la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

Nausées et fatigue chroniques : la CSP en cause ?

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

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neskouik
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Nausées et fatigue chroniques : la CSP en cause ?

Message non lu par neskouik » lun. 28 mai 2018, 12:53 am

Bonsoir à tous :)

Une question qui me turlupine depuis longtemps...
En 2005, j'ai fait des épisodes de crises de douleur type biliaire (douleurs aiguës par vagues qui irradient dans le dos, sensation de poids sur le sternum, nausées et fin des crises en vomissant – disparition instantanée de la douleur).
Pendant 6 mois (!!!), je me suis traînée dans x services d'urgence d'où on m'a renvoyée avec un diagnostic de "stress +++"...
Au bout de six mois, miracle : lors d'une énième échographie, ils décèlent des calculs et m'enlèvent la vésicule dans la foulée. Tout rentre dans l'ordre.

En 2013, je refais trois crises du même type (moins violentes et sans vomissements). Re-examens, mon généraliste a l'idée de me renvoyer vers un gastro, qui me diagnostique une CSP. Bili-IRM pour confirmer : le cliché est typique. Il me met sous Cholurso. La bili-IRM de contrôle un an plus tard montre une nette amélioration (voies biliaires bien dégagées, alors que très obstruées un an avant).

Peu après le début du traitement au Cholurso, des nausées apparaissent et s'installent au quotidien, m'handicapant fortement (je n'étais soulagée qu'en faisant une sieste allongée). Cela a duré un an complet. Le gastro et le généraliste m'ont soutenu que ça n'avait rien à voir avec la CSP. Après avoir essayé des tas de médicaments, le Donormyl (un somnifère léger) fonctionne pour moi, et je revis... mais je dors cent fois plus.... À l'époque, je ne savais pas que ma fatigue était un autre des symptômes reconnus.

En 2016, changement de vie : je décide de quitter mon mari, changer de région, vivre la vie dont je rêve. Du jour au lendemain, j'arrête tous les médicaments... car le gastro m'avait dit que la CSP était une maladie bénigne. Mon généraliste valide mon choix : puisque je vais visiblement bien, pas de souci ! Pendant un an et demi, plus aucun traitement, et tout va bien, je n'y pense plus ; plus de crises, plus aucune nausée, tout a disparu.

Il y a deux mois, je fais 4 crises de douleurs biliaires en 3 jours. Je suis inquiète, fonce chez le gastro (un nouveau). Il me remet sous Cholurso, et j'ai fait la bili-IRM la semaine dernière (+ bilan sanguin complet), je dois le revoir dans une semaine pour le bilan.

Surtout, j'ai constaté... que les nausées ont repris progressivement. Elles sont redevenues quasi-quotidiennes maintenant. Je me sens également très fatiguée, même en faisant peu de chose dans une journée. Je mettais ça sur le compte des épreuves que j'ai traversées dans ma vie récemment (et beaucoup de stress), mais nausées et fatigue ne seraient-elles pas des symptômes de la CSP ?

Le savoir ne changera pas grand-chose physiologiquement, mais je déculpabiliserai – j'avais tendance à penser que j'étais "nulle" d'être autant fatiguée sans rien faire. Et psychologiquement, c'était dur de me dire que j'avais, en plus, des nausées à la raison inconnu (qu'est-ce qui me tombe encore dessus ??).

Merci pour vos réponses :)

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