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CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive
CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive
HAI :Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune
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Nausées et fatigue chroniques : la CSP en cause ?

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Modérateur : daniel

neskouik
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Nausées et fatigue chroniques : la CSP en cause ?

Message non lu par neskouik » lun. 28 mai 2018, 12:53 am

Bonsoir à tous :)

Une question qui me turlupine depuis longtemps...
En 2005, j'ai fait des épisodes de crises de douleur type biliaire (douleurs aiguës par vagues qui irradient dans le dos, sensation de poids sur le sternum, nausées et fin des crises en vomissant – disparition instantanée de la douleur).
Pendant 6 mois (!!!), je me suis traînée dans x services d'urgence d'où on m'a renvoyée avec un diagnostic de "stress +++"...
Au bout de six mois, miracle : lors d'une énième échographie, ils décèlent des calculs et m'enlèvent la vésicule dans la foulée. Tout rentre dans l'ordre.

En 2013, je refais trois crises du même type (moins violentes et sans vomissements). Re-examens, mon généraliste a l'idée de me renvoyer vers un gastro, qui me diagnostique une CSP. Bili-IRM pour confirmer : le cliché est typique. Il me met sous Cholurso. La bili-IRM de contrôle un an plus tard montre une nette amélioration (voies biliaires bien dégagées, alors que très obstruées un an avant).

Peu après le début du traitement au Cholurso, des nausées apparaissent et s'installent au quotidien, m'handicapant fortement (je n'étais soulagée qu'en faisant une sieste allongée). Cela a duré un an complet. Le gastro et le généraliste m'ont soutenu que ça n'avait rien à voir avec la CSP. Après avoir essayé des tas de médicaments, le Donormyl (un somnifère léger) fonctionne pour moi, et je revis... mais je dors cent fois plus.... À l'époque, je ne savais pas que ma fatigue était un autre des symptômes reconnus.

En 2016, changement de vie : je décide de quitter mon mari, changer de région, vivre la vie dont je rêve. Du jour au lendemain, j'arrête tous les médicaments... car le gastro m'avait dit que la CSP était une maladie bénigne. Mon généraliste valide mon choix : puisque je vais visiblement bien, pas de souci ! Pendant un an et demi, plus aucun traitement, et tout va bien, je n'y pense plus ; plus de crises, plus aucune nausée, tout a disparu.

Il y a deux mois, je fais 4 crises de douleurs biliaires en 3 jours. Je suis inquiète, fonce chez le gastro (un nouveau). Il me remet sous Cholurso, et j'ai fait la bili-IRM la semaine dernière (+ bilan sanguin complet), je dois le revoir dans une semaine pour le bilan.

Surtout, j'ai constaté... que les nausées ont repris progressivement. Elles sont redevenues quasi-quotidiennes maintenant. Je me sens également très fatiguée, même en faisant peu de chose dans une journée. Je mettais ça sur le compte des épreuves que j'ai traversées dans ma vie récemment (et beaucoup de stress), mais nausées et fatigue ne seraient-elles pas des symptômes de la CSP ?

Le savoir ne changera pas grand-chose physiologiquement, mais je déculpabiliserai – j'avais tendance à penser que j'étais "nulle" d'être autant fatiguée sans rien faire. Et psychologiquement, c'était dur de me dire que j'avais, en plus, des nausées à la raison inconnu (qu'est-ce qui me tombe encore dessus ??).

Merci pour vos réponses :)

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Tinkerbell
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Re: Nausées et fatigue chroniques : la CSP en cause ?

Message non lu par Tinkerbell » sam. 29 sept. 2018, 2:58 pm

Bonjour Neskouik,

Je me retrouve beaucoup dans ce que tu dis. Notamment les conditions dans lesquelles on t'a diagnostiqué la CSP. Pour moi ça a été à peu près la même chose. En revanche, je trouve très étonnant qu'on t'ai donné l'autorisation d'arrêter ton traitement. Même si la cholurso ne guérira pas la CSP, il normalisera au moins la prise de sang et limitera les agravations.
La CSP une maladie maligne ? Oui et non. On ne meurt pas de la CSP mais plus des complications qu'elle occasionne.

Ça fait quelques mois que tu as mis ton post. Comment vas tu aujourd'hui ? Quels étaient les résultats de ta prise de sang ? Ton transit est il normal ? As tu d'autres symptômes ?

Bon courage à toi en tout cas !

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