Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne souhaitons pas faire payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons besoin de vous, aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide !

forum Coronavirus : Nous avons créé un forum spécifiquement dédié aux discussions autour du coronavirus. Partagez votre expérience, posez vos questions, donnez-nous vos astuces pour s'adapter au rythme de la vie confinée…
Enquête "Coronavirus & Maladies Inflammatoires du Foie & des Voies Biliaires : lire l'article sur le site participer
Albi a des ambassadeurs dans différentes régions de France et en Belgique : il y a une personne à qui parler près de chez vous ! voir la liste

consultez toutes les vidéos créées par albi !  > CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive  > CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive > HAI : Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune  > "Chevauchement" : Vidéo du syndrome de Chevauchement

> albi association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

syndrome LPAC

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

Modérateur : daniel

sarahlac33
Messages : 2
Inscription : dim. 03 mars 2019, 8:17 pm

Re: syndrome LPAC

Message non lu par sarahlac33 » dim. 03 mars 2019, 8:43 pm

Je parlais du site doctolib pour le rendez vous bien évidement (et pas doctissimo)

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1110
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: syndrome LPAC

Message non lu par Primerose » mar. 05 mars 2019, 5:08 pm

Bonjour Sarah,

bienvenue sur notre forum!
Les porteurs du syndrome LPAC sont rares dans notre association mais ALBI l'a intégré dans nos maladies chroniques.
Tu as eu la chance de tomber sur un médecin assez perspicace , grâce à cela un diagnostic a pu être posé et tu es sous cholurso.
Mais tu nous parles de douleurs récurrentes calmées par de fortes doses d'acupan, ce qui est handicapant quand on sait les effets secondaires de ce médicament certes efficace.

Tu as pris un RDV chez le Dr Corpechot de ta propre initiative et sur Doctolib; il vaudrait mieux que ce soit ton gastro qui s'en occupe afin que tu puisses bénéficier d'une consultation moins lointaine . Je ne vois que cette solution, d'ailleurs je suis étonnée que l'on ne t'ait pas remise entre les mains d'un spécialiste , au moins un hépatologue, ce serait un premier pas.

J'espère que tu seras vite prise en charge, reviens vite nous donner de tes nouvelles!

PS : tu sais que nous faisons notre journée ALBI le 30 mars? Ce serait l'occasion de venir prendre contact avec les Professeurs qui seront là et aussi nous voir tous!

Avatar de l’utilisateur
morzac
Messages : 29
Inscription : ven. 21 avr. 2017, 1:34 pm
Localisation : CAHORS (46)

Re: syndrome LPAC

Message non lu par morzac » sam. 23 mars 2019, 12:05 am

Bonjour je voie que toi aussi cela a commencé jeune , moi à 18 ans j’ai eu une appendicectomie alors qu’il ce sont rendu compte quand ils ont diagnostiqué la maladie qu’en fait c’et De début de LPAC. Sous delursan actuellement j’ai eu des calculs il a suffit d’ajuster la dose. Pour le delursan c’est normal un rapport avec le poids. Mais le ressenti patient et important. Tu fait des analyses de sang tous les mois ? 15j ? Pour voir si ton médicament fait effet ? Effectivement tu ne peux et ne doit pas rester avec cette douleur. J’ai la chance d’être tomber sur une gastro qui connaissait la maladie donc je dirais que les gastro qui aime leur métier et qui d’informe peux totalement te suivre

Avatar de l’utilisateur
Geraldine
Messages : 2
Inscription : mar. 02 juin 2020, 1:06 pm

Re: syndrome LPAC

Message non lu par Geraldine » mar. 30 juin 2020, 6:48 pm

bonjour,
Merci à Albi de développer ce site informatif et d'échange.
J'ose écrire, même si à la lecture de vos témoignages, je relativise ma situation. La voici :

J'ai 45 ans, ai subi une ablation de la vésicule biliaire à 38 ans, et Il y a 1 année, le syndrome LPAC m'a été diagnostiqué. Pur hasard puisque on m'a tout d'abord traité pour un colon irritable... :-x C'est un heureux hasard avec un radiologue initié à la lecture symptômes LPAC sur échographie qui m'a ensuite guidé vers un scanner puis une IRM et enfin un rdv en urgence auprès d'un gastro entérologue. Si il a fallu près de 2 mois pour obtenir l'échographie, 3 jours plus tard, le verdict tombait avec une crainte avérée d'aggravation compte tenu de la présence de macro calculs de 1,6cm pour le plus gros en sortie du segment 6, plus d'autres et quelques nodules... Pourtant, malgré la fatigue, les périodes nauséeuses, le bilan sanguin avec des transaminases bien supérieures à la norme, je ne présente pas de fièvre ni, pour le moment, d'aggravation. Le docteur Auroux (gastroentérologue) en Savoie et Isère m'a placé sous Cholurso à 10mg/kg que je prends depuis 13 mois. Au bout de 3 mois, le plus gros calcul avait diminué en largeur de moitié et le bilan sanguin était bon. Malheureusement 6 mois plus tard, et depuis, les bilans sanguins sont mauvais sur les transaminases et les cailloux n'évoluent plus... La fatigue est récurrente, les douleurs, gênes sont bien présentes et parfois se situent sur des zones qui ne semblent pas correspondre au foie (à gauche ou vers l'estomac).
Le dernier rdv médical m'inquiète : pas d'évolution du tableau sanguin ou lithiasique, le médecin a développé un protocole d'intervention "invasif" avec ses collègues, il m'apprend d'ailleurs que ce serait un autre médecin qui procéderait à l'intérieur du foie, lui étant davantage spécialisé dans l'endoscopie. En attendant une crise qui justifierait cette intervention (pourvu qu'elle n'arrive pas)mon prochain rdv est dans 6 mois, sans IRM...

Dois-je consulter un autre spécialiste ? Dois-je faire confiance ?

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1110
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: syndrome LPAC

Message non lu par Primerose » ven. 03 juil. 2020, 8:48 am

Bonjour Géraldine,

bienvenue sur notre forum ALBI 😊.
Tu as eu une grande chance d'avoir été diagnostiquée assez rapidement. C'est un point très positif car les médecins savent quelle est la pathologie en cause dans tes douleurs. Donc, cette question du diagnostic est réglée. Aujourd'hui, se pose une autre question : devant un bilan sanguin qui n'est pas stabilisé, il est envisagé que tu aies des explorations dites "invasives" beaucoup plus poussées en cas de nouvelle crise.
Je ne vois que tu positif : tu es une patiente complètement informée du parcours adapté pour toi.
Bien sûr, tous ces éléments positifs n'empêchent pas l'angoisse . Et nous savons bien que l'angoisse nous emmène vers des représentations qui sont exagérées, mais voilà, nous sommes ainsi, nous avons peur de ce que nous ne maîtrisons pas.

Alors, oui, tu peux faire confiance : tu as décrit un parcours de soin peu habituel pour une pathologie rare . Ce qui signifierait que tu es entre des mains de spécialistes qui savent exactement ce qu'ils doivent entreprendre pour ta santé.
Et tu es en sécurité puisque tu as déjà un rdv de planifié.

J'espère que tu pourras passer un bon été; il est important de se reposer et de se ressourcer quand on traverse de telles épreuves qui épuisent et le physique et le moral.

Nous attendons de tes nouvelles très vite chère Géraldine .

Répondre