CSP - HAI - Crohn depuis 2002

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Re: Bonjour

Message non lu par Primerose » mer. 24 juin 2020, 1:53 pm

Bonjour Ketikela,

mille mercis pour ton témoignage plein de courage ! Tu nous montres que malgré les difficultés que tu as pu traverser, tu as décidé de ne pas subir mais au contraire de mettre tous les atouts de ton côté pour traverser des moments difficiles : tu parles d'outils, et c'est exactement ce dont nous avons besoin : des outils pour construire soi-même un abri solide (merci pour l'info de cette "La Fabrique de Santé Créative". Prenons tout ce qui aide!

A très bientôt!

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