La Journée d'informations Médicales d'albi pour 2019 est annoncée sur le site

consultez toutes les vidéos créées par albi !
albi a réalisé un ensemble de vidéos sur la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune et le syndrome de chevauchement (HAI+CBP ou HAI+ CSP). Pour chaque maladie il y a une version courte (<10 minutes) et une version plus détaillée (environ 20 minutes):
CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive
CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive
HAI :Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune
"Chevauchement" :Vidéo du syndrome de Chevauchement

albi, association agréée par le Ministère des solidarités et de la Santé
Consultez notre article albi association agréée... qui explique ce qu'implique cette reconnaissance

Recherche d'échange avec des porteurs de CSP

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

rose29200
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Recherche d'échange avec des porteurs de CSP

Message non lu par rose29200 » dim. 13 mai 2018, 9:59 am

Bonjour,
Je m'entraine dans l'espoir d'échanger prochainement avec vous. Je viens d'être diagnostiqué. Je n'avais aucun symptome a part biologique et la depuis trois mois j'ai du mal à manger la même quantité qu'avant. J'ai perdu du poids du coup. Pour le moment je peux encore faire plusieurs repas par jour mais au moment de manger (moi qui suis gourmande) je me lance dans mon repas normalement et après coup, je sens comme des nausées, des ballonnements et je me dis j'aurais pas dû, j'ai trop mangé. Je ne savais pas si cela avait un rapport avec la CSP. Après la lecture de quelques sujets, j'ai vite eu ma réponse. En juin, j'ai rendez vous avec mon gastro-entérologue, je lui en parlerai.
Merci pour votre site. Maintenant je vais je pense aller sur des vrais sujets, même si j'ai l'impression qu'il n'y a pas grand monde. Dans l'espoir de vous croiser...

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daniel
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Re: Recherche d'échange avec des porteurs de CSP

Message non lu par daniel » dim. 13 mai 2018, 3:39 pm

Bonjour et Bienvenue sur notre forum;

il est vrai que peu de gens écrivent des messages publiés pour tous.
Pourquoi ?

Premère raison:
Notre forum existe depuis plus de 13 ans et nous avons décidé de garder tous les dialogues depuis l'origine. Ce qui fait que sans s'inscrire sur le forum , 12.000 messages sont à disposition de lecteurs du forum et ce, issus du monde entier.
De fait, selon les statistiques d'activité du forum nous savons qu'il y a environ 200 personnes différentes qui le visItent par jour.
En recherchant des informations par mot-clé, il est doncfacile de consulter tous les dialogues qui ont déjà eu lieu sur le sujet choisi !
Si bien que beaucoup de nos visiteurs trouvent les réponses à leurs questions,car depuis la création du forum , toutes les problématiques qui se posent aux malades ou presque ont déjà été abordées.
La deuxième raison c'est que beaucoup de personnes hésitent à écrire ou ont peur de trouver les mots justes , surtout pour répondre à celles et ceux qui sont demandeurs et particulièrement lorsqu'il y a des problématiques complexes.
Certains aussi ne jugent pas nécessaire de répondre à une personne abordant un sujet mainte fois abordé, mais ils oublient que la personne qui a déjà lu des dialogues sur le même sujet cherche non seulement une réponse logique à son problème mais aussi et surtout à briser sa solitude de malade , à la recherche d'un contact personnel qui le ( la) rassure elle ( ou lui) , personnellement ….

La troisième raison est qu'hélas, les moeurs de notre société évoluent: la culture de l'internet gratuit et de l'évolution plus égoïste de notre société expliquent que si beaucoup gens cherchent sur internet à trouver de l'aide, une minorité , l'ayant trouvée , est disposée à s'inscrire sur le forum et participer à son tour à aider les autres ; et c'est la même chose pour ce qui concerne l'adhésion à l'association….

Néanmoins , le forum continue de s'enrichir régulièrement d'environ 1000 messages par an!

Et donc , à nouveau, bienvenue
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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Primerose
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Re: Recherche d'échange avec des porteurs de CSP

Message non lu par Primerose » dim. 20 mai 2018, 11:43 am

Bonjour Rose!

je me joins à Daniel pour te souhaiter la bienvenue chez nous!

J'aimerais te dire comment j'avais moi-même procéder lors de l'explosion de ma maladie ( HAI) : atterrissant sur ce forum, j'avais commencé par lire tous les posts. Au départ, les témoignages m'importaient beaucoup car j'avais besoin de voir que les personnes continuaient à vivre malgré tout.
Je peux te dire que certains commentaires, même s'ils dataient, me faisaient rire !

Ensuite, j'ai eu besoin comme toi, d'un contact plus fort; j'ai immédiatement adhéré à ALBI car ainsi je me sentais protégée et enfin entourée de personnes comme moi, porteurs de maladies chroniques. Comme te l'as écrit Daniel, nous avons besoin de sortir de l'enfermement qu'induit la rareté de nos maladies. C'est très important de ne pas rester SEUL !!

je suis bien d'accord, nous avons besoin de nous retrouver pour parler et échanger . Souvent nous préférons le faire avec ceux qui ont la même maladie que nous, mais plus tard, nous réalisons que nous sommes tous une même communauté, et je cite à nouveau Daniel qui dit que nos maladies étant cousines, nous avons donc tous les mêmes interêts à défendre!

N'hésite pas à venir t'exprimer aussi souvent que tu le désires; ce forum est un endroit précieux où venir déposer nos souffrances; il y aura toujours quelqu'un qui viendra te répondre ( sauf si comme moi des problèmes de connexions empêchent une réponse rapide!! :D )

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carOstralia
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Inscription : dim. 21 janv. 2018, 4:09 pm

Re: Recherche d'échange avec des porteurs de CSP

Message non lu par carOstralia » lun. 18 juin 2018, 12:13 pm

Bonjour Rose,
je viens de voir ton message en me baladant un peu au hasard sur le forum. Quand j'ai vu "CSP" dans le titre de ton message, j'ai tout de suite cliqué dessus.
Je suis aussi atteinte de cette maladie, diagnostiquée en octobre dernier. Moi mes symptômes ont été cliniques d'abord, avant d'être biologiques. C'est-à-dire qu'un jour j'ai été prise de très violentes douleurs dans le haut de l'abdomen, suivie d'une jaunisse. J'ai aussi une Rectocolite hémorragique sous contrôle depuis 10 ans.
As-tu des douleurs chroniques, liées à ta CSP? Moi j'ai souffert pendant plusieurs mois de douleurs chroniques qui me rendaient mal pendant 1 ou 2 jours. Mais depuis que je prend le Cholurso à la dose maximale, je n'ai plus ces douleurs.
Après je ne me sens jamais 100% bien... Soit j'ai des sensations/gênes (mais pas douloureuses) dans le haut de l'abdomen, zone épigastrique, soit je sens la présence de mon foie (comme s'il était lourd...j'sais pas si tu vois)?
Tu te plains de perte d’appétit c'est bien ça? j'ai eu ce problème là aussi au début, notamment quand je faisais ces crises de douleurs. Aussi parce que j'avais "peur" de manger par peur d'avoir mal... Et il m'arrive aussi, par courte période, de sentir que j'ai "trop" mangé.
Et comme toi j'ai perdu pas mal de poids. Je pèse environ 51 kgs alors que mon poids de forme est aux alentours des 55/56 kgs. Mon poids stagne à 51 depuis 3 mois. Je pense que c'est arrivé parce qu'au début, lorsque je faisais des crises douloureuses, je mangeais moins.
Mais aujourd'hui, j'ai de l’appétit, je mange bien, mais mon poids ne remonte pas pour autant. Après, c'est vrai que j'ai changé mon alimentation, je ne bois plus du tout d'alcool et ne mange plus de choses grasses, notamment.
Toujours est-il que depuis que j'ai cette maladie, je ne suis jamais revenue au top de ma forme (même si je me sens quand même bien au jour le jour), je suis toujours un peu "gênée" dans la partie haute de l'abdomen.
Bref. Est-ce que tu as d'autres "symptômes" communs aux miens?
J'espère que mon témoignage t'aidera de quelque manière que ce soit.
N'hésite pas à m'écrire, je répondrai avec plaisir :)
Belle journée.
Caroline
CarOstralia

Nelly
Messages : 6
Inscription : sam. 04 août 2018, 4:15 pm

Recherche d'échange avec des porteurs de CSP

Message non lu par Nelly » mar. 07 août 2018, 9:16 am

Bonjour,

Je suis Nelly, j 'habite dans l'Aube à quelques km de Toyes j'ai 58 ans.
Je suis allée sur le forum pour la première fois hier. Y a pas de jour plus pret, comme on dit.
Je suis atteinte d'une CSP depuis fin 2010 ( avec en plus hernie hiatale et oesophagite ulcéreuse).
Moi j'avais des douleurs à la poitrine et dans le dos.
Au travail, j'ai cru que je faisais une crise cardiaque, tellement j'avais mal et les pompiers sont venus pour m 'emmener à l hôpital (un de mes fantasmes s'est réalisé, des pompiers rien que pour moi. J'essaye toujours de voir le bon coté de la chose....)
Après pleins d'examens , il s'est révélé que c'était mon foie qui faisait des siennes.
Je suis suivie par une gastro-entérologue et depuis l'année dernière elle m'a envoyé voir un autre Docteur à l’hôpital de ville-juif.
Au niveau médicaments, j'ai du délursan 500 matin et soir, oméprazole 20, meteoxane debridat et spagulax.
Question santé, j'ai des besoin pressant d'aller aux toilettes (je dois être la seule dans l'Aube à savoir où se trouve les wc libre service..., c 'est la première chose que je vérifie lorsque je vais qqes part), j'ai des migraines récurentes , mal au ventre et quand je fais certains mouvements en me penchant par exemple, j'ai l'impression que mon foie se "coince".
Voilà, je raconte pour la première fois mon parcourt, j'ai sûrement oublié des détails.
j'espère que l'on pourra correspondre et que d'autres personnes du "club" me raconteront aussi leur chemin.
A bientôt

Lebon gilda
Messages : 7
Inscription : mer. 27 juin 2018, 12:56 pm

Re: Recherche d'échange avec des porteurs de CSP

Message non lu par Lebon gilda » mer. 08 août 2018, 9:28 am

bonjour, je suis Gilda de la Réunion moi aussi je souffre de HAI CSP CBP depuis maintenant 3 ans, j'ai 3 enfants, mon mari et ma mère a mes côté, mais malgré çà je me sent seule et sa me fait mal n'arrive pas a avancé et le moral a zéro.
Mes analyses ont bien baisser depuis le début de mon traitement mais ne se stabilise pas
Je prend du délursan 500 *2, immurel 50*3 et entocort 3mg. je souffre de migraines depuis des années et depuis la maladie de la polyarthralgie et une fatigue intense.

voila mon histoire en gros besoin soutien !!!
merci

Guillaume
adhérent albi
adhérent albi
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Inscription : jeu. 26 juin 2014, 5:03 pm

Re: Recherche d'échange avec des porteurs de CSP

Message non lu par Guillaume » mer. 08 août 2018, 9:57 pm

Bonjour Nelly et Gilda,
avant toute chose bienvenue ! Sachez que vous n'êtes pas seules ! Albi forme une belle communauté, soudée et ce depuis plusieurs années.
Pour ma part, j'avais également une CSP, diagnostiquée en 2014. J'écris "j'avais", car je suis l'un des rares à avoir eu la chance d'être greffé, ce qui constitue à ce jour la seule thérapie à cette maladie. C'est tout récent : j'ai été opéré le 21 juillet (j'ai encore un certain nombre d'agrafes !). La CSP n'est donc pas très loin pour moi, et je reconnais à travers vos mots certains maux que j'ai moi aussi vécus. Notamment le foie qui "coince" quand on se baisse ou dans certains mouvements que tu décris Nelly : il me semble que c'est lié au foie qui grossit, j'imagine qu'il peut générer des simili-crampes intercostales. En tout cas je me le figure comme ça.
Quoiqu'il en soit, si vous avez besoin d'échanger, n'hésitez pas à poser vos questions ; ici de préférence pour que tout le monde puisse en profiter, ou par message privé si besoin.
Gardez espoir : sachez que nos maladies ne sont pas à l'abandon et que de grands esprits cherchent sans relâche à comprendre leurs causes, la manière dont ils peuvent atténuer leurs effets, mais aussi des voies de guérison.

Lebon gilda
Messages : 7
Inscription : mer. 27 juin 2018, 12:56 pm

Re: Recherche d'échange avec des porteurs de CSP

Message non lu par Lebon gilda » jeu. 09 août 2018, 8:43 am

bonjour Guillaume
merci pour ta réponse rapide, sa me rassure que des personnes dans la même situation que moi me soutien. en ce moment un peux déprime, je suis fatigué d'être fatigué tous les jours et ma polyarthralgie n'arrange pas les choses. J'ai l'impression de diminué jour après jour. Pour le moment je ne travaille pas et vu ma fatigue je suis contente de ne pas avoir a travailler, triste mais c'est ce que je ressens sans le dire a mon entourage. bref je fais la forte pour eux
, mais au fond envie de tout arrêter médoc, médecin ect...

Nelly
Messages : 6
Inscription : sam. 04 août 2018, 4:15 pm

Re: Recherche d'échange avec des porteurs de CSP

Message non lu par Nelly » jeu. 09 août 2018, 9:26 am

Bonjour Guillaume, Gilda, Caroline,Rose ,Daniel et Primerose,

Je suis toute heureuse de voir que quelqu'un ma répondu. M erci Guillaume d'avoir répondu si rapidement,
J'ai l'impression d'être moins seule.
Depuis deux jours je lis les questions et les réponses de tout le monde et je me rends compte qu'il y a moins de personnes atteinte de CSP que de cbp.
Les médicaments ne sont pas les même.
Moi aussi Gilda j'ai des migraines depuis fort longtemps (j'ai l'impression d'être née avec), je prend un zomigoro avec 1 doliprane 1000 et 2 heures après 1 spifen400 (celui ci en mangeant).
J'ai aussi eu il y a une semaine, des douleurs dans les doigts, les mains, les poignets, la nuque et les épaules et les pieds( bizarre mais pas les genoux). je revenais d'une semaine de vacances à l'océan avec mes petits enfants, et vu que l'on a beaucoup marché, j'ai mis cela sur le compte du fait que cela faisait beaucoup de temps que je n'avais pas fait de sport.
Depuis que je suis allée sur Albi, j'ai lu une seule fois qu'une personne avait eu ces symtomes.
Je vais en parler à mon toubib quand j'irai le revoir.
Je ne sais pas si c'est lié à ma CSP.
Guillaume, qu'est ce qui s'est passé pour que tu sois greffé? Quelles douleurs as tu ressenties? Tes analyses ont elles fluctuées énormément? Comment était ta CSP en 2014 et comment a t elle evoluée?

Voilà je vous souhaite une bonne journée et j'attends de vous lire

Lebon gilda
Messages : 7
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Re: Recherche d'échange avec des porteurs de CSP

Message non lu par Lebon gilda » jeu. 09 août 2018, 9:53 am

bonjour Nelly
moi je ne prends rien pour mes douleur mon médecin ne veux pas me donner du doliprane mais elle me donne du tramadol mais les effets secondaires m'empêche de continuer cette antidouleur. donc je supporte qui est difficile.
la je suis suivi par une neurologue pour mes migraine, elle pense que c'est un manque de sommeil qui engendre les migraines ont va bien voir je vais bientôt commencé un traitement et qui est compatible avec la maladie.
je me sens tiré dans tous les sens avec tous les spécialistes que je vois mais a mon sens ce qui me manque c'est un hépatologue pour bien suivre ma maladie mais il faut partir a Paris ce qui est difficile aussi.
bon sur ce bonne journée en attendant la suite.

Guillaume
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Re: Recherche d'échange avec des porteurs de CSP

Message non lu par Guillaume » ven. 10 août 2018, 10:27 pm

Bonsoir Nelly et Gilda,
@Gilda: je comprends complètement que tu n'aies pas envie d'en parler à ton entourage. Pour ma part c'était difficile aussi : malgré tout leur amour et leur soutien, il est parfois facile d'oublier que la fatigue que nous vivons avec la CSP n'est pas voulue. Combien de fois ai-je ressenti un reproche non dit sur le fait qu'on n'ait envie de rien, pas la motivation ou la force pour se bouger, pour sortir les enfants etc. Mais malgré cela, je crois que ça fait du bien d'en parler, d'extérioriser un minimum ce que l'on ressent.
Pour ma part, à défaut de le faire avec un proche, j'ai écrit...

@Nelly: en ce qui concerne mon parcours, pour faire assez court disons qu'on m'a détecté la CSP de manière complètement fortuite. Un bilan hépatique très perturbé (mes gamma GT étaient à plus de 1000) m'a conduit à faire une bili-IRM qui a donné le diagnostic. Ensuite, j'ai été assez tranquille pendant une petite annee. Puis une sténose serrée est apparue sur la voie biliaire principale (j'étais toujours asymptomatique), qu'on a pu débloquer avec une prothèse biliaire par CPRE. Mais ça n'a pas suffit à enrayer la maladie : mon bilan était toujours perturbé (phosphatases alcalines vers 450/500, ASAT/ALAT vers les 200)... Jusqu'à ce que la bilirubine s'y mette fin 2015. Elle a augmenté assez rapidement sans qu'on parvienne à la ramener dans les clous, et j'ai commencé à devenir jaune. Puis ce sont des angiocholites qui sont apparues régulièrement (infection des voies biliaires), environ tous les 3 mois qui nécessitaient une hospitalisation à chaque fois. J'ai ensuite eu des sueurs nocturnes, des crampes dans la nuit, et j'ai développé une ostéoporose sévère du fait que mon foie n'absorbait plus la vitamine D (nécessaire pour fixer le calcium sur les os). Je me fêlais régulièrement les côtes, sans rien faire au presque... J'étais vraiment en verre... Voilà ce qui m'a conduit à être inscrit sur liste d'attente de greffe en mai dernier (ah oui, et ma bili était montée dans les environs de 175 les derniers mois, ça devenait vraiment urgent).

Lebon gilda
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Re: Recherche d'échange avec des porteurs de CSP

Message non lu par Lebon gilda » sam. 11 août 2018, 11:10 am

bonjour, Guillaume
merci pour ta réponse
je me sens un peux mieux depuis que j'ai des réponses de votre part, je vois que les personnes qui sont dans notre situation nous comprend mieux et sa me réconforte vraiment. Moi j'ai découvert ma maladie lors d'un bilan sanguins de routine et puis c'est qu'on a vu que les GGT 1000 et tous le bilan hépatique très élevé. Donc c'est la qu'on ma des examens sup qui on détecter une HAI ensuite on ma fait bili-irm et une biopsie qui on confirmé mon HAI +CSP et une CBP constitué donc depuis 3ans je suis sous ttt qui na pas encore stabilisé mes analyses.
Dans l'attente d'une prochaine réponse bonne journée.

Lebon gilda
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Re: Recherche d'échange avec des porteurs de CSP

Message non lu par Lebon gilda » mar. 28 août 2018, 3:27 pm

Bonjour a tous, c juste un petit message pour donner des nouvelles!!
Sayais je me suis lancé pour prendre un nouveau départ et peut être revenir plus forte et oublié toute ses douleurs et les incompréhension de mon entourage. J'ai pris un RVD avec un Hépato du centre de Paris, pour pouvoir refaire toute mes analyse et peut être avoir un nouveau ttt qui pourra stabilisé ma maladie. Dans l'attente de la convocation je stresse un peu car je sais que je vais être loin de mes enfants et mon mari mais sais pour ma santé. je vous dit a plus tard espérant avoir plus de nouvelle de vous. Bonne aprem.

Guillaume
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Re: Recherche d'échange avec des porteurs de CSP

Message non lu par Guillaume » mar. 28 août 2018, 9:12 pm

Bonsoir Gilda,
Merci pour ces nouvelles ! Je suis impressionné, tu as réussi à organiser tout cela à distance ! Tu vas passer des examens sur place ou uniquement une / des consultations ?
L'hepatologue t'a envoyé une ordonnance pour une prise de sang à faire avant la consultation ?
Tu seras quand à Paris ? Dur pour moi de t'accueillir, j'habite à Rennes mais on ne sait jamais, si la providence fait bien les choses... !

Bon courage, je t'envoie plein d'ondes positives !

dada974
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Re: Recherche d'échange avec des porteurs de CSP

Message non lu par dada974 » mer. 29 août 2018, 8:39 pm

Bonjour Guillaume,
Oui effectivement j'ai pris contact avec l'hépato depuis la Réunion et j'ai envoyer ts mon dossier par mail. Après consultation des mes analyses elle ma dit de venir passer TS les analyses et examens a Paris. Je n'ai pas encore de date j'attent la convocation et je serai hospitaliser le tps des axams merci se mm de tant inquiète. Dans l'attente de vous relire a bientôt.

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