la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

Bonjour

premier contact : présentez-vous, exprimez-vous, donnez votre avis sur l'association albi

Modérateurs : Primerose, daniel, webmaster albi

ketikela
Messages : 2
Inscription : jeu. 06 juil. 2017, 4:00 pm

Bonjour

Message non lu par ketikela » mar. 29 mai 2018, 12:06 pm

Bonjour à tous,

Je suis inscrite depuis juillet 2017 et je prends enfin le temps de me présenter.
Je commence par le médical x)
J'ai 32 ans et je suis diagnostiquée Crohn + CSP/HAI depuis 2002 (16 ans). Grâce à l'Ursolvan et le Pentasa, j'ai présenté très peu de symptômes pendant des années, mais l'inflammation du foie se poursuivait à bas bruit. Quelques petites hépatites de temps en temps, mais de plus en plus fréquentes. L'année dernière, 3 grosses hépatites, le foie a évolué au stade de fibrose sévère, il était temps de passer à un traitement plus important. Corticoïdes et Imurel, après un test au budésonide peu concluant dans mon cas. Après 3-4 mois de traitement, l'hépatite s'est un peu calmée mais mes polyneutrophiles sont tombés trop bas, on m'appelle pour tout mettre en pause. Ca fait 1,5 mois, l'hépatite a repris de plus belle, et les polyneutrophiles restent bas malgré tout :(
Donc en ce moment, le moral n'est pas top. J'essaye de continuer de travailler, à temps partiel, c'est pas facile avec la fatigue et les préoccupations santé, mais ça me semble essentiel pour ne pas tomber en dépression et être coupé socialement.
Depuis ma dernière grosse crise hépatique, j'ai radicalement (de moi-même) changé mon alimentation, car de toute manière peu de choses passait et je devenais malnutrie. (49kg pour 1m70, j'ai perdu 10Kg en 1 mois) Je n'avais plus du tout de force physique. J'ai pris l'initiative de me faire suivre et coacher par une diététicienne et grace à cela j'ai pu reprendre 3-4kg sans fatiguer mon foie ni douleurs. D'ailleurs j'ai découvert ma dernière hépatite seulement par les résultats sanguins, car cliniquement je n'ai pas eu de douleurs comme les dernières fois ni démangeaisons (alors que ALAT=120 UI/L, ASAT=105 UI/L et GAMMA GT 73 UI/L). Je ne suis pas fière de ses résultats sanguins, mais fière d'avoir apparemment réussi à dompter les symptômes sans autres traitements que l'alimentation saine et mon classique Ursolvan à petite dose. Je glisse au passage que je trouve fou que le corps médical n'accompagne pas d'avantage cette approche qui peut soulager (même si ça ne guérit pas). C'est un régime alimentaire qui fatigue moins le corps et donc fatalement l'entretient mieux tout de même. J'ai essuyé beaucoup de scepticisme et limite moqueries de la part du corps médical sur le sujet et je trouve ça désolant, suis-je la seule a avoir vécu ça ?
Je pourrai témoigner de mon nouveau régime alimentaire si des personnes sont intéressées. Bien sûr il n'y a aucune garantie que ça marche aussi bien pour d'autres personnes, mais pour moi j'ai vu une nette amélioration : moins de fatigue, + de force, fini la sensation d'être constamment nauséeuse, disparition des démangeaisons... j'ai presque retrouvé l'appétit !

Sur le plan personnel :
Je suis mariée avec un petit garçon de bientôt 2 ans, c'est le soleil de ma vie qui me rend combattante, et en même temps ça rajoute un poids de responsabilité énorme. C'est à double tranchant.
Mes passions sont la musique (je joue du violon dans une association d'orchestre), le Design et les Arts graphiques, l'illustration jeunesse. Je nage aussi habituellement.

Ce que je recherche auprès de cette association :
Sortir de mon isolement et rencontrer des gens !
J'habite Nantes et j'aimerais rencontrer des personnes qui partagent les mêmes problématiques. J'ai des amis qui me soutiennent bien sûr, la famille, mais des sujets restent tabous.
Honnêtement, je cherche des personnes avec qui je pourrai parler complètement ouvertement, de sujets qu'on ose peu aborder en société comme l'appréhension de la mort. Ce n'est pas pour avoir des conversations déprimantes et plombantes. Au contraire, je trouve que le fait de ne pas en parler, ça c'est plombant ! Ca voile comme un monstre flippant, alors qui si on l'étudie il peut être tout à fait démystifié.
C'est un sujet plutôt philosophique, depuis que j'ai mesuré l'évolution des risques de ma santé, je vois ma vie très différemment, et mieux sur certains aspects ! Je prends d'avantage conscience des points positifs de ma vie et je profite des bons moments à 200% ! J'en vois d'avantage d'ailleurs, je fais mieux le tri entre l'essentiel et le superflu. Les petits soucis/frustrations sont automatiquement mis de côté/balayés. J'ai beaucoup plus de patience, moins de colère en moi. Il se peut que je finisse vieille près de mon aimé, et dans ce cas j'aurai vécu une belle longue vie encore plus riche et agréable que lorsque je ne prenais pas conscience de ma mortalité :)

Si vous habitez Nantes et que ça vous dit, rencontrons-nous ! Nous pourrons parler d'autres choses bien sûr ;)
Personnellement je n'aime pas trop rester collée derrière mon écran, je préfère discuter autour d'une bonne boisson chaude et si possible au soleil en terrasse, c'est plus agréable ;)

Merci à l'association pour tout le soutien et les moyens déployés pour nous aider.

A bientôt,
Claire
CSP -HAI - Crohn depuis 2002

pascale elise
Messages : 19
Inscription : mer. 28 mars 2018, 1:42 pm

Re: Bonjour

Message non lu par pascale elise » mar. 29 mai 2018, 5:45 pm

Bienvenue à toi ,malheureusement je n'habite pas Nantes sinon je t'aurai rencontré avec un grand plaisir ,pour papotter et se remonter le moral . Ici les gens sont très sympa et tu trouveras plein d'aide d'info et une positivité très agréable et qui réchauffe le cœur .

Pas cool le corps médical avec toi ,je suis suivie à Saint Antoine et ma Gastro est très à l'écoute et me dis que tout est important à dire et que il faut communiquer car cela la guide dans son analyse de ma maladie .

Tu es très courageuse et puis tu as ton bout de chou qui te booste et ton bien aimé auprès de toi . Dans toutes les maladies le moral c'est important ,je suis sûre que tu vas trouver des personnes dans ta région pour communiquer et les rencontrer .

Pour ce qui est de parler de la mort il y a un excellent site qui s’appelle ALLO LE CIEL ,un forum ,plein d'info psycho des articles interessant des idées de lecture . Tu verras c'est positif et intéressant .Va y jeter un œil ,aucune tristesse .

Je te souhaite une belle journée et profites à 200 % C'est ce que je fais tous les jours .

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Primerose
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Re: Bonjour

Message non lu par Primerose » mar. 29 mai 2018, 6:37 pm

Bonjour Claire et Pascale Elise!

@Claire :

je te souhaite la bienvenue sur ce forum!

Tu t'es presentée à nous de façon très émouvante et sincère. J'ai senti beaucoup de douceur dans tes mots. Ta vie est bien remplie, tu bosses malgré ta grande fatigue et tu t'occupes de ton magnifique petit garçon! Bravo!

A propos de tes pathologies associées, tu sembles ne prendre que de l'acide ursolique. N'as-tu pas d'autres traitements pour Crohn ? Est-ce la maladie première?

Oui, je te rejoins lorsque tu dis que tu ne veux pas rester seule ! Justement, ALBI nous permet de sortir de l'isolement, de nous rencontrer lors des réunions, et d'obtenir de précieuses infos .
Devenir membre est un acte fort, car cela permet de faire corps tous ensemble!

Tu parles de régime alimentaire; aujourd'hui, il est notoire qu'une bonne alimentation est essentiel; nous sommes de plus en plus informés sur la toxicité de certains aliments transformés. Alors que cela ait un impact sur ta santé est tout à fait évident: de plus, tu pratiques la nage, donc tu doubles tes chance pour aller mieux!

Es-tu suivi à Nantes ?

Je termine par ce qui me semble le plus important dans ce que tu écris : tu parles de ton rapport à la mort, donc à la vie. Tu as évoluée , tu as mûri. Tout cela parce que tu as su donner du sens à ce que tu vis. C'est ta façon à toi de chercher plus de profondeur dans ton existence. Nous sommes tous mortels, mais il est vrai que lorsque nous rentrons dans la maladie, il y a urgence à comprendre , à trouver du sens. Et si cela se fait sans obssessions ni angoisse, toutes ces questions nous ouvrent à des horizons qui ne font que de nous mettre un peu plus dans la Vie, dans le désir, tout en ayant conscience que tout est fragile parce que tout est précieux lorsque nous savons poser un vrai regard! C'est ce que nous enseigne le célèbre livre de St Exupéry : Le Petit Prince :) .
Cependant, certaines personnes préfèrent rester dans une forme de déni et ça marche aussi, tout dépend de la personnalité.


Tu vois Claire, il y a beaucoup de choses à partager; beaucoup de rires aussi!
Nous sommes avant tout des êtres humains avant d'être des malades!

ketikela
Messages : 2
Inscription : jeu. 06 juil. 2017, 4:00 pm

Re: Bonjour

Message non lu par ketikela » jeu. 07 juin 2018, 4:32 pm

Merci Pascale Elise et Primerose,

J'ai lu vos réponses il y a un petit moment, ça m'a déjà beaucoup aidé !
Je vais suivre vos conseils et voir les liens proposés, merci encore ! :)

Petit rectificatif : c'est le bézafibrate qui n'a rien donné pour moi.
Je suis actuellement sous Pentasa, Ursolvan, Budésonide (MikiCort) et Imurel.

Pour répondre à Primerose, je ne sais pas quelle est la maladie "première" dans mon cas, les deux ont été diagnostiquées au même moment. C'est plutôt des symptômes du Crohn qui ont alerté en premier, mais dès le début ça a été bien contrôlé/réparé, alors que le foie lui continuait de dégénérer. Le système digestif semble stabilisé depuis longtemps, j'ai énormément de chance de ce côté là.

Je suis suivie au CHU de Nantes. Je pense qu'ils font du très bon travail, malheureusement ils sont débordés et vont à l'essentiel/au plus urgent dans les recommandations. Une bonne initiative d'ateliers a été mise en place mais seulement pour Crohn, pas HAI ou CSP. Et je pense qu'il y a encore du chemin à faire sur les nouvelles pratiques et recommandations. L'OMS conseille un max de 25g de sucre raffiné par jour pour une bonne santé, c'est un exemple diététique qui n'est pas cité par exemple, parce que "Il faut savoir se faire plaisir..." Eventuellement, mais c'est au patient avisé de choisir.

Merci pour ton retour sur la recherche de sens de la Vie, tu as parfaitement décrit mon ressenti ! ^^
Je pense que beaucoup de gens seraient plus heureux en se penchant simplement sur la question.
J'adore aussi le Petit Prince ;)

Bonne continuation à toutes les deux et au plaisir d'échanger à nouveau !
CSP -HAI - Crohn depuis 2002

pascale elise
Messages : 19
Inscription : mer. 28 mars 2018, 1:42 pm

Re: Bonjour

Message non lu par pascale elise » jeu. 07 juin 2018, 10:31 pm

Avec Plaisir , je suis "débutante" avec l.HAI j'apprends à la connaître petit à petit et à la domestiquer .Pour l Hôpital c'est vrai qu'il y a un manque de personnel évident .C'est pas très normal les pauvres comme tu dit font au mieux . Bonne soirèe 😉

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