la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

recidive CSP suite sur une greffe

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

schmoulitz
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recidive CSP suite sur une greffe

Message non lu par schmoulitz » mer. 09 mai 2018, 8:08 pm

Bonjour,

je me permets de vous écrire car on a diagnostiqué une CSP à mon ami il y a quelques années.
suite à des complication il a d'abord reçu un greffon qu'il a rejeté puis 2 ans plus tard au dernier moment une greffe complète du foie.

tout se passait bien, il n y a pas eu de rejet, et 2 ans après les valeurs hépatiques sont mauvaises, à l'IRM on voit une anomalie et maintenant des symptômes comme des prurits réapparaissent.
il a complètement laissé tombé et je me sens impuissante devant ce scénario.

on va l'hospitalisé pour mettre des stendt et un drain en espérant qu il s'agit d'un problème du cholédoque et non une récidive réelle.

je ne sais pas comment lui redonner espoir, ne pas perdre mon espoir, l'aider, prendre rdv avec des spécialistes, ou ne serait ce avoir un témoignage du même cas.

de plus pour soulager les prurit il a pris des cholestyramine qui ne font pas effet et je le vois juste souffrir psychiquement et physiquement et cela me rend folle d être si impuissante.

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Primerose
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Re: recidive CSP suite sur une greffe

Message non lu par Primerose » mar. 15 mai 2018, 10:02 am

Bonjour Schmoulitz,

bienvenue sur ce forum !

Votre message est trés émouvant car il parle de la place du conjoint pendant la maladie. Souvent il se sent délaissé, on ne s'occupe pas de sa souffrance et comme vous le dites de son impuissance à aider efficacement .

Votre conjoint connait à nouveau des problèmes de santé. Il a abandonné, dites vous; tout cela montre que le combat a dû être épuisant, et lorsqu'on se retrouve face à un retour du problème les forces peuvent arriver à manquer.
Mais votre conjoint est entre de bonnes mains; ce n'est pas facile certes, mais il est soigné.

Et vous dans tout cela? Avez-vous pensé à déposer vos souffrances chez une personne qui pourrait vous écouter? Une oreille bienveillante, qu'elle soit professionnelle ou amicale, vous permettrait de décharger émotionnellement tout ce qui vous pèse tant. C'est de cela dont vous avez besoin...qu'en pensez-vous?

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