le forum d'albi

Bonjour à tous!
je suis nouvelle sur ce forum. En effet, on vient de me diagnostiquer une Cholangite Sclérosante Primitive. J'ai également une Rectocolite Hémorragique depuis 10 ans. Je suis sous Pentasa pour la RH et sous Cholurso depuis peu pour la CSP.
J'écris sur ce forum pour une chose notamment. J'ai des douleurs abdominales chroniques. Mon médecin (gastro-entérologue) me dit qu'avec la CSP on n'est pas censé avoir des douleurs. Il ne comprend donc pas les douleurs que j'ai. J'ai passé une IRM, une biopsie hépatique et une echo endoscopie haute qui ne montrent rien de spécial (à part que j'ai une CSP) et ne m'avancent donc pas sur l'origine de ces douleurs.
Autre petite information: un jour, soudainement, j'ai eu de très vives douleurs à ce niveau là, ainsi qu'une jaunisse. Cela ne se passant pas au bout de 6/7 jours, j'ai consulté un médecin. Afin de comprendre ce que j'avais, j'ai passé une IRM et fait des prises de sang et c'est comme ça qu'on a vu que j'avais une CSP.
Pour les décrire, ces douleurs sont vraiment situées en haut de l'abdomen et au milieu, au niveau de l'estomac (c'est mon impression), elles peuvent être d'intensité variable (peuvent aller jusqu'à la limite du supportable), peuvent durer plus ou moins longtemps (de 15 min à 1 heure ou plus), et généralement je me sens nauséeuse après et mes urines sont plus foncées. Bref, ces douleurs me pourrissent mon quotidien car j'ai tous les jours peur d'avoir mal.
J'ai la sensation que le spécialiste qui me suit me laisse un peu "tomber" par rapport à ce problème, considérant qu'il a fait tous les examens qu'il pouvait et que cela ne montre rien.
J'ai donc une question: est-ce que l'un de vous à des douleurs chroniques similaires et est atteint d'une CSP?
Cela peut-il être lié à certains aliments? ...
J'ai vraiment besoin d'y voir plus clair... Le moral n'est pas au top en ce moment.
C'est dur d'entendre qu'on a une maladie de ce genre avec des douleurs qui te le rappellent toutes les semaines, le tout à 28 ans...
Un peu de soutien me ferait le plus grand bien !
Je vous remercie de m'avoir lu et espère lire vos réponses bientôt.
Merci d'avance.

Bonjour carOstralia
Bienvenue parmi nous.
N’ayant pas la même pathologie je n’emettrai pas d’avis sur les douleurs dont tu te plains. En revanche tu devrais peut être t’en remettre à un médecin plus « spécialisé » dans les pathologies du foie. Hepatologue ce serait probablement mieux non ?
En tout cas je te souhaite bon courage et tu devrais sur ce site avoir des avis et des vécus sur la CSP.
Pour ce qui est du soutien je pense que tu en trouveras ici.
tiens nous au courant ton évolution
Je te souhait d’aller mieux rapidement.
Maribé

Coucou Maribé


Bonjour CarOstralia,

je me joins à Maribé pour te souhaite également la bienvenue sur notre forum!

Tu es une très jeune femme atteinte de deux maladies chroniques : RCH et nouvellement CSP. Pour ces deux pathologies tu as des traitements . De ce côté là, rien à redire .
Mais tu t'inquiètes beaucoup pour une douleur récurrente que tu as au niveau de l'abdomen : je te rassure , j"'ai eu les mêmes douleurs que toi ( à se tordre!) et comme toi juste avant ma jaunisse, annonciatrice d'une HAI.
J'ai beaucoup insisté auprès de mon hépatologue ; il pouvait à peine y poser les mains pour m'ausculter!
J'ai donc appris que cet endroit que tu décris si bien s'appelle l'épigastre : d'après mon hépato il focalise tellement de possibilités qu'il n'intersse pas plus que ça les médecins : peut-être est-ce dû stress, à l'acidité etc...

Ce qui est rassurant de ton côté, c'est que tous les examens ne donnent rien d'alarmant : ouf! ( au fait, tu es suivie par qui? et où? ).

Comme tu poses la question de l'alimentation, je me dis que tu dois être une jeune femme désireuse de mettre toutes les chances de son côté pour aller bien ; tu as bien raison! Je te conseillerai donc de lire le livre d'une super gastro enterologue que nous avons eu la chance d'avoir en conférence l'an dernier, lors de notre Réunion d'informations : Le Professeur Francisca Joly-Gomez , qui a écrit un livre : "L'instestin notre deuxième cerveau" . Il est très simple à lire et très riche en informations gastrologiques ( hi hi, si je peux dire ça comme ça!) . Il y a plein de recettes délicieuses pour bien se nourir et éviter les problèmes digestifs en tous genres .
Ensuite, tu peux te diriger vers un ostéopathe qui pourrait te soulager ; pourquoi pas de l'acupuncture également? De la relaxation aussi. Ce sont des techniques que j'ai essayé avec succès et aujourd'hui, grâce à mon traitement et tout ce que je mets en place à côté, je n'ai plus mal ou rarement ( il faut dire que ces douleurs avaient perduré quelques mois!) .

Pour finir, je te conseille de naviguer sur notre super site! Tu verras ce que tu peux y trouver comme mine d'informations!
Et pour finir sur une note positive, sache que dans notre Association, il y a des très jeunes personnes comme toi, atteintes de CSP, qui travaillent , ont des projets!

CarOstralia, ( Ostralia, c'est parce que tu y es allée? ) as-tu songé à adhéré à ALBI? Vraiment, ce serait formidable de t'accueillir! Tu connais le dicton : plus on est de fous, plus on rit ! .

Bonjour Maribé et Primerose!
Merci pour vos réponses rapides, ça fait plaisir.
Je crois que mon médecin est gastro entérologue et hépatologue mais je pourrais aussi aller voir un hépatologe. J’avais envie de prendre un 2ème avis de toute façon. Je vis à Nantes, et suis suivie par un médecin du Confluent (Nouvelles Cliniques de Nantes), je ne sais pas si vous connaissez? C’est une des question que tu me posais Primerose.
J’ai regardé ce qu’était l’épigastre et c’est en effet exactement la zone! Je ne l’ai pas dit dans mon premier message mais quand je fais une crise de douleurs, cette zone est très sensible au toucher. C’etait le cas pour toi aussi Primerose? Comment tes douleurs ont elles disparues? A force de patiente, par un traitement médimenteux, changement d’alimentation? Un peu tout ça?
C’est difficile pour moi d’entendre que ces douleurs ne sont pas liées a quelque chose de concret qu’on aurait pu voir a l’endoscopie. Oui c’est rassurant d’un coté mais en meme temps ça ne m’avance pas beaucoup.
Enfin... j’ai commencé des séances d’osteo, et je vais aussi aller une magnétiseuse. Je songe egalement depuis un moment a me mettre a la meditation. J’essaierai aussi surement l’acupuncture dans un second temps.
Est ce que par hasard vous connaissez de bon hépatologues (réputés) dans la région de Nantes?
Ah oui j’ai entendu parlé de ce livre. Je vais le lire!
Merci encore pour vos réponses

carOstralia car j’ai vécu en Australie
Et je compte adhérer a l’association oui.

A bientot

Bonsoir carOstralia
Je trouve que tu réagis vite et bien !
C’est drôle comme nous nous comportons différemment face au diagnostic : personnellement je n’ai jamais éprouvé le besoin d’un deuxième avis. J’avais presque fait mon diagnostic seule avec les lectures du « net » mon Gastro enterologue m’a orienté de suite vers une jeune femme médecin spécialiste du foie associée avec lui, une biopsie du foie a rapidement été programmée, et hop le traitement instauré. Je n’ai pas eu envie d’aller voir quelqu’un d’autre !
J’aime ta manière rapide de faire le tour des options (régime alimentaire, osteo, méditation). Je crois en effet que le malade doit se prendre en main et ne pas attendre passivement les conseils du thérapeute. Nous sommes en première ligne et il nous appartient de chercher ce qui nous serait bon. L’avantage du forum c’est que nous savons tous de quoi nous parlons. Les médecins nous proposent des traitements mais c’est nous qui avons le vécu et pouvons échanger et nous donner des astuces. Parfois on a des coups de « mou » « la tête un peu sous l’eau » et hop un petit tour pour s’epancher et quelqu’un vient nous tendre la main, bref on se sent moins seul.
De Nantes je ne connais que la chanson du Pont (et le feuilleton de l’aéroport)j’espère que quelqu’un pourra te renseigner.
Encore bon courage et tiens-nous au courant de ton évolution.
À bientôt

Merci Maribé17

Bonjour CarOstralia,

je rejoins Maribé: tu réagis très vite, comme on dit aujourdh'ui tu "assures grave"!!
Tu as tout à fait le droit de prendre un deuxième avis; je te joins le lien des centre de compétences afin que tu localises celui qui te conviendrait le mieux ( sinon il y a un hépatologue qui vient à nos réunions et qui est de Nantes : le Dr Gournay )

https://www.albi-france.org/?s=centre+de+competence

Pour en revenir à l'épigastre, les douleurs étaient comme celles d'ecchymoses! Ce qui m'a soulagée très rapidement c'est mon traitement d'attaque : la cortisone à forte dose! J'ai revu mon alimentation par la suite , cela a permis un immense soulagement de la douleur ! J'ai également pris l'habitude , le soir, de mettre une bouillotte bien chaude sur mon ventre, ça me détend et il parait que le foie aime la chaleur!
Je comprends ta frustration de ne pas être entendue lorsque tu évoques cette douleur; j'étais persuadée que cela venait de mon HAI, mais mon hépato n'en était pas convaincu..bon....soit!

Je vois que tu es une jeune femme très énergique, qui veut aller bien et qui fera tout pour cela! Lorsqu'on est malade, on apprend à revoir sa façon de vivre, sa façon d'être; on se découvre des ressources incroyables !

A très bientôt CarOstralia!

PS : si tu as des nouvelles de Skippy le Kangourou transmets-lui mes amitiés!

Merci encore Primerose!

Bonjour
J’espère que vous vous portez bien.

Je reviens sur cette page pour (re)parler de mes douleurs épigastriques chroniques. Elles sont toujours là, on va dire que je fais une crise par semaine, et je m’interroge sur l’origine. Je pense que ce sont des calculs dans la vésicule.
En effet lors de l’echo endoscopie, ils ont trouvé des calculs dans ma vesicule mais ceci sans complication, et n’en ont pas vu ailleurs (dans les conduits).
Ma gastro/hepato en a donc conclu qu’il ne fallait pas l’enlever car pas necessaire selon elle, et elle m’a laissé « tomber » avec mes douleurs qu’elle met sur le dos de l’anxiete (autant vous dire que j’etais en colère d’entendre ça).
Alors qu’avant l’echo endoscopie, elle avait dit qu’on ferait l’operation d’ablation de la vesicule si on voyait des calculs.
Pq ce changement de version? Je comprend qu’on n’opere pas s’il n’y a pas de necessite mais je sens bien que y’a un probleme, autre que la CSP... et ma vesicule est un peu douleureuse qqle fois. (Ca fait comme des petits piques).
Je me suis tournée vers mon medecin traitant qui m’a donné des antalgiques en cas de douleurs et qui me suis et me crois concernant mes douleurs, elle aussi pense que la vesicule pose pb.
Je suis donc allée consulter un autre gastro (du meme cabinet que celle qui me suit, cette derniere etant absente en ce moment) et pour lui c’etait clair que le probleme venait de la vésicule. J’ai un rdv avec un chirurgien bientot.
Mais voila j’ai deux versions differentes. Et je sais pas trop quoi en faire. Je leur ai demandé de discuter de mon cas, j’espère qu’ils prendont un tout petit peu de temps pour ça. J’ai hâte que ces histoires de douleurs soient réglées...
Affaire à suivre...

Est ce que cela parle à quelqu’un?

Bonne semaine à tous !

carOstralia

Bonjour CarOstralia,

encore une fois, tu montres très bien à quel point nos maladies sont non seulement complexes mais compliquées à comprendre.
Je suis passée par les mêmes problèmes que toi concernant ma vésicule qui avait beaucoup de calculs non alarmants; mais mon hépato me disait qu'il faudrait songer à l'enlever un jour ou l'autre car elle fonctionnait très mal, occasionnant douleurs épisodiques, petites nausées, bref un chapelet de maux inconfortables mais pas graves.

On me l'a quand même enlevée après maintes réflexions de la part du chirurgien et de mon hépato ; j'étais beaucoup mieux c'est vrai ( fini les douleurs dans le bas du dos et au niveau du sternum); j'avais moins mal à l'épigastre mais c'est la cortisone qui a fait cesser les douleurs.

Comme me dit mon hépato, l'épigastre est le symptôme de plusieurs problèmes ; alors difficle de savoir "qui" est responsable de quoi!
Mais ce n'est pas une raison pour qu'on ne s'occupe pas de faire cesser efficacement tes douleurs! Et surtout que tu sois écoutée, c'est très important!

Belle journée CarO !

Bonjour Primerose.

Merci encore pour ta réponse.
Les médecins se sont concertés et m’ont dit qu’il faut que je me fasse enlever la vésicule. Donc je vais faire cette opération et j’espère qu’elle règlera mes problèmes de douleurs chroniques.
Je croise les doigts.

Bonne journée

Bonjour à tous, bonjour carO et Primorose,

Je suis aussi nouvellement inscrit sur le forum et c'est ma première intervention. J'ai aussi été diagnostiqué d'une CSP il y a peu, en Aout 2017 des suites d'une pancréatite, et je venais juste de faire mes 30 ans.

Je me permet d'intervenir parce que je me retrouve énormément dans ton cas carOstralia. J'ai aussi une douleur plus ou moins chronique dans l'abdomen supérieur avec une déviation vers la droite (quand tu regardes ton ventre), et on m'a aussi parlé d'une cholécystectomie en raison de calculs biliaires dans la vésicule (c'est ce qui avait provoqué ma pancréatite).
Tout comme toi j'ai voulu un 2ème avis et j'ai très rapidement changé de régime alimentaire et de rythme de vie.
Je suis suivi dans 2 services d'Hépathologie, l'hopital Cochin à Paris et l'hopital de la Timone à Marseille.

Pour répondre à tes inquiétudes concernant ta douleur, bien je ne connaisse pas la taille de tes calculs ou l'ensemble de ta pathologie, de ce que je sais il est très peu probable que ces calculs soient LA cause de tes douleurs. Dans le cas d'une CSP c'est un peu plus compliqué que ça.

Pour te parler de mon cas :

Mes Hepatho ont annulés ma cholécystectomie car il n'y a pas de complication particulière, c'est à dire la présence d'une bactérie qui provoquerai une infection sévère de la vésicule ou autre complication comme des calculs de grande taille. Ajouté à cela, dans presque tous les cas de CSP, il arrive un moment ou la greffe de foie se pose car la cirrhose apparait, et qu'apparemment l'absence de la vésicule biliaire complique légèrement l'opération (j'ai vu mon hépatho chirurgienne aujourd'hui et c'est ce qu'elle m'a dit sans rentrer dans les détails).
J'ai beaucoup entendu que c'était une opération qui se faisait un peu trop systématiquement car "la vésicule n'est pas un organe important, c'est comme une appendicite" ... or dans la médecine alternative (naturopathie, médecine chinoise etc..) tous les organes sont importants, y compris la vésicule, et dans le fond ça me semble tout à fait logique. L'opération reste une agression pour le corps.

Pour en revenir à la douleur, il ne me semble pas avoir vu quelque part l'état de ta fonction hépatique (as tu passé un fibroscan ? est ce que tes enzymes du foie sont normales ?).
Alors attention, là il va falloir s'accrocher pour comprendre, j'ai pas pu faire plus simple et je m'en excuse par avance, le sujet est assez compliqué :

Il est possible que la douleur soit liée à une crise de cholécystite (Inflammation dans la vésicule) ou d'angiocholite (inflammation dans les conduits hépatiques) aigue/ponctuelle (même chose).
La cholécystite et l'angiocholite ponctuelle sont des inflammations liées à un mauvais écoulement de la bile et aussi de sa mauvaise qualité (car le foie produit une bile de mauvaise qualité avec plus de déchets) dans un contexte déjà inflammatoire (liée à la CSP). Cette stagnation de la bile peut être dans le foie ou dans la voie biliaire pour l'angiocholite, souvent ça se passe niveau des sténoses qui sont des tissus sclérosés inflammatoires et donc à tendance infectieuse selon ou pas la présence de la bile.

Dans la vésicule c'est une autre paire de manche car le système d'accumulation et de circulation de la bile est différent, et dans le cas d'une cholécystite l'inflammation est très souvent plus importante et plus longue car l'écoulement est moins régulier que dans la voie biliaire ou dans le foie (elle se fait seulement sous certaines conditions), elle reste cependant dite aiguë ou ponctuelle mais les douleurs sont très intenses et il y a de la fièvre en raison du rythme d'écoulement de la bile plus lent. Dans le cas de la cholécystite aiguë, la vésicule, normalement, ne possède pas de lésion inflammatoires et donc ce serait directement la bile (lithiase vésiculaire) qui serait en cause dans les inflammations. De plus il ne me semble pas que l'ictère soit un symptôme de la cholécystite aiguë puisque le canal hépatique et le foie ne sont pas touchés (sauf si l'infection remonte dans le foie, mais si l'infection se réponds comme ça c'est qu'elle est grave).

Dans mon cas (et peut être pour le tient ?) il est probable que la douleur soit causée par une crise d'Angiocholite aiguë et ca été confirmé par un de mes hépatologues. Le problème de l'angiocholite aiguë c'est qu'elle n'est pas vraiment traçable car elle est de courte durée, l’inflammation se déclenche dans le foie ou la voie biliaire, et comme il y a de l'activité (et que on prends du cholurso) l’inflammation disparait car la bile s'écoule vers l'intestin ou la vésicule (pouvant déclencher une cholécystite), la fonction hépatique reprends alors son état d'origine. Il me semble que l'inflammation peut aussi être causée par une zone inflammatoire précise et pas particulièrement par la bile, c'est quand cette dernière arrive sur la zone inflammatoire que l'inflammation se déclenche et prends d'autre circonstances.

Dans les 2 cas, je suis persuadé que d'autres facteurs rentrent en jeux comme le stress, le niveau d'hydratation, l'alimentation, un niveau de pollution élevé etc ... en fait tout ce qui va influer sur le bien être de ton foie et la production de la bile.

Pour conclure sur ce point, souvent dans le cas de la CSP, les calculs peuvent être causés par le foie directement et non par la bile qui stagne dans la vésicule biliaire, et donc qui peut remplie de calculs provenant du foie. La vésicule peut donc rester saine avec des calculs à l'intérieur. Hors il serait inutile de l'enlever si elle est "saine", ne serait ce même que pour protéger le reste de la fonction hépatho-gastro car de toutes manières le foie et les sténoses de la voie biliaire produiront des calculs car le foie ne fait plus son travail correctement et/ou que la bile stagne à certains endroits. La question est donc de savoir à quel niveau sont produits les calculs ? Dans la vésicule ? Au niveau des sténoses ou au niveau du foie ?
Dans mon cas ils ont retrouvé des calculs dans le foie, et il n'y a aucune piste montrant que ma vésicule biliaire ne fonctionne pas correctement, ils ont donc décidés de ne pas l'enlever sachant que il y a cette gène liée au manque de la vésicule biliaire lors de la greffe de foie, et que de toute manières, qu'ils soient dans le foie, au niveau des sténoses, ou dans la vésicule, les calculs seront là. Ils me laissent donc ma vésicule avec une surveillance régulière du nombre de calcul dans mon système hépatique et une vigilance accrue sur les cholécystites.

Je ne suis pas médecin (j'ai quand même fait de longues études lol), ce que je te dis là c'est le résultat d'écoute de ce que m'ont dit mes médecins et de ce que j'ai pu lire sur internet en me renseignant sur la CSP (et j'y ai passé du temps). Il ne me semble pas dire de bêtises, cependant je t'invite à te renseigner en fonction de ton propre cas.

J'ai quelques questions à te poser, pourquoi ont ils reprogrammé ton ablation ? y'a une raison particulière ?
Comment a été diagnostiquée ta CSP ? A cause de sténoses intra/extra hépatique ? Ou en est ta fonction hépatique ?

Autre chose, je ne comprends pas du tout ton hépato-gastro qui te dit que avec une CSP on est pas censé avoir de douleurs ... La CSP peut causer tout un tas de douleurs, directe ou indirecte, la cholécystite et l’angiocholite en font parties. à partir du moment ou la CSP diminue directement la fonction hépatique et distille du tissus inflammatoire un peu partout.

Concernant l'alimentation, c'est une clé de voute de la santé de notre fonction hepato-gastro, ou du moins dans le ralentissement de sa dégradation, et c'est important de la modifier en passant sur quelque chose de plus sain.
J'ai commencé du Desmodium Ascend qui est une plante africaine à prendre en infusion et qui régénère les cellules du foie. Je ne sais pas si c'est lié à ça mais quand j'en prends 2 tasses par jours minimum, les douleurs liées aux angio ont tendances à diminuer et je me sens plus soulagé au niveau du ventre, j'ai commencé une cure régulière y'a 2 semaines et j'ai vraiment l'impression que ça me fait du bien.
Tout ce qui aura pour but de rendre plus zen (yoga, méditation, repos etc ..) n'est que bénéfique sachant que le stress produits des déchets que le foie doit éliminer, et dieu sait que cette situation peut être stressante. Le sport est un élément essentiel dans la conversation de l'état de santé et peut être dans son amélioration.

Comme Primerose l'a très bien dit, t'as l'air sur la bonne voie en tout cas, continue d'être active vis à vis de ta maladie, reste positive, le mental est très important dans la guérison ou du moins la stabilité de notre état de santé.

Bonjour Quentin et bonjour tout le monde!

Ce forum est génial. Je remercie encore Primerose et Maribé de m'avoir répondu aussi rapidement suite à mon premier message. Et aujourd'hui je te remercie aussi Quentin pour ton long message. Il me touche d'autant plus que tu as la même maladie que moi et des symptômes similaires.
Ton message est très très complet et me donne énormément d'information. J'étais émue quand je l'ai lu hier... Je n'ai pas encore eu de réponse satisfaisante du corps médical alors la tienne m'a apporté beaucoup.

Je vais revenir sur mon cas depuis le début et répondre à tes questions

-On m'a diagnostiquée une RCH en janvier 2008. Suivi régulier et traitement par Pentasa depuis tout ce temps.
Maladie très bien vécue, sans poussées ni régime alimentaire spécifique, je vivais normalement jusqu'à maintenant.
-Début octobre 2017, alors que j'étais en Nouvelle-Zélande depuis 7 mois, j'ai eu soudainement, de terribles douleurs dans le haut de l'abdomen, bien au milieu (zone de l'épigastre, comme me l'a dit Primerose plus tard). Ces douleurs irradiaient dans la cage thoracique, la poitrine, le dos. C'était à peine supportable. Je me suis sentie mal pendant les 5 jours qui ont suivi. J'ai donc finalement vu un médecin généraliste. Ce médecin m'a dit que je faisais une jaunisse (j'avais bien vu des changements mais ne les expliquaient pas). Il m'a fait passé une echo du ventre, des prises de sang et finalement j'ai fait une IRM. C'est suite à l'IRM qu'on m'a diagnostiqué la CSP.
Bilan hépatique (mauvais) à ce moment là : Bili=128 / ALP=173 / GGT=224 / ALT=336
La jaunisse et les douleurs ont progressivement disparues, et mon bilan hépatique s'est amélioré.
Le gastro de Nouvelle Zélande n'a pas voulu instaurer de traitement (et de toute façon je préférais que le relais soit pris par mon médecin en France).
- je suis rentrée en France fin novembre 2017. Jusque là je n'avais été que très peu embêtée par les douleurs, j'ai fait une seule crise, pendant le voyage du retour.
- retour en France = grosse baisse de moral ... + les crises se sont multipliées, environ 1 fois par semaine, toujours aussi intenses.
- Bilan hépatique au 13 décembre 2017 : seuls les GGT étaient encore un peu haut (67) mais rien à voir avec avant donc c'était encourageant
- mi décembre, ma gastro-hépato (qui me suit depuis le début de la RCH), a programmé une ponction-biopsie hépatique pour confirmer ou écarter une possible HAI associée + une nouvelle IRM. C'est aussi à ce RDV là qu'elle m'a dit que les douleurs n'avaient pas de lien avec la CSP selon elle, que cette maladie n'était pas douloureuse. Quand je lui demandais d'où ça venait, elle ne répondait pas (ne sachant pas quoi me dire j'imagine...)
- résultat de la ponction-biospie = foie quasi normal donc pas de HAI (confirmé par des examens sanguins complémentaires (anticorps anti DNA, anti muscles lisses, etc...))
- résultat de l'IRM = confirme la CSP (par contre je n'arrive plus à savoir si les sténoses observées sont intra ou extra hépatiques)
- je n'ai pas passé de fibroscan (il me semble que c'est l'examen qui remplace la biopsie du foie non?)
- à la confirmation du diagnostique de CSP, ma gastro-hépato m'a fait démarrer un traitement à base de Cholurso (je ne suis pas encore à la dose maximale à ce jour).
- elle m'a également programmé une echo-endoscopie + fibroscopie afin de tenter de déterminer l'origine de mes douleurs, à ce moment là, elle soupçonnait des calculs.
- résultat de l'echo-endo = rien vu d'alarmant-> pas de rougeur, pas de tensions, pas d'inflammation ni d'ulcère. Une vésicule micro-lithiasique mais sans complication. Pas de lithiases dans le cholédoque.
=> donc ma gastro-hépato m'a dit "c'est plutôt rassurant, il n'y a pas lieu d'enlever la vésicule biliaire, de plus il faut attendre que le Cholurso soit à l'optimal".
=> sauf que moi, j'ai des douleurs qui me "pourrissent" mon quotidien, j'étais assez colère de me sentir "abandonnée" => suite à cet examen, elle m'a dit d'aller voir mon médecin traitant pour la gestion de la douleur et c'est tout. Je pense qu'elle estimait avoir fait tous les examens possibles dans sa sphère et que cela ne mettait rien de particulier en évidence pour comprendre l'origine des douleurs. Et je la soupçonne de croire que mes douleurs sont simplement liées au stress => ça, ça m'a mis en colère car pour moi il n'y a pas que ça!
- je suis donc allée voir mon médecin traitant, elle, elle m'entend et me croit.
- bilan hépatique au 24 janvier 2018 = beaucoup moins bon : GOT=14 / GPT=45 / GGT=244 / ALP=113 (lipasémie OK)
- les crises continuant et le bilan hépatique s'étant un peu détérioré, elle m'a conseillé de revoir ma gastro-hépato (mon médecin traitant soupçonnait alors des poussées de colite hépatique liées aux calculs). Ma gastro-hépato étant absente ce mois-ci, je suis allée voir un de ses associés
-> et c'est lui qui m'a dit que "si, si, c'est bien la vésicule" et qu' "il faut l'enlever".
-> ayant eu 2 versions différentes (lui "pour" et ma gastro "contre"), je lui ai demandé de discuter de mon cas avec ses confrères -> il m'a rappelé en me disant qu'il fallait bien enlever la vésicule.
=> c'est pour cela que l'opération a été reprogrammée. J'ai RDV avec le chirurgien lundi prochain. Je vais y aller pour voir un autre avis et lui poser des questions mais je ne vais pas programmer l'opération pour le moment.
Et dernier retournement de situation:
- lundi dernier, je suis allée consulter un autre hépatologue (un 3ème donc), dans un autre établissement (au CHU de Nantes cette fois), et ça a été un tout autre discours :
-> elle, elle m'a dit qu'elle n'était pas étonnée que j'ai des douleurs avec ma CSP (première nouvelle pour moi, jusque là!). De plus, lors de la consultation elle cherchait vraiment d'où les douleurs pouvaient venir : soit des calculs dans la vésicule (mais elle n'est pas du tout convaincue par cela, donc ça rejoint ce que tu disais Quentin), soit des sténoses dans les voies biliaires qui créent des inflammations. Elle a aussi été interpellée par le fait que sur le Compte rendu de l'IRM, il est dit que ma vésicule est de grande taille, alors elle soupçonne une sténose qui ferait que la vésicule s'engorge et grossit et créé une inflammation.
Bref, elle va parler de mon cas en staff et doit me rappeler milieu de semaine prochaine. Elle m'a également parlé de la possibilité d'aller mettre une prothèse en plastique au niveau de la sténose pour maintenir le conduit écarté et donc éviter ces douleurs. C'est une solution, donc je prends, à voir ce qu'ils me conseillent de faire. Apparemment ça a fonctionné sur des patients qu'elle suit.

Je pense que je vais me faire suivre par ce spécialiste plutôt que celle qui me suit depuis le début de ma RCH, car je trouve qu'elle cherche, qu'elle va plus loin et elle prend vraiment en considération mes douleurs. De plus le CHU de Nantes est un centre de compétences, donc je me dis qu'ils sont peut être plus au courant de ces maladies.

Je suis désolée pour ce pavé, mais je me dis que c'est sans doute plus clair comme ça.

Comment a été diagnostiqué ta CSP toi Quentin? Tu as passé une IRM après ta pancréatite et ils ont remarqué la maladie à ce moment là? Pourquoi es-tu suivi à la fois à Paris et à Marseille? On m'a parlé d'un hépato à Marseille, dans cet hôpital. Si ça n'avance pas ici à Nantes, j'irai peut être voir ailleurs. Je veux avancer...

Tes médecins ont mis un nom sur tes crises douloureuses, par contre ils n'ont proposé aucun "remède" à ce que j'ai compris?
Crois-tu qu'il va falloir que l'on vive avec ces douleurs toute notre vie?
Aujourd'hui, j'accepte très mal l'idée de peut-être devoir vivre avec des douleurs chroniques. Elles sont handicapantes (aujourd'hui j'en ai au moins une par semaine, je suis au maximum tranquille 8 jours de suite sans douleur, par contre elles sont moins intenses qu'au début).
Qu'en est-il pour toi ?

Merci pour ton conseil concernant la plante africaine. J'ai aussi entendu parlé de chardon marie. Je pense que je vais aller voir un naturopathe aussi.
Concernant l'alimentation, j'ai tendance à manger moins de viande, moins de graisse (j'ai arrêté complètement les graisses cuites), 0 alcool. Qu'a tu adopté comme régime concrètement?
Je vais continuer dans ma lancée du zen. Je fais de la méditation, je vais peut être aussi essayé le yoga, cela fait longtemps que j'en ai envie.

J'ai bien conscience que tous ces "à côté" devraient nous apporter du mieux-être. Je veux y croire!

Je suis désolée pour ces questions, j'espère que cela ne t'embêtera pas d'y répondre (si certaines sont trop indiscrètes, ne te sens pas obligé d'y répondre bien sûr). C'est juste que nous avons la même maladie et c'est bon de ne pas se sentir seule.

Je suis moins informée que toi sur tout ça, mais si je peux t'apporter du soutien à mon tour, je le ferai avec plaisir

A bientôt!

Salut Caro,

Ravie que ma réponse t'ai apporté de l'aide

Pas de soucis pour le pathé, si il y a un qui devais s'excuser pour la longueur de son texte c'est bien moi !
Au moins on a bien l'historique de ton diagnostic.

Aie aie, ca a pas du être facile le retour en France pour la maladie ..

Alors pour te répondre dans l'ordre, le fibroscan c'est un examen non invasif qui permet de connaitre l'élasticité du foie. Ça permet de connaitre l'état de santé du foie juste en terme de tissus fibrosé, c'est à dire endommagé. La ponction-biopsie doit être un examen différent dans le sens ou on va pas chercher la même information.

Oui exactement, les coliques hépatiques sont le stade juste avant l’angiocholite ou la cholécystite quand elle prends une dimension inflammatoire plus importante (il me semble).
Bonne nouvelle pour la 3ème hepato elle a l'air d'être un mélange de tes 2 premiers médecins Je pense que tu fais le bon choix, de toute manières elle restera en contact avec tes autres hepato gastro si tu lui a donné leur nom.
Je me substituerai jamais à un médecin mais ce que tu m'en dit entre bien plus en résonance avec que j'ai vu avec mes hépato et ce que j'ai pu lire. Elle compte faire quoi pour ta vésicule ? D'ailleurs tes examens ne montrent pas l'emplacement des sténoses ? C'est étonnant qu'ils aient pas regardé ou elles sont positionnées. Il me semble que c'est visible soit à la cholangio-irm soit au pet-scan, où, et là j'ai moins de chance de me tromper, à la fibroscopie.
Elle t'as parlé de te mettre un stent, apparemment c'est LA solution chirurgicale qui permet de bien faire circuler la bile dans la fonction hépatique et de prévenir les coliques angio et cholé et la détérioration du foie (qui arrive très souvent dans la CSP).


Alors, moi ils m'ont fait passer une échographie après la pancréatite (Juillet 2017) parce que, comme je ne bois de l'alcool que très rarement, la pancréatite venait obligatoirement d'un calcul et ils ont pensé à la vésicule biliaire.
A ce moment là ils ont vu mes voies biliaires intra et extra en forme de chapelets à cause des sténoses. Là j'ai eu droits à tout une batterie d'examens, irm, pet-scan, endoscopie, bilan sanguin complet (toutes les enzymes du foie au rouge sauf la bilirubine), fibroscan, une ostéodensitométrie (pour vérifier la constitution des os).
2 mois d'attentes plus tard, en Septembre donc je revois mon hepato qui me dit que j'ai une CSP bien avancée avec de nombreuses sténoses plus ou moins grande et surtout un foie fibrosé au stade F3-F4 proche de la cirrhose. La vésicule biliaire devient secondaire, surtout qu'ils ont vu que mon foie fibrosé fait des calculs, et donc que ça servirait à rien d'enlever la vésicule puisque j'ai aucun signe clinique de ce côté là. L'argument majeur est que à un stade de fribose F3 F4 on est pas loin de la cirrhose, et que dans le cas de cirrhose la question de la greffe de foie se posera, et la vésicule a apparemment un rôle à jouer dans le bon déroulement de l'opération. J'en suis pas encore là, même si mon foie est abimé, il fait son encore son taff, les médecins ont d'ailleurs été étonnés de la bonne qualité de mon bilan sanguin en terme de vitamine, fer et autres carburants du corps car dans le cas d'une fibrose F3 F4 le foie commence à perdre son rôle de synthétiseur et des carences apparaissent, hors j'en ai aucunes.
Le 25 Janvier, L'Hepato de Paris m'a orienté sur une fibroscopie avec spyglass (je crois que c'est une technologie fibraire encore plus fine)pour jeter un oeil de plus près et faire une biopsie des sténoses. Suites à quoi il veut programmer la pose d'un stent (comme toi) à la jonction des voies biliaires du foie puisque apparemment c'est la plus grosse (les autres sont encore petites), ce qui permettrai de soulager le foie.
Aujourd'hui le soucis majeur c'est la santé de mon foie. J'ai fais un fibroscan le 25/01 et le résultat est fibrose F3 (et non plus F3-F4,), mais d'après mon l'hépato de marseille (que j'ai vu le 15/02) c'est pas signe d'une "rémission" du foie puisque "c'est impossible dans mon cas" car j'ai de l'hyper tension portale (La veine porte qui part de l'intestin au foie a de l'hyper tension à cause de la mauvaise santé du foie, le sang y circule moins bien).

Je suis suivi à Paris et Marseille parce que je travaillais à Paris jusqu'à il y a peu et que j'ai voulu un deuxième avis et un suivi à Paris, et Marseille parce que je suis de la bas et que j'y ai fais ma pancréatite (donc j'ai filé aux urgences car c'est très très douloureux) puis le suivi s'est enchainé tout seul la bas.
On a du te parler du Docteur/Professeur Letreut, il est très connu dans le milieu et il est très très bon dans les actes chirurgicaux. L'Hépato qui me suis à Marseille fait partie de son équipe, c'est elle qui a détecté ma CSP alors que d'autres étaient dans le flou total..

Oui je comprends très bien que tu veuilles avancer, ce flou pour le diagnostic est très dur à vivre. Apparemment c'est très courant pour la CSP. Ca a l'air bien reparti avec ton nouveau médecin en tout cas

Pour l'instant mes crises de douleurs ont pratiquement disparues, j'en ai eu 3 4 pendant 2 mois puis plus rien depuis 1 mois. Je pense que c'est le Desmodium Ascend qui fait effets sur mon foie et sur ma fonction hépatique générale plus les changements sur mon alimentation. Par contre j'ai toujours la sensation d'avoir une pierre au niveau du foie, mais au moins pas de douleurs.
Je pense que ton nouveau médecin est sur la bonne piste et que ton problème de douleurs va disparaitre, c'est quand même assez significatif d'une colique hépatique, ces douleurs rentrent complètement dans le contexte de la CSP. Une fois le stent posé et le cholurso pris depuis quelques temps, ça devrait s'améliorer. Faudrait voir les sténoses et leur tailles aussi. Et si jamais ça continue, c'est que y'a un problème quelque part et qu'il faut continuer l'investigation, si c'est un calcul en particulier ils peuvent le détruire avec une fibroscopie spyglass par exemple. Ne doute pas que tu sera débarrassée de ces douleurs, c'est le meilleurs moyen de lui laisser le champ libre.
Sur une échelle de 1 à 10 en terme de douleur tu la situe ou ta douleur ?

Bonne idée pour la naturopathe, j'ai vu que c'était pas mal d'aller voir un nutritionniste aussi (pas encore fait). Oui le Chardon marie c'est dans le même genre que le Desmodium Ascend, c'est pas mauvais aussi

Ouf alors pour l'alimentation faut savoir que je pars de très très loins, je faisais pas du tout attention à mon alimentation.. En plus de ça, avec mon foie abimé je dois redoubler d’efforts pour l'alimentation et l'alcool, même si les 2 hépatologues me disent que "je peux manger comme je veux".
C'est à peu près la même chose que toi, j'ai pratiquement arrêté la viande, j'ai presque arrêté les mauvaises matières grasses - lipides saturées (donc je privilégie huile d'olive, de colza et de pépin de raisin), j'ai augmenté mes rations de légume (épinard, choux, broccolis etc ..), plus d'aliments transformés, j'ai ajouté des légumineux (lentilles, pois chiches..), glucides longues digestions comme les pattes et riz complet(e)s et du quinoa. Et, même si je suis un peu dubitatif la dessus, j'achète bio ou en circuits courts propres. Si je dois sucrer j'utilise du Sirop d'agave ou du miel qui auraient un indice glycémique (surtout le sirop) bien plus faible que le sucre. Exit les snacks, le sucre (bonbons, glaces, biscuits etc..), les fastfoods, les sodas, les matières grasses, les métaux lourds (contenus dans la viande et les pesticides). Fromage rarement, beaucoup de fruits en dehors des repas pour améliorer l'absorption.
Café toujours à 3 tasses maxi par jours, d'après une étude sérieuse et récente, c'est très bon pour la CSP et le foie, et préviendrai le cholangiocarcinome (cancer du colon). Du coup je cuisine intégralement tout ce que je mange, c'était pas le cas avant lol
Le contexte du foie m'a obligé à changer radicalement changer mon alimentation.

Ben écoute c'est déjà agréable de parler avec quelqu'un qui traverse les mêmes choses, donc pas de soucis pour les questions

Salut Quentin et les autres qui liront ce message.

Désolée d'avoir mis une semaine à répondre... et merci pour ton retour.

Je suis navrée de lire que ton foie est à un stade avancé... Rester positif et continuer dans ta lancée du mieux-être est ce qu'il faut faire!! Je t'envoie pleins d'ondes positives

Alors depuis lundi dernier, j'ai eu un RDV avec le chirurgien qui devait potentiellement m'opérer de la vésicule et j'ai eu un entretien téléphonique avec mon nouvel hépato (celui du CHU).

Alors, le chirurgien m'a bien dit qu'il ne voulait pas m'enlever la vésicule si cela n'était pas nécessaire et qu'il voulait qu'on attende l'avis de mon nouvel hépato. Il n'était pas non plus étonné de mes douleurs dans le contexte de la CSP (ça fait 2 médecins. Yes!). Il dit que les douleurs peuvent être liées à des sténoses ponctuelles (qui se forment et disparaissent). Je lui ai demandé son avis par rapport à l'absence de la vésicule dans le cas d'une transplantation du foie, et il m'a dit que ça ne changeait rien (il m'a trouvé très pessimiste de penser à cela... il n'a pas tord...). Il s'est dit que vu qu'au diagnostic de la maladie en octobre 2017 ils n'avaient pas vu de calculs, il doute que les douleurs soient liées à ça.

Et concernant mon hépato. Elle m'a dit qu'en visualisant les images de l'IRM, ils ne voyaient pas de franches sténoses extra hépatiques nécessitant la pose d'un stent. De plus, réaliser ce "traitement" par voie endoscopique peut provoquer un risque d'infection (en plus avec des voies biliaires déjà fragilisées par la CSP), elle ne veut le faire que SI cela est vraiment nécessaire. Donc je vais repasser un IRM dans 3 mois pour qu'ils revérifient ce qu'il en est. En attendant, elle me dit bien qu'il faut attendre que le Cholurso soit à la dose optimale (dose maximale journalière que j'atteindrai aujourd'hui) car il a un effet anti inflammatoire et peut être qu'il réduira les douleurs à lui tout seul. Elle va également me faire passer un Fibroscan dans environ 3 mois. Je lui ai demandé si on pouvait parler de crises d'angiocholite ou de cholécystite dans mon cas. Elle m'a répondu que je ne faisais pas d'angiocholite car ça serait grave et je le saurai. Elle appellerait ça plutôt des crises de cholangite. Et pour elle je serai encore dans une phase d'inflammation puisque je suis au début de la maladie. Cela se calmerait ensuite. A voir donc... Désormais c'est elle qui me suivra pour la CSP.

Les sténoses sont intra hépatiques. Mais je crois qu'il y en a aussi à l'extérieur du foie. On ne m'a parlé de la position exacte de ces sténoses. J'imagine qu'ils y feront plus gaffe après min prochaine bili-IRM.

Sinon, depuis une semaine j'ai commencé à prendre des infusions de feuilles de chardon marie et de Desmodium (moit-moit). J'en prends 2 par jour. Je ne sens pas de différence pour le moment.

Moi aussi, je sens une lourdeur au niveau de mon foie. Comme toi en fait.

J'ai toujours des douleurs. 1 à 2 fois par semaine. Elles sont bcp moins intenses qu'au début mais quand même pénible car ça reste douloureux et je suis nauséeuse généralement.
Les crises de décembre étaient très intenses (comme la toute première) : 9/10 sur l’échelle de la douleur, duraient longtemps et étaient suivies d'urines plus foncées.
Ensuite, au mois de janvier et février, elles sont devenues de moins en moins intenses mais plus fréquentes. Et petit à petit je ne constatais plus de coloration des urines.
Aujourd'hui, je mettrai leur intensité à 4/10. En fait, je sens surtout des tensions qui se forment au milieu au dessus du nombril et c'est douloureux quand j'appuie dans la zone. Dès que ça arrive je prend du Spasfon qui me soulage la plupart du temps. Mais après je me sens fatiguée et nauséeuse.
Et là depuis une semaine, je sens ces tensions (même si très faible) et je suis nauséeuse (sensation de barre dans la gorge et qqle fois de mal au coeur).

C'est pas simple... lol

Ah je ne savais pas pour le café ! Je note
Je vois une naturopathe dans 10 jours. Je partagerai ces conseils

Sinon je serai présente à la réunion du 17 mars à Paris. Ça devrait être sympa de rencontrer d'autres personnes partageant les mêmes problèmes

Bon courage à toi!

Caro.