La Journée d'informations Médicales d'albi pour 2019 est annoncée sur le site

consultez toutes les vidéos créées par albi !
albi a réalisé un ensemble de vidéos sur la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune et le syndrome de chevauchement (HAI+CBP ou HAI+ CSP). Pour chaque maladie il y a une version courte (<10 minutes) et une version plus détaillée (environ 20 minutes):
CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive
CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive
HAI :Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune
"Chevauchement" :Vidéo du syndrome de Chevauchement

albi, association agréée par le Ministère des solidarités et de la Santé
Consultez notre article albi association agréée... qui explique ce qu'implique cette reconnaissance

CSP & maintien activité professionnelle

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

Modérateur : daniel

Lotus
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CSP & maintien activité professionnelle

Message non lu par Lotus » lun. 14 mai 2018, 10:50 pm

Bonsoir,

Je suis atteinte d’une CSP depuis 2008. Jusque fin 2016, tout semblait sous contrôle sous Ursofalk.
Depuis lors, plusieurs crises à répétition entraînant prurit, ictère, fatigue intense...enfin le classique malheureusement...
Continuer à travailler à temps plein ds de tels moments relèvent parfois du défi...et pas facile de se livrer à son entourage professionnel.
quelle est votre expérience ? Comment arriver vous à maintenir activité professionnelle ds ces moments où rien ne va plus ?
Merci d’avance de vos partages!

JV

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Primerose
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Re: CSP & maintien activité professionnelle

Message non lu par Primerose » mar. 15 mai 2018, 10:17 am

Bonjour Lotus,

bienvenue ici!

Nous sommes très nombreux à être confrontés à l'immense fatigue dûe à nos maladies; il arrive que nous ne voulions pas lâcher pour diverses raisons, notamment une : cacher à l'entourage professionnel (ou familial et amical) que nous sommes à bout afin de prouver que nous savons porter le challenge!
Mais la maladie nous ramène à nos limites ; il faut donc savoir se poser et prendre soin de soi. Pour cela l'aide du médecin est primordiale . Oser assumer nos fragilités c'est aussi cela qui fait notre force!

Lotus
Messages : 2
Inscription : lun. 14 mai 2018, 10:37 pm

Re: CSP & maintien activité professionnelle

Message non lu par Lotus » jeu. 17 mai 2018, 11:51 pm

Merci Primerose pour ton soutien et ta réponse, qui sonne juste!
Je crois que pour moi, le préalable d'abord est de légitimer à mes propres yeux ce que je vis - non, ce n'est pas une comédie que je joue - pour ensuite, arriver à accepter que j'atteins mes limites...

GuillaumeD
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Inscription : ven. 09 sept. 2016, 7:19 pm

Re: CSP & maintien activité professionnelle

Message non lu par GuillaumeD » dim. 09 sept. 2018, 7:13 pm

Bonjour,

Je peux retracer mon cas personnel... atteinte de CSP depuis mai/2016, ma maladie n'a jamais été stabilisée.
En avril 2018, de nouvelles douleurs (car pour moi c'était le symptôme numéro 1, d'ailleurs ça l'est toujours...) sont apparues.
Après une courte hospitalisation, rien de particulier n'a été détecté, mis à part ma maladie d'origine.
Sauf qu'effectivement du fait des douleurs intenses, j'ai dû prendre de la morphine. Mon hépatho m'a également prescrit un arrêt de travail d'1 mois.
Cela a certes eu pour conséquence première de faire quasiment disparaitre les douleurs, cependant cette prise de morphone à haute dose a également provoqué chez moi un effet de somnolence intense, qui m'obligeait à dormir entre 2 et 3h chaque après-midi... ce n'était pas le plus simple à gérer, vous en conviendrez...
Bref, après ce mois d'arrêt, et aussi parce que j'ai réussi à voir un médecin de la douleur entretemps, j'ai pu reprendre à mi temps, entre juin/2018 et début septembre/2018.
Je reprends depuis le 03/09 à plein temps, et la morphine a disparu des médicaments prescrits (je suis reparti sur des antalgiques plus simples : paracetamol + tramadol + laroxyl également pour traiter une douleur neuropathique).
Tout cela pour dire... qu'effectivement nos maladies nous poussent à devoir faire une pause de temps en temps, à mieux écouter notre corps aussi car je faisais des journées de travail à rallonge... pour mieux repartir, sur un rythme plus raisonnable.
Chacun doit pouvoir trouver la cadence qui lui convient, quitte à adapter un temps nos horaires. Il faudra également que l'employeur soit à l'écoute, et prompt à bien vouloir nous aider dans ces périodes délicates.
Guillaume - Villeurbanne (69)
CSP - diag 05/16

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